|
инвалидность при болезни Дауна (сроки инвалидности)
| |
| astra71 | Дата: Среда, 14.05.2014, 21:44 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28582
Репутация: 453
Статус: Offline
| КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ СИНДРОМЕ ДАУНА В 2022 ГОДУ
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности, является вступивший в силу с 01.01.2020г. Приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н.
К данному Приказу имеется два приложения (по взрослым и по детям) в виде таблиц, в которых приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при наличии у больного стойкой патологии с размером процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 585н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Синдрому Дауна в приложении № 2 (по детям) к Приказу Минтруда РФ от 27.08.2019 г. N 585н соответствуют пункты:
15.9.1 Синдром Дауна Q90
15.9.1.1 Для детей в возрасте 0 - 17 лет: прогредиентное течение заболевания, компенсируемое патогенетической терапией при наличии незначительных нарушений функций организма, в том числе: 0 - 3 года - незначительная задержка физического, психомоторного, речевого развития, формирования социальных навыков; 4 - 17 лет - незначительное когнитивное снижение, отсутствие снижения или незначительное снижение интеллекта - 4 - 15 лет: IQ = 70 - 79 баллов; 16 - 17 лет: IQ = 65 - 69 баллов; незначительные нарушения устной и письменной речи - 10-30%
15.9.1.2 Для детей в возрасте 0 - 17 лет: прогредиентное течение заболевания, не компенсируемое патогенетической терапией при наличии умеренных нарушений функций организма, в том числе: 0 - 3 года - умеренная задержка физического, психомоторного, речевого развития, формирования социальных навыков; 4 - 17 лет - умеренное когнитивное снижение, умеренное снижение интеллекта - 4 - 15 лет: IQ = 50 - 69 баллов; 16 - 17 лет: IQ = 50 - 64 баллов; умеренные нарушения устной и письменной речи - 40-60%
15.9.1.3 Для детей в возрасте 0 - 17 лет: прогредиентное течение заболевания с неблагоприятным прогнозом, не компенсируемое патогенетической терапией при наличии выраженных нарушений функций организма, в том числе: 0 - 3 года - выраженная задержка физического, психомоторного, речевого развития, формирования социальных навыков; 4 - 17 лет - наличие выраженного когнитивного снижения, выраженного снижения интеллекта (IQ = 35 - 49 баллов); выраженные нарушения устной и письменной речи. Нарушение контроля функции тазовых органов - 70-80%
15.9.1.4 Для детей в возрасте 0 - 17 лет: прогредиентное течение заболевания с неблагоприятным прогнозом, не компенсируемое патогенетической терапией при наличии значительно выраженных нарушений функций организма: 0 - 3 года - значительно выраженная задержка физического, психомоторного, речевого развития, отсутствие формирования социальных навыков; 4 - 17 лет - значительно выраженное снижение интеллекта (IQ < 34 баллов); отсутствие устной и письменной речи. Отсутствие контроля функции тазовых органов - 90-100%
В любом случае, получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума: Оформление инвалидности простым языком.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 14.05.2014, 21:46 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28582
Репутация: 453
Статус: Offline
| Вопрос от Наталья_Д:
Добрый день!
Подскажите, пожалуйста, у моей дочери Синдром Дауна (из сопутствующих ДМЖП не требующий операции). Год рождения 2012. В 2013 мы получили инвалидность на один год (МСЭ Ангелов пер,д9). Сегодня проходили переосвидетельствование - дали на 2 года. Я озвучила свой вопрос –почему не до 18 лет, ведь Синдром Дауна связывают с умственной отсталостью, а по постановлению 247 до 18 лет должны давать не позднее чем через 2 года после первого обращения, а могут даже при первом обращении.
Моя просьба-вопрос, естественно, вызвала кучу отговорок и возмущения: мы не рассматриваем у ребенка умственную отсталость, мы руководствуемся постановлением 90 (или 95? забыла) – нам разрешили давать сначала на 1, потом на 2 года, потом до 18 лет. Ну и кучу эмоциональной ерунды, типа, мы вообще вас жалеем, не гоняем каждый год в течение 5-ти лет как раньше и вообще и вообще.
На мое возражение, что Синдром Дауна через 2 года как есть, так и останется, а мне – матери 2-х детей (и плюс сейчас я в положении и жду 3-его) тяжело каждый раз ездить по 1,5 часа в один конец на комиссию и кроме того после комиссии мне надо развести справки в 7 инстанций (пенсионный, управа, ТСЖ, Мосэнерго, налоговая, комиссия по детским садам, поликлиника), в каждом месте отстоять очередь, в некоторые места приехать по несколько раз, т.е. потратить очень большое количество времени. По самым скромным подсчетам требуется около 1 рабочей недели и при этом это все никак положительно не влияет на ребенка, а скорее наоборот – мама занимается не развитием, а бюрократическими процедурами. Тут на меня уже просто начали кричать (или как они потом сказали «мы не кричим, мы громко разговариваем), что у меня такая ниша в обществе, что если надо в 20 мест съездить – я должна ездить – мне за это деньги платят. Удивительная для меня трактовка выплат – я думала выплаты предоставляются для оплаты дополнительных мероприятий по реабилитации ребенка, но никак не за то, что я объеду по 20 раз все инстанции.
В общем сказали - хотите – пишите обжалование – форма заявления в соседнем кабинете и приносите нам. Я спросила куда они его дальше направляют: «В вышестоящую инстанцию». Тогда я уточнила, могу ли я сама туда отвезти свое заявление (на самом деле хотела писать заявление дома, а ехать снова на Ангелов переулок мне долго и не удобно, надеялась, что вышестоящая инстанция ближе ко мне). Тут реакция меня вообще поразила – воплем мне было сказано «Нельзя самой отвезти, эти документы вам не принадлежат – вы должны их отдать нам». В чем логика – моя жалоба мне не принадлежит и я должна отдать ее людям на решение которых жалуюсь?
В общем, у меня 2 вопроса:
1. Куда написать жалобу.
Из ответов поняла, что есть Главное бюро (адрес пока не нашла), а потом Федеральное бюро. Может есть еще какие-то инстанции? Вот тут на форуме нашла девушку, которая подавала обжалование на имя уполномоченного по правам ребенка сахалинской области и получила положительно решение (http://detisakh.ru/viewtopic.php?id=581&p=2). Есть ли опыт обжалования у московского уполномоченного по правам ребенка (и есть ли вообще такой)?
2. Какие аргументы можно привести в обжаловании.
Заранее благодарю за ответы и извиняюсь за долгий рассказ – не знала как его сократить.
Ответ:
Здравствуйте, Наталья_Д.
Цитата 1. Куда написать жалобу.
Я рекомендую не жалобы писать, а обжаловать решение первичного бюро МСЭ в вышестоящее Главное бюро МСЭ (при обжаловании - пишется не ЖАЛОБА, а ЗАЯВЛЕНИЕ о несогласии с решением первичного бюро МСЭ).
Порядок обжалования решений бюро МСЭ (с образцами бланков заявлений о несогласии) изложен в этом разделе сайта:
Порядок обжалования решений МСЭ
Цитата Из ответов поняла, что есть Главное бюро (адрес пока не нашла), а потом Федеральное бюро.
Адреса и телефоны учреждений МСЭ
Цитата Есть ли опыт обжалования у московского уполномоченного по правам ребенка (и есть ли вообще такой)?
Уполномоченные по правам человека - не имеют познаний в области МСЭ.
Исходя из вышеизложенного - рекомендую не нарушать установленного законом порядка обжалования решений, принятых учреждениями МСЭ РФ, изложенного в этом разделе сайта:
Порядок обжалования решений МСЭ
Цитата 2. Какие аргументы можно привести в обжаловании.
Затрудняюсь сказать, так как Вы недостаточно для этого предоставили информации.
Цитата ведь Синдром Дауна связывают с умственной отсталостью
С этим - никто не спорит.
Проблема тут в другом.
Умственная отсталость - бывает различной степени выраженности (от легкой дебильности до идиотии).
А в Постановлении Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247 (на который Вы ссылаетесь, называя его "приказом") ясно сказано:
5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
На сегодняшний день по МКБ-10 выделяют 4 степени умственной отсталости.
Лёгкая (F) — дебильность. IQ 50—69.
Умеренная (F) — имбецильность. IQ 35—49.
Тяжёлая (F) — имбецильность, тяжёлая умственная субнормальность. IQ 20—34.
Глубокая (F) — идиотия. IQ < 20
Проще говоря - к положениям вышеприведенного пункта 5 Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247
относится слабоумие с IQ от 34 и ниже.
Для болезни Дауна - настолько тяжелая умственная отсталость, как правило - не характерна.
Сведений о СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ умственной отсталости у больного - Вы не привели.
| | |
| |
| Наталья_Д | Дата: Среда, 14.05.2014, 22:13 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71, спасибо за ответ - буду изучать ссылки.
Скажите, пожалуйста, а вы в курсе на какое постановление №90 (или 95 - не помню точно) они ссылались о том, что должны сначала дать на 1 год, потом на 2 и только потом до 18? Если нет - то буду перезванивать и уточнять - очень мне хочется его прочитать.
Уполномоченные по правам человека, конечно, не спецы в области МСЭ, но для этого есть консультанты.
Разве это не очевидно, что даже если применить собственную логику МСЭ , что гонять человека с синдромом сначала на 1 год, потом на 2 года и только потом давать до 18 это маразм? Если до 4-5 лет нет возможности определить тяжести состояния - то имеет смысл при первичной комиссии давать инвалидность до 4-5 лет, потом еще одна комиссия и далее до 18. А то получается, что люди, подавшие на инвалидность сразу после рождения проходят этапы 1 год + 2 года к 3-м годам, когда опять же все говорят нет возможности определить степени умственной отсталости. В чем тогда смысл?
Конечно, в идеале надо просто включить статью по Синдрому Дауна- хочу поизучать коллективное письмо от 2012 года на Медведева - где-то тут на форуме была на него ссылка и на основании его написать... На самом деле дети с Синдромом Дауна не только медленно соображают, а также есть и физические отличая, которые замедляют многие процессы.
Состояние нам написали в обратном талоне:
"б) основное заболевание: Синдром дауна, нарушение психических функций 2 степени
в) сопутствующие заболевания: расстройство развития учебных навыков неуточненное
5. Виды нарушений ... приказом... 535:
На момент освидетельствования у ребенка выявлено нарушение здоровья со стойкими умеренными расстройствами психических функций (психомоторных функций), обусловленное заболеванием, приводящие кОЖД, что дает право признать ребенка инвалидом.
6. Ограничение основных категорий жизнедеятельности... приказом №535)
к самообслуживанию - 1 степень, к самостоятельному передвижению - 1 степень, к обучению - 1 степень, к общению - 1 степень".
А случай, описанной девушкой, что уполномоченный по сахалину согласовал ей до 18 лет - вы думаете это вымысел?
| | |
| |
| Попутчица | Дата: Среда, 14.05.2014, 23:03 | Сообщение # 4 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 74
Репутация: 6
Статус: Offline
| Цитата Наталья_Д (  ) Разве это не очевидно, что даже если применить собственную логику МСЭ , что гонять человека с синдромом сначала на 1 год, потом на 2 года и только потом давать до 18 это маразм?
По вопросу законотворчества это не к специалистам первичного бюро МСЭ, обвинять их в том, что они выполняют закон не стоит. Я, как и Вы, согласна далеко не со всеми законодательными актами, но в данном случае, по моему мнению, Вы не правильно трактуете «установление» инвалидности до 18 лет, советую Вам еще раз ознакомиться «В каких случаях инвалидность устанавливают бессрочно?» это в разделе «частые вопросы».
Цитата Наталья_Д ( ) Если до 4-5 лет нет возможности определить тяжести состояния - то имеет смысл при первичной комиссии давать инвалидность до 4-5 лет, потом еще одна комиссия и далее до 18
мое мнение, что специалисты бюро взяли на себя ответственность и установили по «психиатрической патологии» инвалидность авансом в нарушение законодательства, понимая, что Ваш ребенок будет нуждаться в мерах социальной защите
Цитата Наталья_Д ( ) Состояние нам написали в обратном талоне:
"б) основное заболевание: Синдром дауна, нарушение психических функций 2 степени
в) сопутствующие заболевания: расстройство развития учебных навыков неуточненное
Указанные Вами формулировки в «обратном талоне» не содержат клинико-функционального диагноза, лично мне было бы трудно обосновать большинство указанных ограничений жизнедеятельности, ибо судить в полной мере об умственном развитии Вашего ребенка, а так же о мнестических процессах в этом возрасте очень затруднительно.
Цитата Наталья_Д ( ) Виды нарушений ... приказом... 535:
данный приказ утратил силу, сейчас руководствуются Приказом от 23 декабря 2009 г. n 1013н «об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
Цитата Наталья_Д ( ) А случай, описанной девушкой, что уполномоченный по сахалину согласовал ей до 18 лет - вы думаете это вымысел?
я прочла этот форум и не увидела "согласования", увидела ПОПРОСИЛ .......Специалисты бюро МСЭ тоже люди и не смогли отказать ТАКОЙ просьбе 
Прочитав указанный форум увидела много "скамеечных домыслов", чего нет в ответах на этом сайте, в связи с чем выражаю свое восхищение админам за их квалифицированные, доступные ответы 
| | |
| |
| Наталья_Д | Дата: Среда, 14.05.2014, 23:13 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Попутчица, ваша позиция понятно - спасибо.
ссылку на 535 приказ присутствует в документы МСЭ - значит у них ошибка или у Вас не правильные данные. Но сейчас это не принципиальный для меня вопрос ...
Больше меня интересует - в форме заявления на обжалование написано последней фразой "Прошу освидетельствовать меня в главном бюро медико-социальной экспертизы по г.Москва".
Эта форма закреплена законом и я должна писать именно так? На самом деле я не прошу провести освидетельствование меня в Главном бюро медико-социальной экспертизы, а прошу установить моему ребенку категорию ребенок-инвалид до 18 лет на основании диагноза синдром дауна и всех сопутствующих ему явлениях. Могу я указать в заявлении такую или подобную формулировку?
| | |
| |
| Попутчица | Дата: Среда, 14.05.2014, 23:32 | Сообщение # 6 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 74
Репутация: 6
Статус: Offline
| Цитата Наталья_Д ( ) Эта форма закреплена законом и я должна писать именно так?
Форма не закреплена законом, можете писать "своими словами". Посмотрите раздел "порядок обжалования решений МСЭ", там есть заявления и адреса. В моем регионе рекомендуют следущую: "Прошу провести мне (моему ребенку) медико-социальную экспертизу в порядке обжалования решения бюро № ___ - филиала ФКУ «ГБ МСЭ по ...........» от «___» ______ 201__ г., так как я не согласен (на): с определенными мне (ребенку – ФИО) сроками установления категории "ребенок-инвалид".
Цитата Наталья_Д ( ) ссылку на 535 приказ присутствует в документы МСЭ - значит у них ошибка или у Вас не правильные данные
приказ утратил силу. Посмотрите на этом сайте раздел "Нормативные правовые документы по МСЭ"
Цитата Наталья_Д ( ) прошу установить моему ребенку категорию ребенок-инвалид до 18 лет на основании диагноза синдром дауна
Синдром Дауна не является основанием для установления категории ребенок-инвалид до 18 лет.
Основание "отсутствие эффективности реабилитационных мероприятий, либо их нецелесообразность"
Добавлено (14.05.2014, 23:32)
---------------------------------------------
"...всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят..."
Сообщение отредактировал Попутчица - Среда, 14.05.2014, 23:49
| | |
| |
| Наталья_Д | Дата: Пятница, 16.05.2014, 18:17 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Попутчица, читаю сейчас этот форум и другие и удивляет отношение к инвалидности. В понимании многих инвалид это человек, который прикован к койке и пособие - это ему на хлеб, чтобы не помер. Я понимаю, что такие случае тоже есть, но разве это единственная трактовка категории "ребенок-инвалид"?
По моему пониманию, не касаясь очень тяжелых случаев - ребенок-инвалид - это ребенок, который в силу своих особенностей/заболеваний не может так же быстро (а иногда и вовсе не может) усваивать/выполнять какие-то каждодневные вещи. Такому ребенку требуются дополнительные занятия и меры по включению в жизнь общества (не только, кстати, материальные, но и моральные - немного больше толерантности не повредило бы). Пособие в этом случае должно давать возможность родителям нанимать дополнительных педагогов и/или освобождать время родителей для осуществления этих реабилитационных мер.
Поэтому когда очевидно, что ребенок не избавится от своих заболеваний/особенностей за 1 или 2 года (и синдром Дауна входит в этот случай) зачем гонять и ребенка и его родителей по куче инстанций для получения подтверждения того,что и так очевидно. Де факто все понимают, что ребенку с синдромом Дауна НУЖНЫ дополнительные занятия и меры. Поэтому вместо объезда кучи разных гос.органов, которое только после прохождения комиссии у меня займет минимум 1 рабочую неделю - лучше бы мама сидела и занималась развивающими играми.
Так это я к чему, что формулировка "отсутствие эффективности реабилитационных мероприятий, либо их нецелесообразность" мне тоже не подходит, хотя я и понимаю, что вы пишете ее с точки зрения "как подогнать под закон"... Реабилитационные мероприятия целесообразны и нужны, для этого нужны дополнительные деньги и время. Но (к сожалению) очевидно, что за 1 или 2 года никакие реабилитационные мероприятия не введут ребенка в стандартную норму... вот почему я прошу сделать инвалидность до 18 лет...
Не вас, конечно, прошу - это я все размышляю как лучше сформулировать в обжаловании... да и к уполномоченному по правам ребенка думаю тоже нужно обратиться.
| | |
| |
| Попутчица | Дата: Пятница, 16.05.2014, 19:02 | Сообщение # 8 |
|
Лейтенант
Группа: Пользователи
Сообщений: 74
Репутация: 6
Статус: Offline
| Цитата Наталья_Д ( ) я и понимаю, что вы пишете ее с точки зрения "как подогнать под закон"
В данном случае я пыталась Вам разъяснить то, что знаю и высказала свою личную точку зрения.
Цитата Наталья_Д ( ) да и к уполномоченному по правам ребенка думаю тоже нужно обратиться.
Ваше право обжаловать решение, Ваше право отстаивать интересы своего ребенка.
"...всякий просящий получает, и ищущий находит, и стучащему отворят..."
Удачи Вам и Вашей малышке
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 16.05.2014, 19:39 | Сообщение # 9 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28582
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата По моему пониманию, не касаясь очень тяжелых случаев - ребенок-инвалид - это ребенок, который в силу своих особенностей/заболеваний не может так же быстро (а иногда и вовсе не может) усваивать/выполнять какие-то каждодневные вещи. Такому ребенку требуются дополнительные занятия и меры по включению в жизнь общества
Ваше личное понятие - мало что общего имеет с реальностью (и действующим законодательством, регламентирующим порядок и условия признания лица инвалидом).
Я многократно уже писал на форуме - НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ (и дети в том числе) - признаются инвалидами.
Я не могу себе представить какой-либо диагноз у БОЛЬНОГО ребенка - при котором он НЕ нуждался бы в проведении лечебных и реабилитационных мероприятий.
Но это вовсе не означает, что ВСЕ больные дети - должны ПОГОЛОВНО признаваться инвалидами.
Как раз - таки - инвалидность - это крайне тяжелая и стойкая патология, ведущая к ОЖД в установленных законом категориях.
Возможно, для Вас будет откровением, но - ДАЛЕКО не все больные дети, страдающие синдромом Дауна - признаются инвалидами (даже на 1 год - не говоря уже об инвалидности на срок до 18 лет).
Ведущим инвалидизирующим критерием при болезни Дауна - является умственная отсталость, которая может колебаться при данной патологии в ОЧЕНЬ широких пределах - начиная от легкой (незначительной) - когда больные инвалидами не признаются и заканчивая - тяжелой (глубокой) умственной отсталостью, при которой - как я уже писал выше - инвалидность может устанавливаться и на срок до 18 лет.
Цитата да и к уполномоченному по правам ребенка думаю тоже нужно обратиться.
Это, разумеется, Ваше личное право - куда и к кому обращаться.
Я свое мнение по этому поводу - высказал выше - не имеют уполномоченные по правам ребенка познаний в области МСЭ и дело закончится всего лишь его просьбой рассмотреть вопрос в вышестоящей инстанции по линии МСЭ (в Главном бюро МСЭ или выше - в ФБ МСЭ) - куда можно попасть и без обращений к этим уполномоченным - а просто обжалуя в установленном законом порядке решения учреждений МСЭ:
Порядок обжалования решений МСЭ
Цитата никакие реабилитационные мероприятия не введут ребенка в стандартную норму
До полной нормы, вполне возможно, что и не доведут, а вот до улучшения в состоянии психических функций - довести вполне могут, причем до такого улучшения - при котором уже и оснований для установления инвалидности - не будет.
А как пойдет процесс восстановления - это предвидеть сложно - надо за ребенком наблюдать (поэтому инвалидность и установили на 2 года).
Конечно, если у ребенка тяжелая (глубокая) умственная отсталость, то в этой ситуации - разумеется - крайне мало шансов на то, что удастся восстановить его здоровье до уровня, при котором инвалидность не устанавливается. Поэтому - в этой ситуации - инвалидность и устанавливается на срок до 18 лет не позднее 2 лет после первичного признания его инвалидом - согласно положений пункта 5 Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247.
В любом случае - присоединяюсь к пожеланиям Попутчицы и желаю Вам удачи и здоровья Вашему ребенку.
| | |
| |
|
