|
Инвалидность при синдроме Элерса-Данлоса
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 22.03.2018, 10:02 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Вопрос от evgeniasm:
Здравствуйте! Извините если я не в той рубрике написала,первый раз пишу,не очень поняла где нужно писать свой вопрос Помогите пожалуйста разобраться в следующей ситуации и подскажите что делать в нашем случае: моему сыну 5 лет(через месяц будет 6 лет) с рождения у него множество было проблем со здоровьем разного рода,на сегодняшний день установлены такие диагнозы и осложнения(переписываю из выписок): Синдром Элерса-Данло классический тип,Последствия раннего органического поражения головного мозга, Синдром дефицита внимания с гиперактивностью, Моторные и вокальные тики. Неврозоподобный синдром,Обсессивно-компульсивное расстройство,Бронхиальная астма аллергическая средней тяжести гормонально-зависимая,Аллергический ринит круглогодичный персистирующий средней тяжести, Атопический дерматит распространенный средней тяжести,Брадиаритмия, ,Дисфункция митрального клапана, Регургитация трикуспидального клапана, Реактивные изменения поджелудочной железы,Пиелоэктазия справа,Плоско-вальгусные стопы II-III степени, Вялая кифосколиотическая осанка,Сколиоз грудопоясничного отдела, Значимое снижение ЛСК по левой общей сонной артерии и обеим позвоночным артериям,значимая асимметрия ЛСК по общим сонным и позвоночным артериям,ваготоническое влияние на кровоток по левой общей сонной артерии и симпатотоническое -по правой общей сонной артерии,непрямолинейность хода левой позвоночной артерии, вертеброгенное влияние на кровоток по позвоночным артериям. ваготоническое влияние на кровоток бассейна обеих задних мозговых артерий в сегменте Р2,негрубые признаки венозной дисгемии. Здоровье у сына слабое и очень не стабильное,он страдает от приступов астмы,частых головных болях, постоянных болях в суставах и конечностях,стопах, частое возникновение синяков,долгое заживление ран,мышечный тонус резко снижен,плохая переносимость физической нагрузки,повышенная возбудимость и трудности концентрации внимания,навязчивые действия на фоне эмоционального напряжения,нарушение сна, общая слабость и повышенная утомляемость. Врач-Генетик из отделения медицинской генетики им.Сеченова в своей выписке рекомендовала оформление инвалидности. 21 марта 2018 г. состоялась комиссия. Учитывая что я как мама проявляю гиперопеку из за его слабого здоровья и берегу его от падений, стрессов,возможностей получения синяков, ран и т.д и т.п., при этом он принимает много лекарств назначенных специалистами и эти лекарства помогают поддерживать его здоровье, в день комиссии он чувствовал себя нормально и нам отказали в группе ссылаясь на то что "на данный момент ран на теле нет и в вообще выглядит он конкретно сегодня не плохо" ,но так как здоровье сына слабое и состояние его нестабильное в этот же день после комиссии он почувствовал себя плохо, появились боли и слабость, до следующего дня он ничего не ел,лежал,а вечером на другой день у него произошел очередной приступ астмы,который купировала скорая помощь. Вопросы у меня в следующем : Правомерно ли решение комиссии отказать в получении группы по заболеваниям сына? и так же я написала заявление на переосвидетельствование, но вдруг сын в тот день будет чувствовать себя нормально,как убедить комиссию в том,что он не стабилен и все его заболевания сильно сказываются на качестве его жизни,ограничивают его, он не может посещать детский сад из за этих проблем со здоровьем, он отличается слабым здоровьем на фоне других детей?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 22.03.2018, 10:03 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, evgeniasm.
Приведенные вами диагнозы не являются безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. далеко не все больные с перечисленной вами патологией признаются инвалидами.
Цитата Врач-Генетик из отделения медицинской генетики им.Сеченова в своей выписке рекомендовала оформление инвалидности.
Врачи-генетики неправомочны решать вопросы установления инвалидности - это прерогатива исключительно экспертов бюро МСЭ.
Цитата Правомерно ли решение комиссии отказать в получении группы по заболеваниям сына?
Вполне возможно.
Для более точного ответа требуется объективный (внешний) осмотр больного и изучение его мед. документации за последние 12 мес. перед МСЭ.
Цитата он отличается слабым здоровьем на фоне других детей?
Все больные дети отличаются слабым здоровьем (на фоне других детей), но не все они могут быть признаны инвалидами.
Цитата как убедить комиссию в том,что он не стабилен
Устные заявления больного и (или) его родителей о его "нестабильности" не имеют существенного значения для перспектив установления ему инвалидности.
Существенное значение имеют данные объективного (внешнего) осмотра больного и изучение мед. документации, характеризующей состояние его здоровья за последние 12 мес. перед МСЭ.
Цитата вечером на другой день у него произошел очередной приступ астмы, который купировала скорая помощь
Критерии установления инвалидности при бронхиальной астме у детей приведены в посте № 28 этой ветки форума.
| | |
| |
| evgeniasm | Дата: Пятница, 23.03.2018, 09:25 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за информацию!
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 23.03.2018, 10:43 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо за информацию!
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 04.07.2018, 15:21 | Сообщение # 5 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Вопрос от SOLOMON19RUS:
здравствуйте меня зовут Александр мне 34 года пол мужской. синдром элерса-данлоса сейчас ухудщение здоровье в кратце у меня грижа между позвонками, болит спина нейрохирург говорит только экстранно операция. упущение почек, желудка. и начали болеть ноги тяжость в нога появилась где то два месяца назад. сейчас не работаю, стою на учете раньше работал физический труд, кочегар, компрессорчик, грузчик. стою в центре не знаю что делать. работы под мое здровье нету. и вообще с этим тяжко а на физичский труд снова идти грузчиком уже спина не даст да и ноги тоже. не подскажите группа мне положено до 18 лет стояла потом сняли. там более менее было со здоровье сейчас хуже стало. за ранее спасибо. был у хирурга седня он сказал то осложение скорее всего пошли по ногам синдром элерса-данлоса. а так не знаю что делать. еще раз спасибо за ранее если надо потом от сканирую документ от генетиков.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 04.07.2018, 15:21 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, SOLOMON19RUS.
Цитата не подскажите группа мне положено
Предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос.
Далеко не все больные, страдающие синдромом Элерса-Данлоса признаются инвалидами.
Если Вы желаете получить консультацию по перспективам установления группы инвалидности в Вашем случае - Вам следует выполнять требования к формулировке запросов для проведения таких консультаций, изложенные на стартовой странице сайта в разделе:
Информация о консультациях на сайте
Отвечать надо на ВСЕ пункты и ПОЛНОСТЬЮ (а не только на те, на которые Вам ЗАХОТЕЛОСЬ ответить), желательно в том же порядке - в котором они приведены.
Если Вам сложно выполнить эти требования, то рекомендую Вам самостоятельно разбираться с перспективами возможного установления инвалидности - на основе материалов сайта:
МСЭ при некоторых заболеваниях и положений Приказа Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н (с учетом нижеприведенной информации).
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Как следует из положений данного Приказа N 1024н:
для установления больному инвалидности необходимо ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение 2-х условий:
1.Наличие по Приложению к Приказу N 1024н процентов размером от 40% и выше.
2.Наличие ОЖД в установленных Приказом N 1024н категориях.
Выполнение только одного из вышеприведенных условий - не является достаточным основанием для установления инвалидности.
| | |
| |
| SOLOMON19RUS | Дата: Четверг, 05.07.2018, 04:14 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
| спасибо. на днях от сканирую выпуску от генетиков и напишу в по вашей форме а какие еще документы надо от сканировать вам. есть выписка от мрт позвоночника и мрт головного мозга. еше раз спасибо.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 05.07.2018, 05:52 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата а какие еще документы надо от сканировать вам
Выписки из стационаров за последние 12 мес. - если таковые имеются (более ранние нет необходимости).
Заключения (консультации) узких специалистов за последние 12 мес. - если таковые имеются (более ранние нет необходимости).
| | |
| |
| SOLOMON19RUS | Дата: Четверг, 05.07.2018, 07:22 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
| есть окулист, невропотолог, уролог прошлого года. выписка из генетика. мрт головного 16 года и позвоночника 17 года. выписка генетика 17 года. от сканирую и сюда вам отправить правильно понимаю. на счет ноги правда не известно диагноз не кто не может поставить пока. спасибо за ответ.
Сообщение отредактировал SOLOMON19RUS - Четверг, 05.07.2018, 07:32
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 05.07.2018, 07:52 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата мрт головного 16 года
По-моему, ясно было написано: "за последние 12 мес. ...(более ранние нет необходимости)."
Цитата и сюда вам отправить правильно понимаю
Понимаете правильно (можете прикрепить сканы к своему следующему сообщению).
Ваши паспортные данные (Ф.И.О.) меня не интересуют, так что рекомендую прикрыть их полосками бумаги при изготовлении сканов или заретушировать в любом графическом редакторе.
Если размер сканов получится большим и они не будут крепиться к сообщению, то можете (при желании) сбросить их мне на почту (мой адрес эл. почты есть на этой странице сайта).
| | |
| |
| SOLOMON19RUS | Дата: Пятница, 06.07.2018, 13:42 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
| 1) 34
2) мужской
3) машинист кочегар, машинист компрессорный установок холодильных, грузчик, дворник. в данный момент стою на учете в центре занести по поиску подходящей работы пока не нашли.
4) меня давно не предлагали на стационар.
5) давно не было тоже не предлагали врачи, хотя спрашивал
6) 188 примерно и примерно 80 кгДобавлено (06.07.2018, 13:35)
---------------------------------------------
вот еще Добавлено (06.07.2018, 13:37)
---------------------------------------------
еще Добавлено (06.07.2018, 13:37)
---------------------------------------------
и 1 Добавлено (06.07.2018, 13:42)
---------------------------------------------
на всякий случай на почти сканеры отправил. за ранее спасибо. может что подскажите что делать или кому сходить из врачей.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 06.07.2018, 15:14 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата на всякий случай на почти сканеры отправил
Ознакомился.
Предоставленные вами документы не являются безусловным основанием для установления инвалидности.
Цитата может что подскажите что делать
Выполнять рекомендации ваших лечащих врачей.
Цитата или кому сходить из врачей.
Единственно, что меня удивило (мягко говоря), так это описание РЕНТГЕНОЛОГОМ (!) рентгенограммы грудного отдела позвоночника от 24.07.2017, который выставляет вам S-образный сколиоз, не потрудившись при этом даже указать КОНКРЕТНУЮ СТЕПЕНЬ его выраженности (ни в описании, в котором даже не указаны углы искривления, ни в самом заключении).
При наличии проблем с сосудами нижних конечностей желательно проконсультироваться с узким специалистом - ангиохирургом.
| | |
| |
| SOLOMON19RUS | Дата: Пятница, 06.07.2018, 15:31 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
| есть такое. знаю то не все. просто интересно положено или нет. Добавлено (06.07.2018, 15:31)
---------------------------------------------
а кто такой этот ангиохирургом в первый раз слышу о таком. сосудистый знаю а такого хирурга нет
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 06.07.2018, 15:34 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата а кто такой этот ангиохирургом в первый раз слышу
Узкий специалист по патологии сосудов (вен, артерий).
Цитата просто интересно положено или нет.
Свое мнение по вашему случаю я уже высказал (насколько это возможно было сделать по предоставленной информации).
Добавить к написанному там мне нечего.
| | |
| |
| SOLOMON19RUS | Дата: Пятница, 06.07.2018, 16:57 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
| спасибо спросим у терапевта 10 записанный. ждем ответа. за ранее спасибо Добавлено (06.07.2018, 15:57)
---------------------------------------------
что лучше сделать для шеи если уточнить степень мрт или ренгтен повторно Добавлено (06.07.2018, 15:58)
---------------------------------------------
и еще по грыжи позвоничка после операции, если операцию отказывают только экстаранно тоже не положено Добавлено (06.07.2018, 16:04)
---------------------------------------------
спасибо и на этом. к хирургу с ходим если он есть в городе такой. а что можете посоветовать на счет грыжи. то операцию не хотят делать Добавлено (06.07.2018, 16:57)
---------------------------------------------
а так не невролог говорит то голова тоже больше от шеи болит и от спины. спасибо. к врачу сходим ренгтен или мрт шеи заново сниму. чтобы уточнили то шея тоже болит так то.
| | |
| |
|
