|
Инвалидность при перинатальном поражении ЦНС
| |
| korotktanya | Дата: Суббота, 11.10.2014, 16:53 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте, уважаемые. Мой ребенок родился недоношенным в 26 недель. Сейчас нам 3 г. 11 мес. Мы на инвалидности с года. Сейчас на носу переосвидетельствование. Опять я столкнусь с мнением наших экспертов, что нам инвалидность не нужна. Вот наши болячки: последствия перинатального поражения ЦНС смешанного генеза тяжелой степени. Гипотонически дистонический синдром легкой степени. Нижний спастический дистальный парапарез, грубее слева, средней степени тяжести. Атактический синдром легкой степени. Задержка моторного, речевого развития (заключение логопеда - ФНР, сложная дислалия), симптоматическая эпилепсия (в анамнезе). Врожденная оперированная глаукома OU, компенсация, сужение полей зрения. Деформация грудной клетки. Разновысокость ног. Эквино-плоско-вальгусные стопы. Вальгусная деформация нижних конечностей, шеек бедер. ФСШ. По данным КТ - признаки очагового поражения правой теменной доли (медиальные отделы теменной доли справа 3-4 мм в диаметре).
Что мы умеем: мы ходим, вернее бегаем на носочках, ручки прижаты в груди. Когда прошу ходить нормально, медленно, для него это каторга, он начинает волочить ноги, они заворачиваются внутрь, левая нога как будто отдельно от тела живет. Равновесие очень плохо держит, может упасть навзничь даже если подует ветер. Голову запрокинуть вверх не может, тоже сразу падает. И вообще он часто падает, раз 50 за день. Мы очень часто мучаемся с коленями, ушибы. Для нас непреодолимое препятствие лестницы, не может ни подниматься, ни спускаться. Пока непонятно из-за чего (из-за глаз или из-за неврологии) он может сойти с тропинки, очень боится высоты (на кушетку его не положить, у него истерика. Особенно когда делаем массаж лежа на спине, он начинает руками искать края кушетки). Дома ориентируется хорошо, а когда попадает в незнакомое место может врезаться в людей, в косяки и т.п. Офтальмолог говорит, что зрение мы сохранили на 50%, но скорее всего у него "трубчатое зрение", поэтому так происходит.
В умственном плане сынок развит хорошо, разговаривает, все понимает. Реабилитацию мы проходим 3 раза в год (неврологическое отделение, санаторий). Дома сама ставлю парафин, делаем зарядку. Пошли в 2 года. Улучшений в ходьбе за 1,6 года я не вижу, мне даже кажется, что когда мы ходили не самостоятельно, а за ручку, он ходил лучше. А сейчас вообще отказывается давать мне руку, потому что ему тяжело ходить медленно, бежать ему легче.
Вот такие мы.
Подскажите пожалуйста, уважаемые эксперты, есть ли у нас основания для инвалидности? Заранее благодарю за помощь.
Сообщение отредактировал korotktanya - Суббота, 11.10.2014, 17:15
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 11.10.2014, 17:28 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, korotktanya.
Рассмотрим Ваш случай.
По этим диагнозам:
Цитата Гипотонически дистонический синдром легкой степени.
Атактический синдром легкой степени. Задержка моторного, речевого развития (заключение логопеда - ФНР, сложная дислалия), симптоматическая эпилепсия (в анамнезе).
оснований для установления инвалидности точно не имеется.
Цитата Врожденная оперированная глаукома OU, компенсация, сужение полей зрения.
Без конкретизации - насколько именно выражено это сужение полей зрения - ничего определенного по перспективам установления инвалидности по данной патологии - сказать невозможно.
Проблема тут в том, что в данном возрасте еще достаточно проблематично объективизировать (определить) степень сужения полей зрения.
Цитата Деформация грудной клетки.
Аналогичная ситуация.
Деформация грудной клетки бывает различной степени тяжести - от легкой (незначительной) - когда инвалидность не устанавливается, до крайне тяжелой - с формированием реберного горба, сдавлением легких с развитием дыхательной недостаточности (когда больные признаются инвалидами по этой патологии).
Цитата Эквино-плоско-вальгусные стопы. Вальгусная деформация нижних конечностей
Здесь - тоже самое - смотреть надо ребенка объективно (внешне) - насколько выражены эти искривления и деформации и насколько сильно они влияют на нарушение функции передвижения.
При патологии ОДА (опорно-двигательного аппарата) - оценивать перспективы возможного установления инвалидности заочно - не видя самого больного внешне (не имея возможности объективно оценить: степень нарушения походки, объем движений в суставах в градусах, степень выраженности гипотрофии мышц голени и бедра) - задача чрезвычайно сложная и однозначно малопродуктивная.
Цитата Офтальмолог говорит, что зрение мы сохранили на 50%
Лучше бы он это не говорил, а написал, т.е. постарался максимально возможно (для этого возраста) уточнить поля зрения на оба глаза.
При подтверждении наличия у ребенка трубчатого зрения на оба глаза - проблем с установлением инвалидности (даже по одним только глазам - без учета сопутствующей патологии) - быть не должно.
Определение остроты зрения у детей для МСЭ
| | |
| |
| korotktanya | Дата: Суббота, 11.10.2014, 18:45 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
| Попытка проверить поля зрения завершилась неудачно. Офтальмолог сказал, что проверить поля мы сможем только к годам 8-10, когда ребенок будет понимать, что от него требуют. Он сказал, что все что я описываю в поведении ребенка говорит о том, что у него сужены поля зрения. Он может стоять у стола и резко повернув голову стукнуться, так же с дверными проемами, иногда он просто в них не вписывается, либо идет по тропинке и может просто с нее сойти и упасть. Он как будто постоянно балансирует. И что если мы не можем проверить поле зрения, значит ребенок не имеет оснований для установления инвалидности. Будет иметь к годам 9-10, когда сможем проверить это поле. А до этого как хотите, так и живите.
А парапарез не входит в основания для инвалидности? Ведь он ограничен в движениях. Я просто знаю, что без инвалидности мне не будут давать путевки в санаторий, ортопедическая обувь очень дорогая (мы за лето сносили 3 пары сандалей, они просто у нас стерлись в носке).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 11.10.2014, 20:25 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата И что если мы не можем проверить поле зрения, значит ребенок не имеет оснований для установления инвалидности.
Именно так. По неуточненным диагнозам (с неизвестной степенью тяжести) - инвалидность не устанавливается.
Цитата А парапарез не входит в основания для инвалидности?
Зависит от степени его (парапареза) выраженности.
В приведенных Вами данных - не указана (должным образом) СТЕПЕНЬ его выраженности (поэтому сложно сориентироваться с перспективами установления инвалидности по этой патологии).
Он бывает:
- легкий;
- умеренный;
- выраженный;
- значительно (резко) выраженный.
В практике МСЭ (и в неврологии вообще) не используется такая характеристика выраженности парезов (и парапарезов в том числе) как: "СРЕДНЕЙ степени тяжести".
Степени нарушения статодинамических функций при парезах и плегиях конечностей
Цитата ортопедическая обувь очень дорогая
Запись лечащих врачей в пункте 34 Направления на МСЭ по форме 088/у-06 о нуждаемости в обеспечении ребенка ортопедической обувью повышает (при прочих равных условиях) шансы на установление инвалидности.
| | |
| |
| korotktanya | Дата: Суббота, 11.10.2014, 21:53 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответы. Все ясно и подробно. Все невропатологи заболевания делят только на 3 степени: легкая, средняя, тяжелая. Даже ДЦП так характеризуют. Я общалась со многими мамочками, у всех записи делаются таким образом: ДЦП легкой степени, ДЦП средней степени и т.д. Значит мне надо добиться от невропатолога правильной записи нашего диагноза.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 11.10.2014, 22:12 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата ДЦП легкой степени, ДЦП средней степени
По ДЦП - никаких претензий у меня не было.
Читайте внимательно написанное мной выше.
Речь шла не о ДЦП, а о степени выраженности ПАРЕЗОВ (ПАРАПАРЕЗОВ).
Цитата Нижний спастический дистальный парапарез, грубее слева, средней степени тяжести
В практике МСЭ (и в неврологии вообще) не используется такая характеристика выраженности парезов (и парапарезов в том числе) как:"СРЕДНЕЙ степени тяжести".
| | |
| |
| korotktanya | Дата: Воскресенье, 12.10.2014, 08:38 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
| Я имела в виду, что все болячки они характеризуют одинаково. То есть они не пишут слова умеренно, выраженно и т.п., а пишут легкая, средняя, тяжелая. Они описывают так все и парапарезы, и ДЦП, и гемипарезы (у нас был первоначально, тоже средней степени тяжести) и т.д.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 12.10.2014, 08:56 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Они описывают так все и парапарезы
Значит, требуйте, чтобы выраженность парезов (парапарезов) указывали как положено по канонам неврологии (и МСЭ):
- легкие;
- умеренные;
- выраженные;
- значительно (резко) выраженные.
| | |
| |
| korotktanya | Дата: Воскресенье, 12.10.2014, 14:34 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
| Вот какую ссылку скинул мне врач при онлайн консультации. http://www.bestpravo.ru/rossijskoje/ot-dokumenty/k2g/index.htm
Инструктивные и методические материалы по установлению инвалидности у детей.
Вот наша глаукома:
&II. Поражения анализаторных систем:
1. Стойкое снижение остроты зрения до 0,2 (с коррекцией) в лучше видящем глазу или сужение поля зрения в лучше видящем глазу до 25 градусов от точки фиксации во всех направлениях&.
Из-за невозможности определения зрительных функций у детей младшего возраста (до 3-х лет) и неконтактных детей (до 5 - 7 лет) и при наличии сопутствующей психоневропатологии следует предоставлять инвалидность на 2 года, ориентируясь на наличие следующих нозологических форм:
- дегенерация роговицы, последствия кератитов различной этиологии, трахомы и конъюнктивитов со стойким помутнением роговицы, не подлежащим лечению или безуспешно леченным;
- эктопия хрусталика; врожденные, вторичные, осложненные катаракты, афакии, артифакии;
- колобомы сосудистой оболочки, ретинопатии, болезнь Коатса;
- врожденные аномалии и атрофии зрительного нерва (различной этиологии);
- врожденная близорукость высокой степени;
- врожденная, вторичная, юношеская глаукома всех стадий;
- врожденный нистагм;
- последствия травм органа зрения с необратимыми изменениями глаз и очевидными нарушениями функций зрения;
- доброкачественные новообразования с очевидными зрительными нарушениями;
- воспалительные, рецидивирующие заболевания (кератиты, иридоциклиты, хориоретиниты, увеиты, невриты). При отсутствии стойкой ремиссии возможно продление инвалидности с переосвидетельствованием ежегодно.
Следует учесть, что основой определения инвалидности являются параметры функциональных зрительных нарушений, а наличие перечисленных нозологических форм является лишь временным, вспомогательным критерием определения инвалидности до того срока, пока будет возможно уточнить его зрительные функции.
При невозможности определения зрительных функций и в возрасте 7 лет из-за неконтактности ребенка или психоневропатологии целесообразно определение инвалидности с переосвидетельствованием ежегодно.
Отсутствие фиксационных и следящих движений глаз у ребенка старше 1 года также служит основанием для предоставления инвалидности на 2 года с уточнением зрительных функций в дальнейшем.
А вот наш парез:
&I. Поражения центральной нервной системы и психические расстройства&:
- детский церебральный паралич (легкие формы);
- последствия спинно-мозговых и черепно-мозговых травм, повреждений периферических нервов;
- последствия нейроинфекций и интоксикаций;
- нейромышечные дистрофии (локальные формы).
&1. Стойкие умеренно выраженные двигательные нарушения (парезы конечностей, генерализованные гиперкинезы, нарушения координации и др.), сочетающиеся с нарушениями речи, зрения, слуха или без них&:
- детский церебральный паралич (спастическая диплегия, гемипаретическая форма);
- эпилепсия и эпилептические приступы, резистентные к терапии;
- опухоли головного и спинного мозга;
- аномалии развития головного и спинного мозга;
- наследственные нервно-мышечные заболевания;
- миастения;
- речевые нарушения: алалия, афазия.
Вот теперь бы разобраться во всем этом. Запишусь к неврологу на прием, пусть напишет нам правильно наш диагноз. Нигде нет никаких разъяснений, как врачи делят заболевания на легкий, умеренный и т.д.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 12.10.2014, 15:10 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Вот какую ссылку скинул мне врач при онлайн консультации
Врач, который предоставил Вам данную ссылку:
1.Не имеет АБСОЛЮТНО никакого практического опыта в области МСЭ.
2.Не имеет даже основ юридических знаний.
Материалы по приведенной Вами ссылке - в ЗНАЧИТЕЛЬНОЙ степени утратили свою актуальность.
Например:
Цитата детский церебральный паралич (легкие формы)
НЕ ЯВЛЯЕТСЯ основанием для установления инвалидности - по действующему В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ законодательству.
В тексте Методических рекомендаций (в разработке которых не принимало участия НИ ОДНОГО эксперта в области МСЭ или ВТЭ), на которые Вам дал ссылку АБСОЛЮТНО неквалифицированный в вопросах МСЭ специалист - имеются обширные куски-цитаты из Приказа Минздрава РФ от 04.07.1991 N 117 "О порядке выдачи медицинского заключения на детей - инвалидов в возрасте до 16 лет", который ДАВНО уже утратил силу и НЕ МОЖЕТ применяться при проведении МСЭ в настоящее время.
По этому Приказу - инвалидность детям до 16 лет устанавливали не бюро МСЭ, а поликлиники.
Этот документ утратил силу в связи с изданием Приказа Минздрава РФ от 12.05.2000 N 161.
В настоящее время вопросы инвалидности имеет право решать только бюро МСЭ.
Актуальные НПА (нормативно-правовые акты) регламентирующие проведение МСЭ в настоящее время приведены в этом разделе сайта:
Нормативно-правовые документы по МСЭ
| | |
| |
| korotktanya | Дата: Воскресенье, 12.10.2014, 17:36 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
| Все понятно. Проще говоря раньше было легче получить инвалидность детям и проходить реабилитацию, получать какие-то средства, пользоваться льготами, чем сейчас. Сейчас пока ребенок не ляжет, либо не ослепнет, пусть гуляет. Ущемление прав детей раннего возраста при глаукоме на лицо. Сиди и жди, пока поля зрения у тебя не померят. Все ясно и понятно, как ясный день.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 12.10.2014, 18:16 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Ущемление прав детей раннего возраста при глаукоме на лицо
Это Ваше исключительно субъективное и абсолютно необъективное мнение.
Очень рад, что помог Вам прояснить ситуацию.
Цитата Спасибо за ответы. Все ясно и подробно.
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
|
