|
Продление инвалидности ребенку с целиакией
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 01.04.2016, 18:26 | Сообщение # 16 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, svezer.
Цитата Подскажите, пожалуйста, есть ли у меня шанс или все напрасно?
Попытаться, разумеется, можно - с учетом ваших личных обстоятельств (в любом случае вы ничего не теряете), но с учетом этой информации:
Цитата Мы находимся на очень жесткой безглютеновой, безказеиновой диете больше года. Состояние сейчас стабильное, анализы в норме. Только в почках появились оксалаты.
непосредственно по целиакии - если нет выраженного упадка питания, то оснований для установления инвалидности по этой патологии не имеется (в соответствии с действующим законодательством).
Что касается этой патологии:
Цитата общее недоразвитие речи 1 уровня, сенсо-моторная алалия
то с учетом возраста больного в 3,5 года - вероятность установления инвалидности по этой патологии не слишком высока.
Единственно - диагноз психиатра: F80.82 может склонить мнение экспертов вашего Главного бюро МСЭ в пользу установления (продления) больному инвалидности.
Цитата И какие доводы мне предъявить для положительного результата?
Упор рекомендую делать на выраженное отставание ребенка в психоневрологическом развитии от его сверстников, что подтверждается диагнозом, который вам выставил психиатр, а также на социальные моменты (воспитываете и содержите ребенка одна).
При желании - можете проинформировать о результатах обжалования решения в Главное бюро МСЭ в этой ветке форума (или мне в личном сообщении).
| | |
| |
| svezer | Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 10:49 | Сообщение # 17 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день! Благодарю Вас за ответ и помощь в моей проблеме, но повторное обжалование в Главном Бюро дало тот же ответ - инвалидность не установлена. Снова подтвердили, что по целиакии инвалидность дают только в стадии обострения. Далее отправили к психиатру за уточнением даты постановки на учёт, диагноза и стойкости заболевания. Психиатр выдал диагноз 80.82 и 90.1 лёгкой степени и не стойкое, т.к динамика после начала диеты была положительная. После этой справки ГБ МСЭ выдали своё заключение. А мой социальный вопрос вызвал только раздражение, на что был ответ, что мы не благотворительный фонд и милостыню не раздаем! А на мои слова о том, что мне ничего не остаётся делать, как отдавать сына в детский садик на целый день и снимать с диеты для того, чтобы выйти на работу и заработать на проживание себе и сыну, пригрозили уголовной ответственностью за намеренное нанесение ущерба здоровью ребёнка. А на встречный вопрос - на что же нам тогда жить и кушать - отправили обратиться за помощью к родственникам. Вот такая грустная история. И я реально не знаю, как жить дальше...
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 13:06 | Сообщение # 18 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, svezer.
Цитата но повторное обжалование в Главном Бюро дало тот же ответ - инвалидность не установлена.
Меня это не удивляет - ранее в посте № 16 этой ветки форума я писал - повторяю:
непосредственно по целиакии - если нет выраженного упадка питания, то оснований для установления инвалидности по этой патологии не имеется.
Цитата И я реально не знаю, как жить дальше...
Думаю, что точно также, как живут и другие матери-одиночки, имеющие на содержании больных детей, не являющихся инвалидами.
| | |
| |
| svezer | Дата: Четверг, 17.10.2019, 19:14 | Сообщение # 19 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день! Спустя почти 3,5 года вновь беспокою Вас по вопросу инвалидности при целиакии. Сейчас моему сыну исполнилось 7 лет. Мы продолжаем соблюдать строгую безглютеновую диету. Заведующая поликлиники, куда мы перевелись около года назад, настойчиво предлагает подавать документы на МСЭ. Диагноз психиатра ЗПРР изменился на F84.12 - атипичный аутизм без умственной отсталости. Дефектолог говорит о сенсо-моторной алалии, скомпенсированной через зрительный анализатор. По целиакии более 3-х лет назад нам инвалидность не дали. По аутизму психиатр направлять отказывается - ведь аутизм у нас атипичный и умственной отсталости нет. Возможно ли получить инвалидность по совокупности этих диагнозов? Ведущий гастроэнтеролог края говорит о том, что именно целиакия могла привести к задержке развития и аутизму.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 17.10.2019, 19:56 | Сообщение # 20 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, svezer.
Цитата Ведущий гастроэнтеролог края говорит о том, что именно целиакия могла привести к задержке развития и аутизму
Весьма спорное утверждение (и ключевая фраза в нем "МОГЛА привести", а не "ПРИВЕЛА").
Тысячи детей страдают аутизмом, не имея при этом абсолютно никаких признаков целиакии (и наоборот).
Поэтому однозначно утверждать, что именно целиакия послужила причиной развития аутизма - оснований нет.
Цитата Возможно ли получить инвалидность по совокупности этих диагнозов?
Проценты по целиакии и аутизму не суммируются (в силу вышеизложенного).
Подробнее о суммировании процентов по Приказу 1024н - см. внимательно пост № 10 в этой ветке форума.
Вывод: если установление инвалидности в вашем случае и возможно, то только по одной из двух упомянутых вами патологий, т.е. либо по целиакии, либо по аутизму (без суммирования процентов по ним).
Не всякая целиакия и не всякий аутизм являются основанием для установления инвалидности.
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Критерии установления инвалидности по целиакии приведены в пунктах 3.8.1 - 3.8.1.3 приложения к Приказу 1024н.
Рекомендую вам самостоятельно и внимательно ознакомиться с этими пунктами - для оценки перспектив возможного установления инвалидности по данной патологии - в зависимости от степени ее тяжести - с учетом вышеприведенных соотношений инвалидности и размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н).
Критерии установления инвалидности по аутизму приведены в пунктах 7.1.2 - 7.1.2.4 приложения к Приказу 1024н.
Напоминаю, что инвалидность устанавливается при размере процентов по соответствующему пункту приложения к к Приказу 1024н от 40% и выше.
Цитата Дефектолог говорит о сенсо-моторной алалии
Для целей МСЭ важно не то, что он ГОВОРИТ (в устной форме, да еще и со слов родителей больного), а то что он пишет в письменном заключении.
И степень выраженности речевых функций для целей МСЭ определяет врач-логопед с обязательным указанием в своем ПИСЬМЕННОМ заключении для МСЭ конкретного уровня ОНР (1,2,3,4) и (или) степени тяжести СНР (легкая, средняя, тяжелая).
Подробнее о критериях установления инвалидности по речевым нарушениям - см. пост № 276 в этой ветке форума.
Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
| | |
| |
| svezer | Дата: Пятница, 18.10.2019, 08:12 | Сообщение # 21 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за такой подробный ответ.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 18.10.2019, 10:18 | Сообщение # 22 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо за такой подробный ответ.
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 31.10.2019, 11:58 | Сообщение # 23 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Вопрос от bigtank434:
Здравствуйте, помогите разобраться. Почему отказали в инвалидности? С приказом 1024н ознакомилась. Может я что-то не правильно понимаю?
Мальчик. Почти 12 лет. Учится в 5 классе общеобразовательная школа.
Основное заболевание - целиакия, выставлен в 2015 году. С 2015 года проходим ежегодное обследование в стационаре. Два - три раза в год ездим на прием к гастроэнтерологу. Наблюдаемся постоянно у аллерголога, эндокринолога, травмотолога-ортопеда, кардиолога.
Последняя госпитализация была с 05.04.2019 по 16.04.2019. В стационаре было проведено обследование: анализы, УЗИ брюшной полости, ЭКГ, ФГДС + биопсия). Результаты: синусовая аритмия 71-89 в мин. Неполная блокада правой н.п.Гиса. Хронический слабоактивный дуоденит без Нр обсемененности. Хронический поверхностный неактивный антрум-гастрит без Нр обсемененности. Морфологических признаков целиакии не обнаружено.
Сопутствующие диагнозы:
Низкорослость. Вегетативная дистония, ваготип, кардинальный вариант. Персистирующий аллергический ринит, лёгкой степени, обострение. Аллергический конъюнктивит, ремиссия. Бытовая эпидермальная сенсибилизация. Субклиническй гипотериоз. Плосковальгусная деформация стоп. Нарушение осанки. Костный возраст 9,5-10 лет.
По результатам R-графии от 4.06.2019 сколиоз I степени. Усилен грудной кифоз. Артралгия коленных суставов.
С 23.05.2019 выставлен дагноз десквамативный глоссит языка. "Географический язык" у сын уже лет пять, но последние полгода проявления болезни стали чаще и появляются глубокие трещины, которые иногда краснеют и становятся болезненными
Рост 134,5 см.. Вес 28,5 кг.
О ребенке: среднее давление 95/55, пульс 90. Общий белок крови всегда немного ниже нормы. Щелочная Фосфатаза всегда выше нормы.
Жалуется на боли в животе разного характера, боли в области сердца (иногда они отдают в спину, под лопатку), боли в ногах (в суставах), головные боли, головокружение, быстрая утомляемость, при работе внаклонку болит поясница. Постоянно заложен нос (аллергия на библлиотечную пыль), при работе с учебникам воспаляются глаза.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 31.10.2019, 12:01 | Сообщение # 24 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, bigtank434.
Скажу сразу, что я работаю в бюро МСЭ общего профиля (детей мы не освидетельствуем, для этого у нас есть специализированные педиатрические бюро МСЭ), поэтому не претендую на истину в последней инстанции.
Цитата Почему отказали в инвалидности?
Цитата Рост 134,5 см.. Вес 28,5 кг.
Имеющаяся в вашем случае низкорослость также не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.к. отставание в росте не превышает двух эпикризных сроков (подробнее по теме - см. внимательно пост № 10 в этой ветке форума).
В настоящее время основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Целиакии в приложении к Приказу 1024н соответствуют пункты:
3.8.1 Нарушения всасывания в кишечнике. K90
Целиакия (глютеновая энтеропатия, кишечный инфантилизм) K90.0
Примечание к подпункту 3.8.1.
Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций пищеварительной и иммунной систем организма человека, обусловленных целиакией, основывается преимущественно на оценке степени выраженности (тяжести) и частоты диарейного синдрома, весо-ростовых показателей (в пределах 3 центилей или за пределами 3-го центиля), уровня интеллектуального развития ребенка, достижения компенсации на фоне соблюдения аглиадиновой диеты.
3.8.1.1 Типичная форма без диарейного синдрома, без упадка питания или с незначительным упадком питания в пределах 10 - 20% от долженствующей массы тела (в пределах 3 центилей), достижение компенсации на фоне аглиадиновой диетым - 10-30%
3.8.1.2 Скрытая, субклиническая форма с упадком питания (более 30% от долженствующей массы тела); дефицитными состояниями, нарушением физического развития (низкорослость) - 40-60%
3.8.1.3 Скрытая, субклиническая форма с упадком питания (более 30% от долженствующей массы тела); дефицитными состояниями, нарушением физического развития, прогрессирующим снижением интеллекта с нарушением психического развития, присоединением вторичной инфекции - 70-80%
Предупреждая ваш возможный вопрос по пункту 3.8.1.2, в котором имеется фраза:"дефицитными состояниями, нарушением физического развития (низкорослость) - 40-60%", разъясняю, что с учетом написанного в примечании к подпункту 3.8.1 (см. выше) далеко не всякая (любая) никорослость на фоне целиакии является основанием для установления инвалидности, а только низкорослость с отставанием в росте в пределах от 3-х центилей и более.
В вашем случае (мальчик, 12 лет, Рост 134,5 см.. Вес 28,5 кг.) отставания в росте на 3 и более центиля, насколько я понимаю, не имеется (см. таблицу ниже):
Источник таблицы
Впрочем, я, не будучи педиатром, не вполне хорошо в этих педиатрических таблицах разбираюсь.
К примеру, если исходить из этой таблицы ВОЗ:
Источник таблицы
получается, что в вашем случае имеется отставание в росте на уровне 3 центиля, но в пункте 3.8.1.2 присутствует еще и фраза: "дефицитными состояниями", значение которой мне не вполне ясно.
В любом случае, при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.
По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).
Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
Дополню свой ответ мнением по вашей ситуации эксперта педиатрического Экспертного состава Главного бюро МСЭ одного из регионов:
В данном случае физическое развитие низкое, с задержкой на 2 эпикризных срока, но гармоничное - соотношение роста и веса значимо не нарушено.
Все признаки белково-энергетической недостаточности максимум 1 степени, наверняка дефицит витамина К, легкие признаки гиповитаминоза - но все это в рамках незначительных нарушений. Я за последние лет семь ни одного ребенка с целиакией с умеренными нарушениями не видела, это вообще теперь огромная редкость.
Но в любом случае мама имеет право обжаловать решение. Вероятность того, что его изменят - очень маленькая.
| | |
| |
| bigtank434 | Дата: Воскресенье, 03.11.2019, 11:14 | Сообщение # 25 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ. Разрешите мне ещё обратиться к Вам, если возникнут вопросы?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 03.11.2019, 11:22 | Сообщение # 26 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Разрешите мне ещё обратиться к Вам, если возникнут вопросы?
Да, конечно, обращайтесь (если возникнет такая необходимость).
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
|
