|
инвалидность при митохондриальной энцефаломиопатии
| |
| nobud | Дата: Пятница, 05.06.2015, 00:59 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер.
Женщина, 39 лет, образование высшее (медицинское и техническое: инженер-программист), преобладающий стаж работы по специальности программист. Последние 3 года не работаю. Последнее обращение к неврологу в поликлинику по м/ж год назад. Рост 170 см, вес 71 кг.
Диагноз: Митохондриальная энцефаломиопатия. Тетрапарез. Атаксический синдром.
Больна в течение 4 лет. В первые годы болезни выставлялись диагнозы: рассеянный энцефаломиелит с пирамидно-мозжечковой симптоматикой; рассеянный склероз; по выпискам 3-х летней давности мозжечковый и пирамидный синдромы умеренной степени тяжести, миопатический синдром неуточненного генеза умеренной ст. тяжести, сила мышц нижних конечностей в проксимальных отделах 3,5 балла, в остальных группах мышц выше. За первые 2 года 3 госпитализации в неврологическое отделение, 2 из них с проведением пульс-терапии глюкокортикоидами. К 2013 г диагноз рассеянный склероз исключен, рекомендована консультация генетика.
Диагноз митохондриального заболевания (см. выше) установлен около полутора лет назад в МГНЦ РАМН г. Москва, тогда же в НЦ неврологии г. Москва назначено лечение - препараты для перорального постоянного и курсового приема в амбулаторных условиях, схемы приема и рекомендованного ежегодного обследования расписаны (выполняю).
В поликлинике по м/ж невролог сказала, что ничего к этому лечению добавить не может, это лечение продолжать постоянно, смысла в посещении невролога нет. Госпитализация показана только в случае неотложных состояний (не было). От направления на МСЭ год назад я отказалась.
В последнем осмотре невролога (год назад) указана умеренная ст. тяжести атаксического синдрома и тетрапареза, сила мышц в баллах не указана.
Атрофий мышц нет. Тазовых нарушений нет.
Существенных нарушений функций других органов и/или систем нет.
Субъективно - состояние за последний год без динамики.
Трудно вставать со стула (могу только с опорой на руки), сложности с подъемом по лестнице (могу, но с опорой на перила и небольшой участок лестницы, дальше из-за нарастания утомления не получается). Спускаться тоже нелегко.
Но самая главная жалоба, максимально влияющая на качество жизни - быстро нарастающие утомление и слабость в мышцах в процессе активности, сопровождающиеся болью на высоте утомления. Слабость нарастает настолько, что в какой-то момент движения резко ограничиваются или становятся невозможными. Именно по этой причине ограничена ходьба (до 400-500м, но при этом в начале ходьбы я иду относительно хорошо), трудно взять что-то с верхней полки или пользоваться феном - т.е. когда надо удерживать руки на определенном уровне (из-за появления при этом слабости и боли в руках). Для уменьшения слабости требуется относительно длительный отдых.
Нарушения координации, на мой взгляд, мешают не так сильно, но усиливаются при утомлении.
Я не нашла в приложении к новому приказу (http://www.invalidnost.com/forum/3-2428-1) отдельного упоминания митохондриальных заболеваний. Вероятно, следует исходить из имеющихся стойких проявлений - нарушений координации и пареза конечностей?
Статью по теме прочитала:
http://www.invalidnost.com/publ/sotrudnikam_sluzhby_mseh/invalidnost_pri_mitokhondrialnykh_boleznjakh_u_detej/3-1-0-549
Нигде не увидела учета степени мышечной утомляемости при нагрузке - его нет?
Я понимаю, что нет данных недавнего осмотра и наблюдения в течение этого года, и что данных, вероятно, сейчас недостаточно.
Исходя из выше указанной информации, можно сделать какие-то предположения (вероятность установления инвалидности с описанными нарушениями при направлении на МСЭ)?
Надо наблюдаться у невролога, даже если состояние не меняется?
До поликлиники надо добираться на транспорте, невролог принимает на 2 этаже, лифта там нет, при этом назначений, которые могут повлиять на самочувствие/состояние, не ожидается.
Спасибо.
Сообщение отредактировал nobud - Пятница, 05.06.2015, 01:09
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 05.06.2015, 20:20 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28635
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, nobud.
Данная статья относится исключительно К ДЕТЯМ (т.е. - к лицам в возрасте ДО 18 лет).
Цитата В последнем осмотре невролога (год назад) указана умеренная ст. тяжести атаксического синдрома и тетрапареза, сила мышц в баллах не указана.
Атрофий мышц нет. Тазовых нарушений нет.
Рекомендую обратиться к неврологу в настоящее время - для уточнения самого важного для перспектив установления инвалидности при Вашей патологии момента - силы мышц конечностей в баллах.
Нарушение статодинамических функций при парезах и плегиях конечностей
Цитата при этом назначений, которые могут повлиять на самочувствие/состояние, не ожидается.
смысла в посещении невролога нет.
Надо наблюдаться у невролога, даже если состояние не меняется?
Если Вы серьезно планируете заниматься вопросами установления инвалидности - наблюдаться у лечащих врачей надо чаще, чем 1 раз в год (тем более - при отсутствии стационарных лечений - раз уж показаний для них не имеется).
Минимум 1 раз в месяц в течении 6-12 месяцев до предполагаемого прохождения МСЭ к врачу надо показываться - для ДОКУМЕНТАЛЬНОЙ фиксации жалоб, объективного статуса, назначаемого-получаемого лечения, его эффективности или НЕэффективности).
Цитата Но самая главная жалоба, максимально влияющая на качество жизни - быстро нарастающие утомление и слабость в мышцах в процессе активности, сопровождающиеся болью на высоте утомления.
Вот эти самые жалобы - должны быть зафиксированы ДОКУМЕНТАЛЬНО - путем соответствующих записей в амб. карте, которая будет изучаться на МСЭ (а не с Ваших слов).
В соответствии с действующим законодательством:
"На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами."
Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
В Вашем случае - формально (по документам) получается такая картина:
- стационарного лечения нет (за последний год) - так как нет к нему показаний;
- по амб. карте - обращений за год - также практически нет.
При таком оформлении документации - вероятность установления инвалидности невысока - ввиду того, что абсолютно невозможно оценить - какое лечение в течении последнего года получал больной (и получал ли вообще), какие у него были жалобы и общее состояние в динамике (нет записей об обращениях по амб. карте за последние 12 мес.), невозможно оценить эффективность (неэффективность) проводимого лечения и т.д.
Получается (формально - по документам, а именно они важны для МСЭ в первую очередь), что больной настолько "тяжко" болен, что даже не считает нужным обращаться к врачам (даже амбулаторно, не говоря уже о стационарном лечении).
При таком "раскладе" - в случае направления больного на МСЭ высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации, так как больной за последний год практически не обращался к врачам, не лечился по документам (на словах - сказать можно все, что угодно, для МСЭ не слова нужны, а мед. документы, их подтверждающие - в частности - обращения по амб. карте за последние 12 мес. с фиксацией жалоб, объективного статуса, назначаемого-получаемого лечения, его эффективности или НЕэффективности).
| | |
| |
| nobud | Дата: Суббота, 06.06.2015, 01:36 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Понятно. Спасибо за подробный ответ и за ссылку.
Немного дополню.
Медицинской документации за период около 2,5 лет до момента установки диагноза много. В этот период врачи активно пытались подобрать эффективное лечение, пытались уточнить диагноз.
После установления диагноза и дачи специалистом рекомендаций по постоянному лечению мне было сказано, что иных путей/возможностей лечения нет. Если будут появляться новые проявления - при некоторых из них возможно будет назначение симптоматической терапии. При неотложных состояниях - экстренная помощь. Это все.
Невролог по м/ж именно об этом заболевании не очень много знает (с ее слов), так же как и генетик по м/ж, поэтому сказали выполнять назначения, данные в Москве, и что добавить что-либо к этому они не могут. То же самое сказал и "платный" невролог в частной клинике. Я думала, что, может, возможно какое-то физиотерапевтическое лечение или массаж нижних конечностей для уменьшения болей или еще хоть что-то в дополнение к назначенным препаратам. Но нет, отказали - сказали, что эффекты от этого могут быть непредсказуемы.
Не знаю, как точнее и мягче выразиться - они удивлялись, зачем я вообще к ним теперь прихожу (правда, на тот момент от предложенного направления на МСЭ я отказалась)... Такое ощущение, что для меня с установкой этого диагноза все изменилось (в плане активности врачей по назначению лечения).
Медицинские записи за последние 12 мес у меня есть, но это не обращения к неврологу по м/ж (выполняла рекомендованное лабораторно-инструментальное ежегодное наблюдение - в основном для исключения осложнений). К неврологу в поликлинику по месту жительства не обращалась в этом году не потому, что я так "тяжко" больна, что не считаю нужным обратиться. Про то, что не видит смысла моих визитов к ней (в плане моих жалоб и лечения) и не может ничем больше помочь, сказала сама врач. При этом визит дается тяжело.
Рекомендации по лечению я выполняю абсолютно все, с момента их назначения. Я же не ненормальная. Я жить хочу, и все остальное!
Я должна обращаться к неврологу, чтобы она фиксировала в медицинской документации мое состояние и получаемое лечение? Иначе предполагается, что лечения могло и не быть, а состояние могло измениться в сторону улучшения?
Тогда, вероятно, надо фиксировать и эпизоды резких ухудшений со рвотой и головокружением или приступов тяжелой мигрени - вызывать для этого терапевта на дом? даже если лечение этих состояний уже рекомендовано и известно? Хотя эти состояния эпизодические. И не они мешают больше всего.
Также в этом году мы обращались в специализированное отделение (центр митохондриальных заболеваний) заграничной клиники, там я прошла обследование (амбулаторно), и мне дали ряд рекомендаций по реабилитации (выполняю). Лекарственное лечение, назначенное здесь, там не меняли.
Можно запросить из этой клиники подробный отчет, в т.ч. осмотр невролога. Но, наверное, здесь он не нужен или, вероятно, не действителен, ведь страна другая?
Еще раз спасибо за консультацию.
Сообщение отредактировал nobud - Суббота, 06.06.2015, 01:40
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 06.06.2015, 08:31 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28635
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата К неврологу в поликлинику по месту жительства не обращалась в этом году не потому, что я так "тяжко" больна, что не считаю нужным обратиться.
Я писал, что ПО ДОКУМЕНТАМ - формально получается именно такая картина (а не в смысле предъявить лично Вам какие-то претензии).
Цитата Про то, что не видит смысла моих визитов к ней (в плане моих жалоб и лечения) и не может ничем больше помочь, сказала сама врач. При этом визит дается тяжело.
Повторять написанное выше (в посте № 2) - не вижу смысла.
Цитата Я же не ненормальная.
В ненормальности я Вас не упрекал.
Я лишь пытался донести до Вас ЭЛЕМЕНТАРНУЮ вещь - для МСЭ важны ДОКУМЕНТЫ (а не слова больного).
А для ДОКУМЕНТОВ - надо РЕГУЛЯРНО обращаться к неврологу (если Вы хотите серьезно заняться вопросом установления инвалидности).
Цитата Я должна обращаться к неврологу, чтобы она фиксировала в медицинской документации мое состояние и получаемое лечение?
РАЗУМЕЕТСЯ (перечитайте ЕЩЕ РАЗ написанное в посте № 2 - я уже не знаю, как еще объяснять, чтобы до Вас это наконец ДОШЛО).
Цитата Можно запросить из этой клиники подробный отчет, в т.ч. осмотр невролога.
Если есть возможность, то можете запросить.
Обращаю Ваше внимание на то, что эксперты бюро МСЭ не занимаются вопросами перевода мед. документации с иностранных языков на русский (это не входит в их обязанности) и не принимают для рассмотрения мед. документы без перевода.
Медицинские документы на иностранном языке должны быть в установленном порядке легализованы или засвидетельствованы посредством "апостиля" и переведены на русский язык, верность перевода заверяется консульским учреждением Министерства иностранных дел Российской Федерации за границей.
Цитата Еще раз спасибо за консультацию.
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
| nobud | Дата: Суббота, 06.06.2015, 11:38 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| astra71, извините, если мои вопросы и объяснения показались глупыми или вызывающими недоумение.
Я не подумала, как это может выглядеть для МСЭ.
Я все поняла.
Спасибо за Ваше время.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 06.06.2015, 14:57 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28635
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо за Ваше время.
Пожалуйста.
Всего доброго.
| | |
| |
|
