| astra71 | Дата: Вторник, 15.12.2015, 18:09 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Вопрос от tvrok:
Здравствуйте! Я живу вмаленьком городе и мне очень хотелось бы получить от Вас ответ на мой вопрос,
т.к. у нас спросить не у кого, врачи наши говорят, что не владеют такой
информацией. У меня сын с врожденной микросфероцитарной гемолитической анемией
Миньковского-Шаффара. Ребенок 16.09.2010 г.р. (5 лет)
Стационар один-два раза в год. Инвалидность с рождения.Инвалидностьподтверждаем каждый год.
В этомгоду в стационаре лежали с 1 мая по 12 мая с гемолитическим кризом. Выписаны с
улучшением. Диагноз при выписке анемия Миньковского-Шаффара, с рекомендацией не
болеть, остерегаться травм(угроза разрыва селезенки). Гемоглобин у нас варьируется от 90 до 115, каждый месяц
по разному.В первый год жизни было два переливания крови т.к. гемоглобин падал
до 50, а сейчас гемоглобин держится. Но раза три в месяц у ребенка
появляется желтушность кожных покровов,,понос,плохой аппетит и
самочувствие.После любой простуды обязательно небольшой криз(подскакивает
билирубин, незначительно падает гемоглобин, и ретикулоциты поднимаются) Три
раза в год проходим курс приёма желчегонных препаратов по месяцу.Каждый месяц
контроль крови(при простуде чаще), три-четыре раза в год УЗИ печени и селезенки
,на последнем УЗИ значительное увеличение селезёнки.В будущем плановое
удаление селезенки. В этом году вступил в силу закон № 664н, который
приравнивает нашу анемию с анемией, связанной с питанием(пункт 5.1.2).
Нет различия например между железодефицитной анемией и нашей, а
ведь в первом случае достаточно принимать препараты с железом для поднятия
гемоглобина, тогда как течение нашей анемии предсказать невозможно и не одним
лекарственным препаратом нам гемоглобин не поднять и криз не остановить. Не
увидела я и отличия между ребенком и взрослым с анемией. А ведь нарушения
кроветворения у ребенка, который развивается и которому так много надо для
правильного развития, и у взрослого могут иметь разные последствия. По
этому закону согласно пункта 5.1.2.2. если в течении года нет
трансфузий(переливаний, нам например эритроцитной массы), т.е. мой ребенок не
был при смерти, то инвалидность не назначается и считается что у нас
незначительные нарушения кроветворения без переливаний. ИТАК положена ли
инвалидность моему ребенку?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 15.12.2015, 18:11 | Сообщение # 2 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, tvrok.
Цитата т.е. мой ребенок не был при смерти, то инвалидность не назначается
Инвалидность больным детям устанавливается не по желанию их родителей и не по личному желанию экспертов бюро МСЭ, а в соответствии с ныне действующим законодательством, регламентирующим порядок и условия признания лица инвалидом.
Как Вы совершенно справедливо заметили - в соответствии с ныне действующим (вступившем в силу с 23.12.2014г.) Приказом Минтруда России от 29.09.2014 № 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы" оснований для установления инвалидности конкретно в Вашем случае НЕ ИМЕЕТСЯ.
Таково действующее на сегодняшний день законодательство по МСЭ.
Если Вы несогласны с действующим законодательством по МСЭ, то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты).
Повторяю ЕЩЕ РАЗ:
НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
БОЛЬШИНСТВО больных людей (детей в том числе) - инвалидами НЕ ЯВЛЯЮТСЯ.
| | |
| |
