|
переосвидетельствование ЮРА во взрослом бюро МСЭ.
| |
| Дариночка | Дата: Воскресенье, 06.04.2014, 16:58 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Дочери впервые предстоит переосвидетельствование во взрослом бюро МСЭ.
Диагноз по последней выписке: Юношеский артрит с системным началом. Активность 2 ст. Рентген-изменения 2-3 степени, ФН-2
Соп. Диагнозы: Медикаментозный гиперкортицизм (нанизм, остеопороз) и другие, к инвалидности не имеющие отношения.
1. 17 лет 9 мес.
2. Женский
3. Учащаяся 10 класса , обучается дистанционно в центре образования для детей-инвалидов по общеобразовательной программе
4. 4.-
5. В стационаре по 4 дня ежемесячно для в/в введения биоагента ( получаем с 2011 года) и 2 раза в год -обследование и коррекция лечения в НЦЗД РАМН.
6. Рост 140 см вес 40 кг.
Дочь болеет с 3 лет. После многолетней неэффективной терапии стандартными базисными препаратами в 2011 г.начато лечение биоагентом"Актемра", капаем 1 раз в 4 недели. На фоне терапии состояние дочери значительно улучшилось, увеличился объём движений в суставах (сейчас ограничение движений в разных суставах на 20-25 градусов), утренняя скованность по 10 минут, все лабораторные показатели - как у здорового человека , только на УЗИ -гепатомегалия, спленомегалия, выраженное повышение эхогенности поджелудочной железы. Беспокоит боль в голеностопных суставах после длительной ходьбы. Ещё мышечная слабость в кистях рук (не удерживает сковородку, не может отжать бельё, открыть дверь в маршрутку). На фоне актемры нам удалось отменить гормоны, которые дочь принимала более 10 лет. В 2012 году после прекращения введения биоагента (больница отказалась закупать из-за высокой стоимости), было сильное обострение суставного синдрома , вновь начался перикардит лихорадка, СОЭ до 72 мм/ч.
С 2013 г. системные варианты ЮРА входят в перечень орфанных заболеваний и препарат нам закупают регулярно. Но на исходе 4 недели, за 4-5 дней до капельницы дочь чувствует "ломку", начинают опухать межфаланговые суставы, нарастает утренняя скованность, появляется тахикардия.
Как будет расцениваться наше состояние на переосвидетельствовании ? Ведь это не ремиссия, активность артрита не высокая и есть такая зависимость от препарата. Мы очень боимся остаться без препарата, если дочери снимут инвалидность. Низкорослость является ограничением жизнедеятельности? Положена ли дочке ортопедическая обувь, если обычную обувь не надеть из-за деформации, увеличения в объёме голеностопных суставов?
Можно ли маме присутствовать на МСЭ, хотя бы первый раз?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 06.04.2014, 21:35 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, Дариночка.
Внимательно ознакомился с приведенной Вами информацией.
Цитата Низкорослость является ограничением жизнедеятельности?
В Вашем случае - нет (так как период роста ребенка - еще не завершен и вообще - приводящим к ОЖД (инвалидизирующим) считается, как правило, рост до 130 см включительно).
Цитата Как будет расцениваться наше состояние на переосвидетельствовании ?
Если смотреть исключительно на приведенный Вами диагноз из последней выписки:
Цитата Юношеский артрит с системным началом. Активность 2 ст. Рентген-изменения 2-3 степени, ФН-2
то данный диагноз - соответствует инвалидности 3-й группы (в Вашем случае - по причине: "инвалидность с детства", сроком на 1 год) - при условии, разумеется, что данный диагноз найдет свое подтверждение в ходе проведения освидетельствования больной в бюро МСЭ.
Подробнее по этой теме - рекомендую внимательно ознакомиться с постом № 10 (о ГИПЕРДИАГНОСТИКЕ) в этой ветке форума.
должна подтверждаться соответствующими лабораторными показателями.
А Вы пишите:
Цитата все лабораторные показатели - как у здорового человека
В этом случае - неясно - на основании чего выставляется активность 2-й степени.
Цитата В 2012 году после прекращения введения биоагента (больница отказалась закупать из-за высокой стоимости), было сильное обострение суставного синдрома , вновь начался перикардит лихорадка, СОЭ до 72 мм/ч.
Сейчас - это роли не сыграет, так как для МСЭ наибольшее значение - имеет состояние здоровья больного за последние 12 мес. перед освидетельствованием.
Цитата Мы очень боимся остаться без препарата, если дочери снимут инвалидность.
Поскольку - Вы сами писали:
Цитата С 2013 г. системные варианты ЮРА входят в перечень орфанных заболеваний и препарат нам закупают регулярно.
В перечне орфанных заболеваний - ничего не говорится об обязательном наличии у больного инвалидности - для бесплатного обеспечения его дорогостоящими препаратами.
Достаточно - наличия самого такого (орфанного) заболевания.
Цитата Положена ли дочке ортопедическая обувь, если обычную обувь не надеть из-за деформации, увеличения в объёме голеностопных суставов?
Тут надо ноги смотреть внешне.
Если действительно - имеется грубая деформация голеностопных суставов и больная вынуждена пользоваться исключительно ортопедической обувью - то в этом случае - вероятность снятия (точнее - непродления) инвалидности - крайне мала.
Что касается бесплатного обеспечения ортопедической обувью по ИПР - то для этого (как я уже писал выше) - надо смотреть сами ноги внешне.
Рекомендую заблаговременно (до прохождения МСЭ) - получить заключение (акт) МТК ПОП (медико-технической комиссии протезно-ортопедического предприятия) о нуждаемости больной в обеспечении ее ортопедической обувью.
Этот акт МТК ПОП - надо будет представить на МСЭ - для рассмотрения вопроса о возможности включения в ИПР ортопедической обуви (соответствующая запись - о нуждаемости больной в обуви) - должна быть сделана и в самом Направлении на МСЭ по форме 088/у-06.
Цитата Можно ли маме присутствовать на МСЭ, хотя бы первый раз?
Не рекомендовал бы.
Очень сильно раздражает в психологическом плане - когда мамы "рвутся" в кабинет освидетельствования вместе со своим совершеннолетним ребенком.
Не знаю - как насчет вреда - но ПОЛЬЗЫ от Вашего присутствия - ТОЧНО НИКАКОЙ НЕ БУДЕТ.
Ребенок у Вас дееспособный, практически уже - совершеннолетний.
Освидетельствование - проводится именно ее, а не Ваше.
Вы можете зайти в кабинет после осмотра ребенка и сообщить ту информацию, которую сочтете нужной.
| | |
| |
| Дариночка | Дата: Воскресенье, 06.04.2014, 22:09 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Большое спасибо! Действительно, дочери пора самостоятельно отстаивать свои интересы. Это для меня она остаётся маленькой ( даже в прямом смысле) девочкой. Но я так и не поняла, если у нас по анализам длительно нет активности, то это- ремиссия? Как называется по классификации РА это состояние, если оно требует постоянной терапии генно-инженерными препаратами и иммуномодуляторами?
Сообщение отредактировал Дариночка - Воскресенье, 06.04.2014, 23:53
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 07.04.2014, 20:04 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Но я так и не поняла, если у нас по анализам длительно нет активности, то это- ремиссия?
Именно так - ремиссия (или неактивная фаза заболевания).
Цитата Как называется по классификации РА это состояние, если оно требует постоянной терапии генно-инженерными препаратами и иммуномодуляторами?
Так и называется - ремиссия (неактивная фаза, активность 0ст.).
Что касается необходимости постоянного (длительного приема) медикаментов - то медико-социальная экспертиза проводится ИМЕННО НА ФОНЕ (и по результатам) проводимого лечения.
И сам по себе - факт необходимости длительно (или постоянно) принимать лекарственные средства (как в виде таблеток, так и в виде инъекций) - не является безусловным основанием для установления инвалидности.
Пример: сама по себе необходимость пожизненных (и по нескольку раз в день) инъекций инсулина у больных сахарным диабетом - не является безусловным основанием для установления инвалидности.
Смотрят по последствиям заболевания на фоне проводимого лечения.
Если на фоне постоянных инъекций инсулина - у больного нет выраженных осложнений сахарного диабета - то инвалидом его не признают (несмотря на необходимость пожизненных ежедневных неоднократных инъекций инсулина).
| | |
| |
| Дариночка | Дата: Понедельник, 07.04.2014, 21:28 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 07.04.2014, 21:48 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
|
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| Дариночка | Дата: Вторник, 08.04.2014, 18:54 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| И снова, здравствуйте!
У меня теперь вопрос технического порядка. Дочери исполняется 18 лет 13 июля. 19 июня у неё - последняя госпитализация в НЦЗД РАМН. (Дату невозможно было поменять. Мы не смогли попасть туда в декабре 2013. И вызов был на руках, но квоту не подтвердили. Все дети, не попавшие в клинику в 2013 автоматически образовали новую очередь на 2014 год. Нам и эту дату дали с трудом). Я не знаю, сколько продлится стацлечение в этот раз, поэтому решили пройти МСЭ раньше срока. Сейчас мы обходим специалистов, 16 мая планируем подать заявление на взрослую МСЭ. В течение месяца нам должны провести освидетельствование , ведь так? И потом мы спокойно (или неспокойно) уезжаем в клинику. Могут ли нам отказать в переосвидетельствовании и потребовать привезти выписку из НЦЗД , как факт получения ВМП? Там, конечно , будет расширенный объём обследований. Диагноз вряд ли изменят, может только будут другие рекомендации или решат сменить препарат Пока у нас только выписки из ревматологического отделения нашей республиканской больницы, снимки, УЗИ сделали. Если нам не проведут экспертизу без этой выписки, будет ли потом действительно наше направление от ВК? Нужно ли будет писать новое заявление? Не получится ли, что мы пропустим срок переосвидетельствования?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.04.2014, 20:48 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата В течение месяца нам должны провести освидетельствование, ведь так?
Освидетельствование в бюро МСЭ - проводится в течении 30 календарных дней - считая с даты регистрации документов (Направления на МСЭ по форме 088/у-06 с приложенным к нему заявлением на имя руководителя бюро МСЭ с просьбой о проведении освидетельствования) в регистратуре бюро МСЭ.
Это - общие положения.
Однако - применительно конкретно к Вашему случаю - не следует забывать о положениях пункта 13.1 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
13.1. Граждане, которым установлена категория "ребенок-инвалид", по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию в порядке, установленном настоящими Правилами.
Проще говоря - по действующему законодательству - "взрослую" ГРУППУ инвалидности - можно установить ТОЛЬКО лицу, УЖЕ достигшему возраста в 18 лет (на день вынесения экспертного решения).
Если - на момент вынесения экспертного решения - больному еще НЕ исполнилось 18 лет - взрослую группу инвалидности - ему установить невозможно.
Поэтому - на практике - в подобных ситуациях - переосвидетельствование таких больных стараются проводить либо в их день рождения (когда им исполняется 18 лет), либо - в максимально ближайший после их 18-летия рабочий день.
В Вашем случае - разумно было бы сдать документы в бюро МСЭ в срок МАКСИМАЛЬНО приближенный к 19.06.2014г. (например - 18.06.2014г.).
В этом случае - в течении 30 дней с момента сдачи документов - до 18.07.2014г. - ей могли провести МСЭ.
Маловероятно, что в стационаре ее продержат больше 30 дней.
А 13.07.2014г. - ей уже исполнится 18 лет.
Так что - в период с 13.07 по 18.07.2014г. - она может пройти МСЭ (по форме 088/у-06, сданной в регистратуру бюро МСЭ 18.06.2014г.).
В этот период (с 13.07 по 18.07.2014г.) - ей уже будет 18 лет, срок действия формы 088/у-06 (сданной в бюро МСЭ 18.06.2014г.) - еще не истек, и в этот период - у нее уже наверняка на руках будет выписка из НЦЗД РАМН.
Цитата Могут ли нам отказать в переосвидетельствовании и потребовать привезти выписку из НЦЗД
Отсутствие выписки из НЦЗД - не является основанием для отказа в проведении переосвидетельствования в бюро МСЭ.
Цитата Если нам не проведут экспертизу без этой выписки,
Как я уже писал выше - отсутствие этой выписки - не является основанием для отказа в проведении освидетельствования в бюро МСЭ.
Цитата Нужно ли будет писать новое заявление?
В случае - если с момента сдачи в регистратуру бюро МСЭ Направления на МСЭ по форме 088/у-06 пройдет срок более 30 календарных дней и медико-социальная экспертиза не будет проведена (ввиду неявки больной - независимо от уважительности причины этой неявки) - то в этом случае - форма 088/у-06 возвращается в поликлинику (как "просроченная"), а Вы сможете - после проведения лечения в НЦЗД РАМН и получения выписки оттуда - оформить новое Направление на МСЭ по форме 088/у-06 и пройти новое освидетельствование в бюро МСЭ (в этом случае, конечно, потребуется писать и новое заявление на имя руководителя бюро МСЭ - с просьбой о проведении освидетельствования).
| | |
| |
| Дариночка | Дата: Вторник, 08.04.2014, 21:40 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за быстрый ответ, но я в лёгком недоумении. Подать заявление за 2 месяца мне предложили в самом бюро МСЭ. Мы заранее ходили, узнавали, как лучше поступить , нас поняли и пригласили подойти в мае. Мы заранее записались к специалистам на 17 апреля, теперь результаты будут недействительны и нам нет смысла так рано проходить медосмотр? Или для узких специалистов это некритично и достаточно будет "свежего" осмотра педиатра и ревматолога поликлиники?
Сообщение отредактировал Дариночка - Вторник, 08.04.2014, 21:57
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 08.04.2014, 22:13 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
| Согласно пункту 7 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
7. В зависимости от степени ограничения жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов, гражданину, признанному инвалидом, устанавливается I, II или III группа инвалидности, а гражданину в возрасте до 18 лет - категория "ребенок-инвалид".
Отсюда - достаточно ясно логически следует, что установить "взрослую" ГРУППУ инвалидности лицу, НЕ достигшему 18-ти лет - НЕВОЗМОЖНО.
А какие у Вас там на месте - "вольные" трактовки этого законодательства - я не в курсе.
Я написал так - как это положено строго по действующему законодательству.
Цитата теперь результаты будут недействительны и нам нет смысла так рано проходить медосмотр?
Учитывая вышеизложенное - эти вопросы Вам лучше адресовать экспертам конкретно Вашего бюро МСЭ, так как именно они (а не я) будут проводить освидетельствование Вашего ребенка.
По срокам проведения МСЭ и срокам "годности" Направления на МСЭ по форме 088/у-06 - я достаточно ясно все расписал в посте № 8 этой ветки форума и даже дал свои рекомендации как - по срокам сдачи документов в бюро МСЭ, так и по срокам проведения самого освидетельствования больной.
| | |
| |
| Дариночка | Дата: Вторник, 08.04.2014, 22:56 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Хорошо, пойдём снова во взрослое бюро, уточнять. В справке об инвалидности стоит дата очередного освидетельствования -14 июня. Но получается, что дочь не может освидетельствоваться ни 14 июня, ни даже "приблизительно" рядом с этой датой. Это тоже ошибка детского бюро, его руководитель тоже не знаком с законодательством?
Я сегодня весь день" лопатила" форум и в этой теме http://www.invalidnost.com/forum/2-1808-1 и там не было этой фразы
Цитата astra71 (  ) Если - на момент вынесения экспертного решения - больному еще НЕ исполнилось 18 лет - взрослую группу инвалидности - ему установить невозможно. Поэтому - на практике - в подобных ситуациях - переосвидетельствование таких больных стараются проводить либо в их день рождения (когда им исполняется 18 лет), либо - в максимально ближайший после их 18-летия рабочий день. | | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 09.04.2014, 20:22 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо за разъяснения.
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| darina1350 | Дата: Понедельник, 04.08.2014, 23:39 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер! Отчитаюсь. Перед госпитализацией в НЦЗД мы вновь обратились уже председателю МСЭ по поводу сроков переосвидетельствования. Нам объяснили, что нет смысла писать заявление за месяц, т.к. "детей" переосвидетельствуют в трёхдневный срок. У нас так всё удачно и получилось, 3-го июля мы вернулись из клиники, 11-го подали заявление, 14-го уже провели МСЭ. Дали 3 группу на один год. Не получилось с ортопедической обувью, ортопед из протезного сказал "когда вывернет стопу, тогда и приходите. Вы же можете носить обычную обувь". Обычна обувь - это мы в кедах пришли)).
И по поводу орфанного заболевания. Во взрослой сети в стационаре нам сменили диагноз на "серонегативный ревматоидный артрит, поздняя стадия....эрозивный (рентгенологическая стадия 3) АЦЦП положит, ФН 2" . Системность из диагноза выпала. Естественно и шифр по МКБ-10 другой. А в перечень орфанных заболеваний входит только ЮРА с системным началом. Т.е. мы теперь в приказы по орфанникам не попадаем. Правомерна ли смена диагноза в нашем случае?
Сообщение отредактировал darina1350 - Вторник, 05.08.2014, 00:10
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 05.08.2014, 19:17 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28576
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, darina1350.
Цитата Правомерна ли смена диагноза в нашем случае?
Данный вопрос - не к экспертам МСЭ.
Эксперты МСЭ не занимаются непосредственно лечением и диагностикой - это прерогатива Ваших лечащих врачей.
На МСЭ - больные приходят УЖЕ обследованными и с выставленными диагнозами.
У экспертов МСЭ иные функции (определение показаний к установлению инвалидности, определение причин инвалидности, ее сроков, разработка ИПР и т.д.).
Для перспектив установления инвалидности сам по себе факт орфанности (или НЕ орфанности) заболевания - НИКАКОЙ роли не играет.
Для перспектив установления инвалидности при Вашей патологии - важны: активность заболевания и нарушение функции суставов, а не ее орфанность или НЕорфанность.
| | |
| |
|
