Понедельник, 14.10.2019, 11:37
Приветствую Вас Гость | RSS

Медико-социальная экспертиза


[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » инвалидность при гранулематозе Вегенера
инвалидность при гранулематозе Вегенера
olga67Дата: Среда, 22.05.2013, 23:31 | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте! Меня зовут Ольга. Мне 46 лет. Мой диагноз Гранулематоз Вегенера установлен с2003г. Профессия библиотекарь. По основной специальности работала 9 лет. , секретарем- 3года, и 7 лет оператором на компьютере в магазине до 2004г (это с записями в трудовой). С 2006 по 2012 работала в фирме так же на компьютере, но без оформления (таково решение директора, я не оспаривала) сначала на полной ставке, потом на 0,5. Когда заболевала б/л не брала, обострения снимала высокой дозой гормонов и отменяла на время уколы (так мне в начале заболевания советовал профессор, который мне поставил диагноз) всегда шли на встречу. В поликлинику обращалась очень редко т.к при жалобах всегда один ответ: ну ведь у вас такое редкое заболевание, что вы хотите? С 2009г. мне была установлена инвалидность 3 гр. Ежегодно лежу в стационаре в ревм.отделении. Как такового лечения этого заболевания нет, только поддерживающая терапия метипред таб. и циклофосфан уколы на протяжении всего периода болезни (дозы варьировались в зависимости от состояния). В 2013г так же лежала в стационаре с диагнозом Гр.Вегенера акт 1, поражение верхних дых. путей, околоносовых пазух (двустор. гиперпластический пансинусит, полипозные и костные изменения стенок околоносовых пазух, хронический атроф.ринит), легкие (пневмофиброз), внутреннего уха с вестибулярным с-мом, глаз (птоз по анамнезу), почек (нарушение концентр. функции почек) артралгии. Оложнение: ДН2, ХПН 0. На руках КТ-придаточных пазух и органов грудной полости. В этом году при переосвидетельствовании инвал. не продлили. Доп. посылали к пульманологам, делали Функц.ВДЛ все в норме. Это все по документам. Теперь лирическое отступление: то что можно принять или не принять во внимание. Не люблю жаловаться, замыкаюсь очень на комиссии, чувствую себя кроликом перед удавом. Состояние мое не улучшилось, боли купирую НПВП, полностью потеряно обоняние каково без него особенно женщине когда ты не знаешь как у тебя пахнет в квартире, тем более, что есть животные (только за последний год это чуть не сыграло со мной злую шутку: я не почувствовала запах газа из потухшей комфорки, были и другие ситуации, проблемы с приготовлением пищи), участились носов. кровотечения, сухость в носу и носоглотке, постоянные корки, неприятный запах,который как мне кажется чувствуют люди при контакте со мной, сухой кашель, сердцебиение и одышка при нагрузке (и при уборке квартиры), утомляемость. В данный момент не работаю, т.к с мая 2012 пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за мамой- инвалидом 1 гр. Есть неделя для того, чтобы подать заявление в Главное бюро на обжалование, нет уверенности в положительном результате. Спасибо если ответите.
 
astra71Дата: Четверг, 23.05.2013, 21:28 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Здравствуйте, olga67.
Диагноз Ваш действительно редкий.
Цитата
Когда заболевала б/л не брала

Это плохо для перспектив установления инвалидности, поскольку для МСЭ - временная нетрудоспособность - один из показателей стойкости и выраженности патологии.
Цитата
В 2013г так же лежала в стационаре с диагнозом Гр.Вегенера акт 1, поражение верхних дых. путей, околоносовых пазух (двустор. гиперпластический пансинусит, полипозные и костные изменения стенок околоносовых пазух, хронический атроф.ринит), легкие (пневмофиброз), внутреннего уха с вестибулярным с-мом, глаз (птоз по анамнезу), почек (нарушение концентр. функции почек) артралгии. Оложнение: ДН2, ХПН 0.

В данном диагнозе - "зацепиться" - в плане установления инвалидности - можно было только за ДН 2ст.
Именно поэтому Вас и направляли к пульмонологам.
Как следует из приведенной Вами информации - данные ФВД оказались в норме.
Следовательно, выставленный в стационаре ДН 2ст. не нашел своего документального подтверждения в ходе дообследования у пульмонологов.
1 степень активности (минимальная), ХПН 0ст. и нормальные показатели ФВД - все это - с учетом Вашей основной профессии библиотекаря - делает ЧРЕЗВЫЧАЙНО проблематичным положительное решение о призанании Вас инвалидом.
Отсутствие обоняния - не является основанием для установления инвалидности.
На данном этапе - я рекомендую Вам все же попытаться обжаловать решение первичного бюро МСЭ в вышестоящее Главное бюро. Упор там рекомендую делать на то, что по состоянию здоровья Вы вынуждены и можете работать ТОЛЬКО на 0,5 ставки, что с учетом получаемого Вами серьезного лечения гормонами и цитостатиками - можно расценить, как ОЖД к труду 1степени (что является основанием для установления 3-й группы инвалидности).
Если в Главном бюро - решение о непризнании Вас инвалидом - подтвердят, то обжаловать его дальше - я не вижу практического смысла.
В этом случае - я рекомендую Вам регулярно обращаться в поликлинику, при обострении заболевания - в обязательном порядке - брать больничные листы (при наличии для этого оснований), по истечении 1 года с момента отказа в установлении инвалидности - Вы сможете повторно пройти МСЭ - с уже гораздо более высокими шансами на установление инвалидности.
 
olga67Дата: Четверг, 23.05.2013, 22:53 | Сообщение # 3
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо большое за разъяснения и рекомендации. По поводу моей профессии: 1) сейчас бюджет весь переведен на категории, я считаю дадут только низшую категорию; 2) в разговоре с профессорами, кто ставил диагноз и консультировал в первые годы было в устной форме не рекомендовано работать в библиотеке из-за библиотечной пыли. Сейчас состояние слизистой носа намного хуже, страдают сразу легкие (кашель). При процедуре ФВД заставляли дышать до головокружения (ни разу не получилось с первого раза получить результат). Это я вычитала на сайте, ко мне это как-то имеет отношение подскажите пожалуйста. *****КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ,ИСПОЛЬЗУЕМЫЕ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ. II. Классификации основных видов нарушений функций организма и степени их выраженности: 3. К основным видам нарушений функций организма человека относятся:нарушения сенсорных функций (зрения, слуха, ***** обоняния ***** осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности), нарушения функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции, ***** иммунитета*****
Обострение заболевания в моем случае это как раз то пресловутое ОРЗ, ОРВИ, которое может спровоцировать необратимый процесс, тем более столько лет на цитостатиках, но вы пишите (всякие ОРЗ, ОРВИ и т.д. – не в счет), а другого мне ничего и не напишут. Даже наблюдаясь у ЛОР врачей поликлиники они все пишут хронический риносинусит. К ревматологу в момент обострения не попадешь- запись на месяц вперед, остается терапевт, который напишет ОРЗ и ОРВИ. Вот тебе и замкнутый круг. Я не нужный больной, это я уяснила как Отче наш. Поэтому я и карабкаюсь сама увеличивая дозы гормонов, потом их постепенно снижаю, отменяю цитостатики - назначаю. Ориентируюсь на самочувствие. Заранее благодарна, если проконсультируете меня по поводу **** КЛАССИФИКАЦИИ. P.S. И еще "лечение гормонами и цитостатиками - можно расценить, как ОЖД к труду 1степени" - наверное рекомендуемые дозы препаратов тоже имеют значение при вынесении решения? Нашла ИПР: 2012г. Ограничено способен к регулярному проф.труду. противопоказана работа с контактом с .... ядами, ПЫЛЬЮ.... Что могло измениться за год? при страдающем иммунитете я стала здоровым человеком? Прошу простить за мои опусы, но похоже писать легче, чем говорить о своих проблемах с людьми, которым нет до тебя дела. Извините еще раз.


Сообщение отредактировал olga67 - Пятница, 24.05.2013, 00:21
 
astra71Дата: Пятница, 24.05.2013, 19:00 | Сообщение # 4
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Цитата
но вы пишите (всякие ОРЗ, ОРВИ и т.д. – не в счет)

Речь идет о ситуациях, когда эти ОРЗ и ОРВИ - не имеют непосредственного отношения к основному заболеванию больного.
Если обострения основного заболевания больного и проявляются преимущественно вышеупомянутыми ОРЗ и ОРВИ - то это, разумеется, имеет значение для МСЭ.
Впрочем, поскольку Вы писали, что больничные листы не брали, то документально доказать: наличие, частоту и продолжительность таких обострений - Вы не сможете.
А по информации - только СО СЛОВ больного (которая не подтверждена документально) - инвалидность - не устанавливается.
Цитата
остается терапевт, который напишет ОРЗ и ОРВИ. Вот тебе и замкнутый круг.

Исходя из приведенной мной выше в этом посте информации - никакого замкнутого круга - нет.
Если есть заболевание, протекающее с периодическими обострениями и если больной находится на инвалидности, установленной не бессрочно, а со сроком переосвидетельствования - то надо позаботиться о том, чтобы документально подтвердить: наличие, частоту и продолжительность обострений данного заболевания (во всех его проявлениях) - при очередном переосвидетельствовании в бюро МСЭ.
Чтобы не возникало проблем, которые возникли у Вас.
Инвалиды ничего не имеют против получения пенсии по группе инвалидности от государства, но почему-то не всегда понимают, что проявления и тяжесть своего заболевания - наличие, продолжительность, частоту и тяжесть его обострений - надо подтверждать документально (по крайней мере пока инвалидность не установлена бессрочно).
Цитата
наверное рекомендуемые дозы препаратов тоже имеют значение при вынесении решения?

Дозировка препаратов имеет определенное значение (но не решающее) в плане перспектив установления инвалидности.
Цитата
И еще "лечение гормонами и цитостатиками - можно расценить, как ОЖД к труду 1степени"

Здесь ГОРАЗДО большее значение (для ОЖД к труду 1ст.) имеет не дозировка препаратов, а тот факт, что по состоянию здоровья Вы вынуждены работать на 0,5 ставки.
Цитата
при страдающем иммунитете я стала здоровым человеком?

Здоровым человеком - Вас никто не называл. А иммунитет сейчас страдает у каждого второго.
Не все БОЛЬНЫЕ признаются инвалидами.
По тем данным, что Вы привели выше - меня лично не удивляет, что первичное бюро МСЭ вынесло решение о непризнании Вас инвалидом.
Жалоб Вы привели много, а что касается документального подтверждения тяжести патологии - то тут имеются серьезные проблемы.
Я писал об этом в посте № 2, повторю:
1 степень активности (минимальная), ХПН 0ст. и нормальные показатели ФВД - все это - с учетом Вашей основной профессии библиотекаря - делает ЧРЕЗВЫЧАЙНО проблематичным положительное решение о призанании Вас инвалидом.
Особенно, если учесть, что клинические проявления имеющегося у Вас сниженного иммунитета - Вы ничем документально подтвердить - не можете (больничные по частым - с Ваших слов - ОРЗ и ОРВИ - Вы не брали).
Цитата
Ограничено способен к регулярному проф.труду. противопоказана работа с контактом с .... ядами, ПЫЛЬЮ..

Хуже нет, когда трактовать НПА берутся непрофессионалы.
Пыль - есть ВЕЗДЕ.
Запыленные производства - это где люди весь день ходят в респираторах или противогазах, а не библиотеки.
У нас был больной, который требовал установить ему инвалидность на том основании, что ему противопоказана работа с ионизирующей радиацией.
При детальном разборе его ситуации - выяснилось, что он офисный работник и работает у компьютера - который и является (с его точки зрения) - источником данной радиации.
По обонянию - я уже писал, что его отсутствие не является основанием для установления инвалидности.
Разве что больной, внезапно утративший обоняние, имел до этого основную профессию - парфюмера-дегустатора и в связи с утратой обоняния - полностью утратил способность выполнять свои профессиональные обязанности.
Но это крайне редкие, единичные по стране случаи.
 
olga67Дата: Пятница, 24.05.2013, 19:19 | Сообщение # 5
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо большое.
 
astra71Дата: Пятница, 24.05.2013, 19:26 | Сообщение # 6
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Цитата
Спасибо большое.

Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
 
astra71Дата: Понедельник, 04.02.2019, 17:20 | Сообщение # 7
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Вопрос от yana_zonova:

Здравствуйте,мне 32 года,женщина,образование-дизайнер аксессуаров,работала по специальности(на данный момент в декрете)
У меня заболевание Гранулематоз с полиангиитом (Вегенера), АНЦА-положительный(антитела к миелопероксидазе) с поражением придаточных пазух носа(рецидивирующий гайморит),верхних дыхательных путей(подскладочный ларингит с формированием стеноза гортани).
Жалобы: на отдышку при небольшой физической нагрузки,появление дополнительных шумов при форсированном дыхании,осиплость голоса.
Прохожу лечение у ревматолога с сентября 2016 года, глюкокортикостероидами,циклофосфамидом (суммарная доза 4,6г),в том числе в сверхвысоких дозах,метотрексатом.В январе 2019 лежала в стационаре.Заключение:Дыхательная недостаточность 1 степени.УЗИ органов гепатобилиарной системы:выраженные диффузные изменения печени,умеренные диффузные изменения поджелудочной железы.ЭКГ:нерезко выраженные изменения миокарда.МСКТ гортаноглотки от 11.01.2019: признаки подскладочного ларингита,по сравнению с исследованием от 23.01.2018 определяется умеренная отрицательная динамика.В подскладочном пространстве стенки гортани неравномерно циркулярно утолщены от 2,5 мм в передних отделах,до 8 мм в задне-боковых и задних отделах. Значимого стеноза в подскладочном пространстве при этом не определяется-поперечные разрезы просвета составляют 11Х7 мм.Я принимаю преднизолон 5 мг/сут(пью третий год,начинала с 40 мг/сут,постепенно убирают),метотрексат 15 мг/нед.В настоящую госпитализацию признаков высокой активности васкулита не выявлено.
Также наблюдаюсь у ЛОР-врачей.Два года подряд мне давали инвалидность- 3 группу.В последний раз,как,сказали,даем группу,но в след.году,не дадим,слишком хорошо себя чувствуете и придумайте другой способ зарабатывать.Врач все равно отправляет меня на переосвидетельствование, чтобы у меня была возможность получить лекарство,кот.может понадобиться при моем заболевании.Хотела узнать,могу ли я рассчитывать на инвалидность или действительно очень хорошие показатели при моем заболевании?
 
astra71Дата: Понедельник, 04.02.2019, 17:22 | Сообщение # 8
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Ответ:

Здравствуйте, yana_zonova.
Цитата
Хотела узнать,могу ли я рассчитывать на инвалидность или действительно очень хорошие показатели при моем заболевании?

Предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос.
Не все больные с гранулематозом Вегенера признаются инвалидами.
Цитата
Дыхательная недостаточность 1 степени

Данная степень дыхательной недостаточности не является безусловным основанием для установления инвалидности.
Безусловным основанием для установления инвалидности является СТОЙКАЯ (т.е. не поддающаяся лечению в течении не менее, чем последних 4-6 мес. перед МСЭ) ДН от 2ст. и выше.
С учетом этой информации: "В настоящую госпитализацию признаков высокой активности васкулита не выявлено" возможен отказ в установлении (продлении) инвалидности в ходе предстоящего освидетельствования в бюро МСЭ.
Однако сама эта фраза: "признаков высокой активности васкулита не выявлено" недостаточно конкретна, так как из нее неясно - какая же конкретно степень активности заболевания у вас выявлена.

Для более точной оценки перспектив возможного установления (продления) инвалидности в ходе предстоящего освидетельствования в бюро МСЭ желательно представить сканы (фото) всех страниц последней выписки из стационара.
Ваши паспортные данные меня не интересуют, так что рекомендую прикрыть их полосками бумаги при изготовлении сканов (фото) или заретушировать в любом графическом редакторе.

При желании можете сбросить сканы (фото) последней выписки из стационара мне на почту (мой адрес эл. почты есть на этой странице сайта.
 
yana_zonovaДата: Понедельник, 04.02.2019, 18:09 | Сообщение # 9
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо Вам,за ответ,отправила сканы выписки на почту
 
astra71Дата: Понедельник, 04.02.2019, 18:47 | Сообщение # 10
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Цитата
отправила сканы выписки на почту

Ознакомился.
Активность процесса по анализам минимальная.
Дозировка препаратов низкая.
Полагаю, что вероятность отказа в установлении инвалидности при прохождении очередного освидетельствования в бюро МСЭ в вашем случае довольно высокая.

В любом случае - при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).

Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
 
yana_zonovaДата: Понедельник, 04.02.2019, 20:49 | Сообщение # 11
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо Вам,за ответ.Я так и думала,что одного моего диагноза недостаточно для инвалидности и состояние у меня слишком хорошее для группы.
 
astra71Дата: Вторник, 05.02.2019, 06:26 | Сообщение # 12
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 21423
Репутация: 374
Статус: Offline
Цитата
Спасибо Вам,за ответ.

Пожалуйста.
Всего доброго.
 
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » инвалидность при гранулематозе Вегенера
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск: