| 
		
		
		
	
		
		
	
		
		
			| Инвалидность при гемофилии, ДОА, ОСТЕОАРТРОЗ |  |  |  | 
| mango | Дата: Четверг, 11.08.2011, 12:26 | Сообщение # 1 |  | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Нашла на этом сайте основные критерии для инвалидности при гемофилии. Я могу на них сослаться в МСЭ при освидетельствовании? Имеют ли он законную силу?. Сыну сняли инвалидность в районной и городской МСЭ, на федеральный уровень отправили документы, но в последний момент отказались - поняли, что бессмысленно что либо доказывать, стоя на своих ногах самостоятельно. У МСЭ железный аргумент - ну вы же передвигаетесь, и даже без костылей... При этом - артропатия гемофилическая 3 сепени - голеностоп правый, 1 степени - голеностоп левый, тазобедренные - начальные признаки, уровень 8 фактора менее 1 процента. |  |  |  |  |  | 
| astra71 | Дата: Четверг, 11.08.2011, 17:53 | Сообщение # 2 |  |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 30171 Репутация: 464 Статус: Offline | Можете распечатать и ссылаться при освидетельствовании или в тексте заявления на обжалование решения. По поводу законной силы - в Минюсте все эти статьи разумеется, не зарегистрированы.
 Поэтому мне сложно говорить об их законной силе - это не законы и не инструкции, утвержденные подписями должностных лиц и Минюстом. Заболеваний и их сочетаний очень много и невозможно на каждого конкретный случай принять отдельный закон или постановление.
 Это материалы лекций, учебных пособий, по которым обучаются специалисты учреждений МСЭ, в том числе и те, которые принимали решение по Вашему сыну.
 По своему практическому опыту могу сказать, что максимальное значение в экспертной практике имеют именно ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ нарушения ( как больной передвигается, объем движений в суставе и частота возникновения у него гемартрозов - только обязательно на фоне адекватного лечения). Рентгенологическая степень поражения суставов, конечно, тоже учитывается.
 Кроме того - есть еще один ВАЖНЫЙ нюанс в попытках больных самостоятельно по учебникам определиться со своей группой инвалидности при суставной патологии. Думаю, Вам следует о нем знать. Дело в том, что врачи-лечебники часто используют классификацию поражений суставов по Имамалиеву или по Kellgren и Lawrence (там 4 степени), а в экспертной практике она не используется. В практике МСЭ используется классификация по Косинской (там 3 степени). Поэтому, например 3-я стадия по Имамалиеву вполне может соответствовать 2-й по Косинской.
 В статьях о МСЭ на нашем сайте используется только классификация по Косинской (это как бы само собой разумеется - по умолчанию). Подробнее - тут. или ЗДЕСЬ.
 По действующему законодательству законную силу имеет коллегиальное решение, принятое всеми специалистами, принимавшими участие в освидетельствованиии, причем простым большинством голосов.
 
 Инвалидность при гемофилии
 
 Кроме того, этот абзац:
 "III группа инвалидности устанавливается больных гемофилией средней тяжести,
 с гемартрозом одного крупного сустава III ст., выраженной контрактурой или
 анкилозом сустава в функционально невыгодном положении, в связи с
 ограничением способности к передвижению, самообслуживанию, трудовой
 деятельности 1 ст. и необходимостью перевода на работу по другой профессии
 более низкой квалификации."
 следует трактовать не по отдельности того, что перечислено через запятую, а исходя из ГЛАВНОЙ ФРАЗЫ в нем:
 
 "в связи сограничением способности к передвижению, самообслуживанию, трудовой
 деятельности 1 ст. и необходимостью перевода на работу по другой профессии
 более низкой квалификации."
 
 Именно ограничения жизнедеятельности в 7 установленных категориях и степень их выраженности на фоне адекватного лечения играют решающую роль в экспертизе.
 |  |  |  |  |  | 
| astra71 | Дата: Четверг, 11.08.2011, 20:14 | Сообщение # 3 |  |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 30171 Репутация: 464 Статус: Offline | РЕНТГЕНОЛОГИЧЕСКАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ (по Н.С.Косинской) - только она используется в практике МСЭ. 
 I – незначительное ограничение движений, небольшое, неотчетливое, неравномерное сужение суставной щели, легкое заострение краев суставных поверхностей (начальные остеофиты);
 
 II – ограничение подвижности в суставе, грубый хруст при движениях, умеренная амиотрофия, выраженное сужение суставной щели в 2-3 раза по сравнению с нормой, значительные остеофиты, субхондральный остеосклероз и кистовидные просветления в эпифизах;
 
 III – деформация сустава, ограничение его подвижности, полное отсутствие суставной щели, деформация и уплотнение суставных поверхностей эпифизов, обширные остеофиты, суставные «мыши», субхондральные кисты.
 |  |  |  |  |  | 
| astra71 | Дата: Четверг, 11.08.2011, 20:16 | Сообщение # 4 |  |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 30171 Репутация: 464 Статус: Offline | РЕНТГЕНОЛОГИЧЕСКАЯ КЛАССИФИКАЦИЯ ОСТЕОАРТРОЗА по Kellgren и Lawrence (1957) и, усовершенствованной Leuquesne, в 1982 г. - используют врачи-лечебники. 
 0 – отсутствие рентгенологических признаков;
 
 I – кистовидная перестройка костной структуры, линейный остеосклероз в субхондральных отделах, появление маленьких краевых остеофитов;
 
 II – симптомы I стадии + более выраженный остеосклероз + сужение суставной щели;
 
 III – выраженный субхондральный остеосклероз, большие краевые остеофиты, значительное сужение суставной щели;
 
 IV – грубые массивные остеофиты, суставная щель прослеживается с трудом, эпифизы костей, образующих сустав, деформированы, резко уплотнены.
 |  |  |  |  |  | 
| mango | Дата: Пятница, 12.08.2011, 16:37 | Сообщение # 5 |  | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Спасибо. Хотя и не согласна - слишком субъективно. Мальчик в 20 лет ни за что не покажет, что он хромает, изо всех сил, сцепив зубы, держит спину и равновесие. Это что ж получается, снимок сустава - вторичен перед мнением врача-эксперта? К постоянным болевым ощущениям гемофилики привыкают, видимо, и допустить не могут, что может быть по другому. У нас в конечном итоге решающим моментом была характеристика из ВУЗа. Из 2 фраз - обучается на 3 курсе, задолженностей не имеет. Только кто видит, какой ценой это достается?...Вопрос, разумеется, риторический. |  |  |  |  |  | 
| astra71 | Дата: Пятница, 12.08.2011, 18:29 | Сообщение # 6 |  |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 30171 Репутация: 464 Статус: Offline | Благодарю за ответ. Я не писал и не считаю сам, что "снимок сустава - вторичен перед мнением врача-эксперта". Я писал, что в первую очередь учитываются именно ФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ нарушения и ограничения жизнедеятельности в 7 установленных категориях (а также степень их выраженности) на фоне адекватного лечения. Рентгенологию, конечно, тоже учитывают и причем в обязательном порядке (не проводится вообще экспертиза у больных с суставной патологией при отсутствии свежих снимков), но я писал выше, что 3-я степень артроза по классификации врачей-лечебников это практически всегда максимум 2-я по Косинской - отсюда часто и проблемы с расхождением диагнозов в форме 0-88/у и в экспертно-медицинском деле больного. Уровень болевого порога и степень адаптации организма к патологии суставов у разных людей различная и не учитывать это в экспертизе - тоже будет неправильно, ведь именно функциональные нарушения ведут к ограничению жизнедеятельности в 7-ми установленных категориях - а это САМОЕ ГЛАВНОЕ при рассмотрении вопроса об установлении инвалидности.
 
 Больных гемофилией и у нас в стране и за рубежом очень много, в том числе и с суставными проявлениями, но не все они признаются инвалидами. Так что Вы не одиноки в своей ситуации. Это я говорю исходя из своего практического опыта работы свыше 20 лет в бюро МСЭ. Например, в США и многих других - экономически гораздо более развитых государствах, чем Россия вообще отсутствует понятие инвалид 3-й группы. Там есть 1-я группа - полностью постельные больные с пролежнями, которых с ложечки кормят и подносят им судно и 2-я - тяжелые больные, которые не в состоянии вообще нигде ни учиться, ни работать, но еле-еле могут себя сами обслужить - добраться до туалета, до кухни и т.д.
 
 Возможно, Вы мне не поверите, но отсутствие у человека одной ноги (протезированная культя одной нижней конечности) при 1-й степени свободы пользования протезом - это 3-я группа инвалидности. Или - ГЛУХОНЕМОТА (не путать с тугоухостью - это ПОЛНОЕ отсутствие слуха на оба уха и никакие слуховые аппараты тут не помогут) + еще и говорить больной СОВСЕМ не может - это тоже 3-я группа инвалидности. Это просто примеры "жесткости" законодательства, которое никак не зависит от врачей-экспертов.
 
 Желаю Вам и Вашему ребенку здоровья в первую очередь, а не этой розовой бумажки с водяными знаками.
 Благодарю за внимание к моему сайту.
 |  |  |  |  |  | 
| mango | Дата: Понедельник, 15.08.2011, 11:40 | Сообщение # 7 |  | Рядовой Группа: Пользователи Сообщений: 3 Репутация: 0 Статус: Offline | Спасибо за пожелания. Реальность от пожеланий не зависит. И розовая справочка - не самоцель. Я бы с удовольствием видела своего сына здоровым, сама бы приплатила за это, а не просила у государства подачки в виде пенсии. Запад- это сегодняшний ориентир во всем, от коммуналки и до медицины, самый аргументированный из аргументов))) Если надо объяснить то, что у нас плохо - кивают на Запад - там, типа, ещё хуже. Не в этом дело, доктор. У нас очень непредсказуемое государство. Вчера оно за страховую медицину агитировало, оказалось - не работает у нас она, эта замечательная структура ФОМС, кроме бумажки с названием страховой компании практически ничего не дает. Гемофилия - очень дорогостоящая болячка. Государство год попробовало препараты выдавать по программе льготного обеспечения лекарственными средствами федеральных льготников, посчитало и прослезилось - как же много денег уходит, да ещё в обязательном порядке, сами же пообещали после отмены всех льгот. Вывели за программу ДЛО, придумали "7 нозологий". Только вот будут деньги - хорошо, купят фактор, нет - и суда нет. Сейчас сын учится. Может идти на занятия - идет, не может - сидит дома и сам занимается, потому и без академических задолженностей. А кто его возьмет на работу через 2 года? Из здоровых очереди, что уж говорить про больных. Он в метро спускается - у меня душа замирает - там прижмут, тут на ногу наступят, или, не дай Бог, ещё что то. Мне и вам в такой ситуации - досада и испорченное настроение, ему - ...ну, вы врач, сами знаете, что может быть у гемофилика при уровне фактора ниже единицы..Государству бы поддержать таких больных, у них же только кровь жидковата, а не мозги..Так и живем, от одного телефонного звонка "у меня все нормально" до другого. Хорошо хоть, мообильную связь изобрели. Каждый год с тревогой читаю - не забыли ли про редких больных, выделили ли им денег на ещё год жизни или посчитали неэффективной статьей расходов? В этом году, вроде бы, должно быть все спокойно. Да вот отчего то в кабинете гематолога появились какие то списки, по которым фактор пока дают. Мой сын в том списке есть. Мы живем. И даже без розовой бумажки. Хотя эта бумажка моему мальчику сделала бы жизнь в этой стране чуть-чуть спокойнее. А если государство не заботится о своих людях - зачем оно тогда вообще, для проведения ЧМ и олимпиад? |  |  |  |  |  | 
| astra71 | Дата: Понедельник, 15.08.2011, 11:52 | Сообщение # 8 |  |  Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 30171 Репутация: 464 Статус: Offline | Согласен практически со всем, что Вы написали в посте №7. Сотрудники бюро МСЭ живут в том же мире, что и Вы. И проблем у каждого из нас предостаточно - и у каждого они свои. Надеяться надо в первую очередь на самого себя, своих друзей.
 А государство помогает только в той мере, в которой считает нужным и возможным с финансовой точки зрения.
 Законы, должностные инструкции и постановления пишут не сотрудники нашей службы.
 Мы просто обязаны соблюдать то, что требуют от нас соответствующие нормативно-правовые документы, иначе уволят.
 Все просто.
 Справедливости ради, хочу сказать, что внимание государства к инвалидам все же ЗНАЧИТЕЛЬНО больше в настоящее время, чем было лет 15-20 назад. Одни только ТСР (технические средства реабилитации), не считая льгот и пенсий по инвалидности, обходятся государству в очень серьезные суммы. Кресло-коляски, памперсы, пеленки, слуховые аппараты, костыли, трости, протезы конечностей, бандажи, корсеты, эндопротезы крупных суставов, противопролежневые матрасы, ортопедическая обувь и т.д. - все это при наличии показаний и соответствующей записи в ИПР инвалида - оплачивает ФСС. А раньше многое из этого больные вынуждены были приобретать за свой счет.
 Выражаясь медицинским языком - положительная динамика в отношении инвалидов налицо, это факт.
 Но и до совершенства, конечно, еще тоже чрезвычайно далеко.
 
 Не все больные с данной патологией (в том числе и принимающие препараты по жизненным показаниям и состоящие под наблюдением у гематолога) признаются инвалидами.
 
 В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
 К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
 
 Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
 Конкретная группа инвалидности зависит от размера процентов по соответствующему пункту приложения к Приказу 1024н:
 10-30% - инвалидность не устанавливается.
 40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
 70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
 90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
 40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
 
 Вашей патологии соответствуют пункты 5.3 - 5.3.4 приложения к Приказу 1024н:
 5.3 Нарушения свертываемости D65 - D69
 Примечание к подпункту 5.3. Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций кроветворения организма человека, обусловленных гемофилией, основывается на оценке тяжести заболевания, которая коррелирует с активностью антигемофильного фактора, уровнем антигемофильного глобулина, частотой и объемом заместительной терапии, частотой кровотечений.
 
 Диссеминированное внутрисосудистое свертывание (синдром дефибринации). D65
 Наследственный дефицит фактора VIII (гемофилия A). D66
 Наследственный дефицит фактора IX (гемофилия B). D67
 Другие нарушения свертываемости. D68
 Пурпура и другие геморрагические состояния D69
 
 5.3.1 Незначительная степень нарушения функции кроветворения - легкая форма с редкими (1 раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах более 5% - 10-30%
 
 5.3.2 Умеренная степень нарушения функции кроветворения - среднетяжелая форма с редкими (2 и менее раз в год) кровотечениями, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови в пределах от 1 до 5%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 2 и менее раз в год - 40-60%
 
 5.3.3 Выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелая форма с частыми (3 - 4 раза в год) кровотечениями, требующими купирования в условиях стационара, при гемофилии уровень активности дефицитного фактора свертывающей системы крови менее 1%, кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы 3 и более раз в год - 70-80%
 
 5.3.4 Значительно выраженная степень нарушения функции кроветворения - тяжелые формы со склонностью к частым тяжелым кровотечениям (спонтанные кровотечения, опасные для жизни) - 90-100%
 
 МСЭ проводится только по результатам проведенного (и на фоне проводимого) лечения.
 Для оценки эффективности проведенного (и проводимого) лечения требуется наблюдение за больным в течении не менее, чем 6 месяцев от даты начала адекватного лечения.
 
 Если по истечении не менее, чем 6 месяцев (от даты начала лечения) на фоне проводимого лечения состояние больного будет соответствовать положениям пункта 5.3.1, то в этом случае - оснований для установления инвалидности не имеется.
 
 Если по истечении не менее, чем 6 месяцев (от даты начала лечения) на фоне проводимого лечения состояние больнго будет соответствовать положениям пунктов 5.3.2 - 5.3.4, то в этом случае - инвалидность устанавливается.
 
 Проще говоря, если на фоне проводимого лечения у больного будут документально зафиксированы кровоизлияния в суставы и/или во внутренние органы от одного-двух и более раз за последние 12 мес. перед МСЭ или у него наблюдаются частые тяжелые кровотечения (спонтанные кровотечения, опасные для жизни), то в этом случае - инвалидность устанавливается.
 
 Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
 Оформление инвалидности простым языком
 |  |  |  |  |  
 |