|
инвалидность при гидроцефалии, синдроме Денди Уокера
| |
| eka15 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 11:13 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! Моей дочери 2 года, рост 78, вес 8700 кг. В апреле 2014 года был поставлен диагноз сообщающаяся гидроцефалия G91.1 (в КККДБ по Киренского 2а, лежали две недели). Затем в мае 2014 г ездили опять в Красноярск на НСГ и консультацию нейрохирурга. В июле 2014 г снова лежали в ОРД КККДБ две недели , после чего нам выдали протокол на оформление инвалидноси. К тому же добавилось сопутсвующих диагнозов: укорочение левой ноги на 1 см, непереносимость глютена и ангиопатия сетчатки глаз. В октябре 2014 г была оформлена инвалидность на 1 год. В январе 2015 г мы опять попали в КККДБ с диагнозами: симптоматическая эпилепсия G40.4(судорги больше не повторялись до сих пор), внутренняя прогрессирующая окклюзионная гидроцефалия, гидроцефально-гипертензионный синдром, гипертензионные кризы, анемия легкой степени тяжести. Во время нахождения в стационаре были выявлены еще диагнозы: ретроцеребеллярная киста, врожденная аномалия развития головного мозга - синдром Денди Уокера, врожденный порок развития ЖКТ- долихосигма. В апреле 2015 г в ФГБУ ФЦН Новосибирска по диагнозу G91.1 была проведена эндоскопическая вентрикулостомия дна третьего желудочка, с последующей рекомендацией - МРТ головного мозга через 6 месяцев с дальнейшей консультацией нейрохирурга той же больницы. После проведения операции, дочка стала самостоятельно ходить, появилась речь (около 30 слов) чего ранее не наблюдалось. Внешних признаков ухудшения состояния здоровья нет (по гидроцефалии). Дата очередного освидетельствования инвалидности 1 октября 2015. Вопросы такие: Надо ли ложиться в Красноярскую больницу для переосвидетельствования(мы из Минусинска)? Можем ли мы сделать МРТ раньше чем положено (по рекомендации получается надо в середине октября), или это можно сделать уже после освидетельствования? Снимут ли с нас инвалидность?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 29.08.2015, 18:56 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, eka15.
Цитата Надо ли ложиться в Красноярскую больницу для переосвидетельствования(мы из Минусинска)?
Госпитализация проводится при наличии для этого показаний, а не по желанию самого больного (или его родственников).
Если говорить в целом, то чем полнее обследован больной для МСЭ - тем точнее будет принятое по его поводу экспертное решение.
Поэтому - если лечащие врачи рекомендуют больной стационарное лечение, то не стоит от него отказываться.
Данные свежей выписки из стационара помогут экспертам МСЭ принять наиболее объективное решение о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности.
Цитата Можем ли мы сделать МРТ раньше чем положено (по рекомендации получается надо в середине октября), или это можно сделать уже после освидетельствования?
Этот вопрос рекомендую обсудить с лечащими врачами - если они будут не против, то можно сделать и раньше.
Данные свежего МРТ имеют определенное значение для МСЭ.
Цитата Снимут ли с нас инвалидность?
Предоставленной информации недостаточно для ответа на поставленный вопрос.
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 23.12.2014г. Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Как следует из положений Методического письма ФБ МСЭ от 17.04.2015 № 2720/2015 по актуальным вопросам практики применения приказа Минтруда от 29.09.2014 года N 664н:
для установления больному инвалидности необходимо ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение 2-х условий:
1.Наличие по Приложению к Приказу 664н процентов размером от 40% и выше.
2.Наличие ОЖД в установленных Приказом 664н категориях.
Выполнение только одного из вышеприведенных условий - не является достаточным основанием для установления инвалидности.
Конкретно Вашей патологии (гидроцефалии) в приложении к Приказу 664н - не имеется (как и многой другой).
Согласно рекомендациям экспертов ФБМСЭ - при отсутствии какой-либо патологии в приложении к Приказу 664н - проценты следует определять по наиболее близкой (похожей) патологии из имеющихся в нем.
Сама по себе гидроцефалия не является безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. не все больные с данной патологией признаются инвалидами.
Перспективы установления инвалидности при данной патологии зависят от ее осложнений и внешних (клинических) проявлений.
Чаще всего инвалидизирующими проявлениями данной патологии являются:
- эпилептические приступы (для установления инвалидности требуется строго определенная частота и тяжесть этих приступов);
- тяжелые ликвородинамические или гипертензионные кризы (для установления инвалидности требуется строго определенная частота и тяжесть этих приступов);
- парезы, параличи верхних и (или) нижних конечностей;
- выраженная умственная отсталость;
- выраженная ЗПРР.
Инвалидность по эпилепсии (в соответствии с пунктами приложения к Приказу 664н):
7.7.1
Легкие припадки до 3 в день, тяжелые - 1 раз в 2 месяца и реже, незначительная психопатологическая симптоматика без заметных изменений личности, существенно не сказывающиеся на адаптации в основных сферах жизнедеятельности - 10-30%
- инвалидность НЕ УСТАНАВЛИВАЕТСЯ (т.к. % меньше 40%).
7.7.2
Легкие припадки 3 - 4 в день; тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц; выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца, умеренная психопатологическая симптоматика, изменения личности, затрудняющие адаптацию в основных сферах жизнедеятельности - 40-60%
- инвалидность УСТАНАВЛИВАЕТСЯ (и при более частых и тяжелых приступах - разумеется, также устанавливается).
В приведенной Вами информации не указано, сколько именно (и какой тяжести) было зафиксировано эпиприступов за время пребывания в стационаре в январе этого года.
Однако, учитывая, что (с Ваших слов) с тех пор эпиприступы не повторялись - вероятность установления инвалидности именно по этой патологии довольно низкая.
Цитата гипертензионные кризы
Перспективы установления инвалидности по этой патологии зависят от частоты и тяжести документально зафиксированных кризов за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ.
Таких сведения в предоставленной вами информации - не имеется.
Инвалидность по гипертензионным кризам (в соответствии с пунктами приложения к Приказу 664н):
2.1.1.1
При 1-ой степени артериальной гипертензии, первой стадии заболевания, незначительных нарушениях функции (функций) организма; при 1-ой и 2-ой степенях артериальной гипертензии, второй стадии заболевания, поражении органов-мишеней (сердце, кровеносные сосуды, сетчатка, мозг, почки) с незначительным нарушением их функции; при наличии легких и/или средней тяжести редких (1 - 2 раза в год) кризов - 10-30%
- инвалидность НЕ УСТАНАВЛИВАЕТСЯ (т.к. % меньше 40%).
2.1.1.2
При 1-ой, 2-ой или 3-ей степенях артериальной гипертензии, второй и третьей стадиях заболевания, умеренных нарушениях функции (функций) организма, обусловленных поражением органов-мишеней и/или ассоциированными клиническими состояниями - заболеваниями (ишемическая болезнь сердца, хроническая сердечная недостаточность, нарушение мозгового кровообращения, гипертоническая энцефалопатия, сосудистая деменция, выраженная гипертоническая ретинопатия, хроническая почечная недостаточность, окклюзионное поражение артерий - отсутствие пульса хотя бы на одной из крупных артерий, за исключением тыльной артерии стопы, аневризма аорты); при наличии среднетяжелых средней частоты кризов (3 - 5 раз в год) или редких (1 - 2 раза в год) тяжелых кризов - 40-60%
- инвалидность УСТАНАВЛИВАЕТСЯ (и при более частых и тяжелых приступах - разумеется, также устанавливается).
Обращаю внимание на то, что все вышеупомянутые приступы (эпилепсии) и кризы (гипертензионные, ликвородинамические) должны быть зафиксированы ДОКУМЕНТАЛЬНО (выписки из стационара, записи в амб. карте, талоны "Скорой" и т.д.).
Только такие (документально зафиксированные) приступы и кризы принимаются во внимание при проведении МСЭ.
Эта патология:
Цитата непереносимость глютена
укорочение левой ноги на 1 см,
анемия легкой степени тяжести
Не является основанием для установления инвалидности.
Цитата ангиопатия сетчатки глаз
Перспективы установления инвалидности по патологии зрения зависят ОТ ОСТРОТЫ ЗРЕНИЯ с коррекцией на лучше видящий глаз.
Острота зрения в приведенной Вами информации не указана.
Цитата В апреле 2015 г в ФГБУ ФЦН Новосибирска по диагнозу G91.1 была проведена эндоскопическая вентрикулостомия дна третьего желудочка
Наличие у больной оперативного вмешательства на головном мозге в течении последних 12 мес. перед прохождением МСЭ повышает (при прочих равных условиях) вероятность установления (продления) инвалидности.
| | |
| |
| eka15 | Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 05:26 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за подробный ответ. А что по поводу кисты и синдрома Денди Уокера? Это берется во внимание? Она ходит хорошо только по ровной поверхности, в других случаях только за руку, а иначе что ни шаг, то падение. Долихосигма ей не дает обходиться без слабительных препаратов (Дюфалак). Забыла еще написать про вальгусную установку обеих стоп и плоскостопие.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 11:23 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата А что по поводу кисты и синдрома Денди Уокера?
То же, что и по гидроцефалии.
Сами по себе эти диагнозы не являются безусловным основанием для установления инвалидности, т.е. не все больные с данной патологией признаются инвалидами.
Перспективы установления инвалидности при этой патологии зависят от ее внешних (клинических проявлений).
Если внешние (клинические) проявления этой патологии выражены в легкой (незначительной) степени, то инвалидность не устанавливается.
Т.е. инвалидность устанавливается не по самому диагнозу, а по тем внешним функциональным нарушениям, к которым он приводит.
Чаще всего инвалидизирующими проявлениями данной патологии являются:
- эпилептические приступы (для установления инвалидности требуется строго определенная частота и тяжесть этих приступов);
- тяжелые ликвородинамические или гипертензионные кризы (для установления инвалидности требуется строго определенная частота и тяжесть этих приступов);
- парезы, параличи верхних и (или) нижних конечностей;
- выраженная умственная отсталость;
- выраженная ЗПРР;
- вестибулоатактический синдром и т.д.
Цитата Это берется во внимание?
При проведении МСЭ учитывается ("берется во внимание") ВСЯ патология, имеющаяся у больного.
Но не вся патология является основанием для установления инвалидности.
Патология, выраженная в легкой (незначительной) степени - хоть и учитывается (никто ее не игнорирует, не отрицает факт ее наличия и она вписывается в диагнозы в экспертно-медицинском деле), но она НЕ ЯВЛЯЕТСЯ основанием для установления инвалидности.
Цитата Забыла еще написать про вальгусную установку обеих стоп и плоскостопие.
По данной патологии оснований для установления инвалидности не имеется (за редким исключением крайне тяжелых случаев этой патологии, требующих неоднократных оперативных вмешательств и без удовлетворительного эффекта от них).
Цитата Долихосигма ей не дает обходиться без слабительных препаратов (Дюфалак).
Запоры, устраняемые лекарственными средствами не являются основанием для установления инвалидности.
Ведущими критериями установления инвалидности при патологии ЖКТ (желудочно-кишечного тракта) являются:
- выраженность упадка питания (росто-весовые показатели);
- признаки белково-витаминной недостаточности по анализам крови (анемия и т.д.).
При отсутствии выраженного упадка питания и (или) выраженных признаков белково-витаминной достаточности (по анализам крови) - инвалидность по патологии ЖКТ обычно не устанавливается.
| | |
| |
| eka15 | Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:15 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо, всё понятно.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:17 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо, всё понятно.
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 24.05.2018, 08:04 | Сообщение # 7 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Вопрос от sengyisorba:
Здравствуйте! Моей дочке 1 год. Не может сидеть, стоять, ходить, ползать. По результатам компьютерной томографии гипоксически-ишемическое поражение мозга, гипоплазия мозжечка (вариант аномалии Денди Уокера 2 тип). Неврологов много обошли. ДЦП не ставят. Подскажите, заключение каких специалистов нужно предоставить в нашем случае? И есть ли смысл обращаться на МСЭ, если ребенок не проходил реабилитацию в стационаре? (Поскольку мы всю реабилитацию проводим дома и приглашаем специалистов, которые справки нам не будут писать, естественно).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 24.05.2018, 08:06 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28587
Репутация: 453
Статус: Offline
| Ответ:
Здравствуйте, sengyisorba.
Цитата заключение каких специалистов нужно предоставить в нашем случае?
Для прохождения освидетельствования в бюро МСЭ требуется оформить в поликлинике по месту жительства направление на МСЭ по форме 088/у-06.
Конкретный перечень врачей, принимающих участие в оформлении формы 088/у-06 определяет председатель ВК вашей поликлиники, исходя из ваших местных условий (штатного расписания врачебных специальностей вашей поликлиники, фактического их наличия и т.д.).
Именно ваши лечащие врачи (а не лично вы) несут ответственность за полноту обследования больного и достоверность сведений, предоставляемых на МСЭ.
Пункт 18 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
18. Организации, оказывающие лечебно-профилактическую помощь, органы, осуществляющие пенсионное обеспечение, а также органы социальной защиты населения несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Перечень обследований для МСЭ при различных заболеваниях
Цитата если ребенок не проходил реабилитацию в стационаре?
Я полагаю, что конкретно в вашем случае (с учетом этой информации: "мы всю реабилитацию проводим дома и приглашаем специалистов, которые справки нам не будут писать") верификация (подтверждение) диагноза в ходе проведения стационарного обследования и лечения больного является обязательной.
Дополню свой ответ мнением по вашему случаю эксперта-педиатра бюро МСЭ (я работаю в бюро МСЭ общего профиля, не в педиатрическом, детей мы не освидетельствуем).
Стационарное обследование по большому счету не нужно ни для одного заболевания, если только не подразумевается фиксирование каких-то остро возникающих состояний. Достаточно, если невролог установит ведущий синдром и степень его тяжести (в данном случае скорее всего клиника тетрапареза). А вот сроки направления зависят о степени тяжести - если тетрапарез тяжелый, то можно и без предшествующей реабилитации и в год направить, тут в принципе прогноз сомнительный, а если легкий, есть эффект от терапии - то можно еще подождать.
Но в любом случае должен быть какой-то внятный диагноз с синдромами. Маме можно посоветовать обратиться к любому неврологу чтобы он поставил не просто "Аномалия Денди-Уокера", а разложил по синдромам. В целом при втором типе это все-таки чаще всего инвалидность, много зависит еще от степени гидроцефалии. Так что нужно получить заключение невролога с указанием конкретной степени выраженности тетрапареза, сделать МРТ головного мозга и можно направить на МСЭ, самое неприятное, что может случиться - откажут в установлении инвалидности ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации по п. 16 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом" (слишком раннее направление на МСЭ ввиду малого возраста ребенка и в связи с этим - малым сроком лечения) и посоветуют прийти через 6-12 месяцев.
Добавлю к этому, что мое личное мнение об обязательности в вашем случае стационарного лечения и обследования больного, остается неизменным.
| | |
| |
|
