|
инвалидность при синдроме Панайотопулоса
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 20.04.2015, 19:36 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Online
| Вопрос от oksanaKZ:
Здравствуйте! Хотелось бы узнать положена ли инвалидность моей дочери. Девочка, возраст 2г.4мес.Жалобы: Самостоятельно не ходит (с поддержкой за одну руку, вдоль опоры. Из положения сидя самостоятельно не встанет. На четвереньки не встает, в кровати держась за перекладины не встанет. Из положения лежа лежа встает - поднимает торс в вертикальное положение. Иногда наблюдается период, когда ребенок может самостоятельно сделать несколько шагов, но потом снова анновся хотьба "вприпрыжку, вприсядку (ноги подгибаются)". В первой половине дня очень плохо ходит даже за одну руку, во второй половине дня, ближе к вечеру - делаем успехи. Дочь не говорит ("только "ма" неосознанно). Понимает обращенную речь только на бытовом уровне (пошли кушать, гулять, почитаем книжку). По просьбе не покажет животных, предметы. Не собирает пирамидку, только снимает кольца. Игрушками новыми интересуется, пользуется по назначению (гремит). Любит листать книжки, есть любимые мультфильмы, реклама. Самостоятельно себя не обслуживает (кормлю из ложки, кружку не удерживает). Из диагноза эпилептолога: Диагноз: Атипичные (сложные) фебрильные судороги. Диф.диа-з: Острая\хроническая надпочечниковая недостаточность. Кардиогенные (на фоне структурной патологии сердца), синкопы, идиопатическая затылочная эпилепсия с ранним дебютом (синдром Понайатопулуса). Из диагноза невролога от 15.12.14: Миопатический синдром (болезнь Помпе? Структурная миопатия?) Моторная дисфазия. Фебрильные судороги. Из диагноза кардиолога 12.11.14г: Недиферинцированный гликогеноз? Задержка речевого психо-моторного развития, гр.риска по аутизму, белково-энергетическая недостаточность 1 ст, ООО. Их диагноза офтальмолога: смешанный астигматизм. Из выписки детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра от 23.12.2014: РОПЦНС, атактический синдром, задержка формирования статико-моторных функций, ЗПРР. Из выписки отдления детской неврологии от 22.08.2014г.: ППЦНС, атонически-атактический синдром, задержка темпов нервно-психического развития. Группа риска по развитию ДЦП.
Ребенку проводилось КТ-исследование головного мозга. Заключение: КТ-признаки кисты прозрачной перегородки.
Исследование ЭЭГ. Заключение: Фоновая запись с регистрацией предшественника альфа форм. При выполнении функциональных нагрузок патологических форм активности не регистрировалось. Значимой межполушарной ассиметрии нет. Специфических форм активности не выявлено.
Также сдавали кровь 31.10.2014г.в стационраных условиях на Болезнь ПОмпе. Из заключения Медико-генетического научного центра РАМН: По результатам исследования выявлено снижение активности галактоцереброзидазы. Рекомендуется повторить исследование.
Повторно кровь была сдана 29.12.2014г.Результат до сих пор не готов. По словам врача, который направлял результат, неизвестно когда они будут готовы, т.к.находятся в Германии.
С уважением, мама Оксана.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 20.04.2015, 19:38 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Online
| Ответ:
Здравствуйте, oksanaKZ.
Мое мнение по Вашему случаю следующее (по ВСЕМ диагнозам, кроме эпилепсии).
Конкретно в настоящее время вести речь о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности еще преждевременно.
Есть действующее законодательство, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом, соблюдать которое обязаны все граждане РФ (в том числе и - больные, лечащие врачи, врачи-эксперты бюро МСЭ).
В соответствии с действующим законодательством:
"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."
Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
В Вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения ребенком возраста в 3,5 - 4 года.
В случае направления больного на МСЭ ДО истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено - как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее).
После истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - в зависимости от результатов проведенного лечения.
Дополнительно еще добавлю следующее.
По НЕУТОЧНЕННЫМ диагнозам (т.е. диагнозам под знаком "?", которых Вы привели достаточно много) - инвалидность НЕ устанавливается.
Обоснование этого - приведено выше.
СНАЧАЛА - должно быть проведено полноценное лечение по установленным диагнозам и ТОЛЬКО ЗАТЕМ - возможно рассмотрение вопроса о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности (в зависимости от результатов проведенного лечения).
Проводить же полноценное лечение - даже не зная точного диагноза - вряд ли реально.
Цитата идиопатическая затылочная эпилепсия с ранним дебютом (синдром Понайатопулуса).
Теперь что касается перспектив установления инвалидности по эпилепсии.
В целом, тут также действуют вышеприведенные положения.
Однако - если у больной сохраняются (несмотря на прием противосудорожных препаратов) эпилептические приступы с характером и частотой, дающими право на установление инвалидности в течении уже более 6 мес., то в этом случае - можно рассматривать вопрос об установлении ей инвалидности уже в настоящее время.
Краткая расшифровка фразы: "эпилептические приступы с характером и частотой, дающими право на установление инвалидности".
Согласно положениям пункта 7.7.2 Приложения к Приказу Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., эта фраза соответствует следующим частоте и характеру эпиприступов:
7.7.2
Легкие припадки 3 - 4 в день; тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц; выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца...
Частота и характер приступов должны быть подтверждены ДОКУМЕНТАЛЬНО (выпиской из стационара).
Устные заявления родителей о частоте и характере эпиприступов - не являются основанием для установления инвалидности при данной патологии.
| | |
| |
| oksanaKZ | Дата: Вторник, 21.04.2015, 05:03 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ! Но хотелось бы задать еще следующий вопрос.
Цитата Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
Ребенок в августе 2014г.находился на лечении в отделении детской неврологии, где было расписано лечение. Нами данные рекомендации были учтены и соблюдены.
Далее в декабре 2014г.проходили реабилитацию в детском психоневрологическом лечебно-реабилитационном центре.
Регулярно массаж и ЛФК на дому с приглашенными специалистами. Есс-но наблюдаемся у невролога, пили-кололи различные лекарства.
Этого недостаточно, чтобы говорить, что у ребенка стойкая патология?
Добавлено (21.04.2015, 05:03)
---------------------------------------------
Извините, добавлю еще. В поликлинике говорят о том, что ребенка отправят на дообследование в разрезе генетических нарушений. А это, уже совершенно другая история. Я понимаю, что никого не волнует мое финансовое состояние, но различные обследования (исследования) стоят бешеных денег.
Получается наличие признаков, указанных в Код п.5 Глава 2 постановление правительства рф 95 от 20.02.2006
Ребенок однозначно нуждается в реабилитации, т.к.именно ПОСЛЕ нее у дочери есть кое-какие успехи.
Сообщение отредактировал oksanaKZ - Вторник, 21.04.2015, 06:37
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 21.04.2015, 19:43 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Online
| Цитата Этого недостаточно, чтобы говорить, что у ребенка стойкая патология?
Для установления инвалидности, патология должна быть не только СТОЙКОЙ, но еще и достаточно для этого ВЫРАЖЕННОЙ (по тяжести).
Патология может быть СТОЙКОЙ, но при этом ЛЕГКО (НЕЗНАЧИТЕЛЬНО) выраженной - в этом случае - оснований для установления инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ.
Для оценки СТОЙКОСТИ и ТЯЖЕСТИ (выраженности) нарушения психических и статодинамических функций в случаях, аналогичных Вашему - необходимо достижение ребенком возраста ориентировочно 3,5 - 4 года.
Поэтому я и писал выше:
В Вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения ребенком возраста в 3,5 - 4 года.
Цитата Ребенок однозначно нуждается в реабилитации
Никто с этим и не спорит.
ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ (без исключения) - нуждаются в реабилитации.
Но это вовсе не означает, что ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ должны признаваться инвалидами.
Довольно странно, что Вам, как уже взрослому человеку приходиться разъяснять такие ЭЛЕМЕНТАРНЫЕ ВЕЩИ:
НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ - ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
Да, представьте себе - такое бывает, что ребенок - БОЛЬНОЙ, но оснований для установления ему инвалидности - НЕ ИМЕЕТСЯ.
И ОЧЕНЬ ЧАСТО такое бывает.
Вообще-то - БОЛЬШИНСТВО больных людей (и детей в том числе) - инвалидами НЕ являются.
Цитата но различные обследования (исследования) стоят бешеных денег
Возможность установления инвалидности для обеспечения оплаты дорогостоящих обследований - не предусмотрена действующим законодательством, регламентирующим порядок и условия признания лица инвалидом.
Цитата В поликлинике говорят о том, что ребенка отправят на дообследование в разрезе генетических нарушений. А это, уже совершенно другая история.
Сам по себе факт наличия у больного ребенка генетического заболевания не является 100% гарантией установления ему инвалидности.
Многие генетические заболевания протекают достаточно благоприятно и не являются основаниями для установления инвалидности.
Написанное выше - это лишь мое личное мнение по перспективам возможного установления инвалидности в Вашем случае.
Никто не запрещает Вам попытаться пройти МСЭ и получить официальный ответ о наличии (или отсутствии) у Вашего ребенка признаков инвалидности.
Оформление инвалидности простым языком
| | |
| |
| oksanaKZ | Дата: Четверг, 23.04.2015, 05:58 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день! Ни коим образом не считаю, что
Цитата ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ должны признаваться инвалидами.
Прекрасно понимаю, что есть разные патологии, есть разное течение болезней.
Цитата Сам по себе факт наличия у больного ребенка генетического заболевания не является 100% гарантией установления ему инвалидности.
Многие генетические заболевания протекают достаточно благоприятно и не являются основаниями для установления инвалидности.
Это, я тоже понимаю.
Мне казалось, что если есть проблемы не ходит, не может встать и т.д. то можно говорить, что есть ограничения в разрезе "нормального" существования, проживания, то можно претендовать на установление группы инвалидности. А на деле выходит несколько по иному.
Извините, но я не говорила, что априориВСЕ БОЛЬНЫЕ ДОЛЖНЫ ПРИЗНАВАТЬСЯ ИНВАЛИДАМИ, я лишь говорила КОНКРЕТНО о своей дочери.
На свой вопрос ответ я получила, доброго Вам дня!
С Уважением, мама Оксана.
P.S.Оформление инвалидности простым языком как ответственный пользователь прочитала прежде чем задать свой вопрос.
Сообщение отредактировал oksanaKZ - Четверг, 23.04.2015, 05:59
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 23.04.2015, 19:32 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Online
| Цитата Оформление инвалидности простым языком как ответственный пользователь прочитала прежде чем задать свой вопрос.
Замечательно - так что можете попытаться пройти МСЭ (заодно и проверите правильность моих прогнозов по перспективам возможного установления инвалидности Вашему ребенку в настоящее время - НЕ дожидаясь достижения им возраста в 3,5-4 года).
Желаю удачи и здоровья Вашему ребенку.
| | |
| |
|
