|
Четырежды оперированный ВПС
| |
| natasha_0534 | Дата: Среда, 20.01.2016, 15:34 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте ! Я новичок на этом форуме . Прошу заранее извинить , если что то неправильно сформулировала . Моей дочке сейчас 8 лет . Про ВПС мы узнали случайно , при плановом осмотре . Ребенок в свои пять лет ничем не отличался от своих сверстников , и вот приговор . Впс ДМПП ЧАДЛВ и сразу операция в Бакулева . Операция прошла неудачно , у ребенка держалась температура очень высокая , есть подтверждения , выписки . Ребенок стал отекать , синеть , задыхаться , через год опять оперируют , проблему не устраняют . Температура держится , градиент на венах растет , через пол года в срочном порядке опять оперируют в Калининграде , находят абсцесс в полости правого предсердия . Операция длилась 9 часов , получили осложнения в виде разрыва лимфы и порез диафрагмы правого легкого . Через год , после длительного лечения у нас пропадает пульс , падает до 19 ( на холтере ) нам ставят экс полос ной операцией , через вену нельзя , т к был абсцесс сердца . В настоящее время ребенок плохо себя чувствует , жалобы на усталость , ходить больше 10 минут не может , присаживается , говорит устали ножки . Плохо кушает , болит часто голова , из за градиента , он сейчас у нас около 9 на лег венах , идет кровь из носа . Постоянно низкое давление . Принимает сейчас на постоянной основе варфарин , мочегонные . Вот наш диагноз : нарушение ритма сердца. Сссу3-4 вариант. Впс ЧАДЛВ.ДМПП. Состояние после радикальной коррекции в 2012 г стеноз ВПВ. Иссечение стенозаи расширение ВПВ от2013 г. Ре стеноз ВПВ . Абсцесс в полости правого предсердия. Устранения абсцессаПП , реимплантацияВПВ в ушко правого предсердия с протезированием стволаВПВ аортальным бесклапанным гомографтом . Имплантация правых легочных вен с помощью бесклапанного аортального гомографтав левое предсердие от 2014 г . Имплантация экс 2015 г. НК2а.
Сообщение отредактировал natasha_0534 - Среда, 20.01.2016, 15:36
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 20.01.2016, 18:17 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, natasha_0534.
Цитата Продлят ли инвалидность ребенку
Приведенный вами диагноз:
Цитата нарушение ритма сердца. Сссу3-4 вариант. Впс ЧАДЛВ.ДМПП. Состояние после радикальной коррекции в 2012 г стеноз ВПВ. Иссечение стенозаи расширение ВПВ от2013 г. Ре стеноз ВПВ . Абсцесс в полости правого предсердия. Устранения абсцессаПП , реимплантацияВПВ в ушко правого предсердия с протезированием стволаВПВ аортальным бесклапанным гомографтом . Имплантация правых легочных вен с помощью бесклапанного аортального гомографтав левое предсердие от 2014 г. Имплантация экс 2015 г. НК2а.
является основанием для установления (продления) инвалидности (по ныне действующему законодательству).
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Среда, 20.01.2016, 19:32 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо большое !
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 20.01.2016, 19:35 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
|
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Четверг, 21.01.2016, 11:31 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день ! Можно у Вас спросить , какие у нас шансы получить инвалидность до 18 лет ? На что обычно смотрят МСЭ при вынесении решения ? Очень хотелось бы получить до совершенно летия , т к очень устали от всех похождений по больницам . И к чему нужно быть готовывыми , может какие дополнительные обследования помогут нам получить инв до 18 лет . Спасибо !
Сообщение отредактировал natasha_0534 - Четверг, 21.01.2016, 14:41
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 21.01.2016, 18:15 | Сообщение # 6 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, natasha_0534.
Цитата и можно ли в нашем положении
Можно попытаться, но 100% гарантии на успех такой попытки - нет.
Цитата скажите пожалуйста , как нам получить инвалидность до 18 лет
Для повышения шансов на установление инвалидности на срок до 18 лет - рекомендую Вам при очередном освидетельствовании - прямо в заявлении на имя руководителя бюро МСЭ (с просьбой о проведении освидетельствования) дописать такую фразу: "Прошу рассмотреть вопрос об установлении инвалидности на срок до 18 лет - ввиду стойкости и необратимости имеющейся патологии - в соответствии с положениями Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247."
В случае - если первичное бюро МСЭ вынесет решение об установление инвалидности не до 18 лет - рекомендую обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро Вашего региона (там шансов на успех в подобных случаях - больше).
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Четверг, 21.01.2016, 18:39 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо Вам огромное ! Будем пытаться получить до 18 лет . Ваши ответы очень помогли мне . У нас освидетельствование в конце марта . Обязательно напишу Вам о результатах .
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 21.01.2016, 19:14 | Сообщение # 8 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо Вам огромное !
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 17:26 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер ! Извините за надоедливость , но очень хотелось уточнить некоторые моменты . В выписке аритмолога написано жалоб нет , улучшение качества жизни и переносимость нагрузок . Хотя эти моменты у нас не спрашивал аритмолог . Конечно с экс жизнь ребенка в не опасности как раньше , но проблемы у нас изначально не по ритму сердца были и есть , а по самому сердцу , то есть , те причины , что и вызвали установку экс . Может ли заключение аритмолога быть веской причиной отказа в продлении инвалидности до 18 лет ? Хотя пульс при включении экс был 29 -38 . Другую выписку от аритмолога не можем взять , т к далеко находимся от кардиоцентра , требуется два перелета . И еще , можно взять выписку по эл почте от самого кардиохирурга о состоянии здоровья моего ребенка . Он дает нам рекомендации о лечении дочери через эл почту . Будет ли это учитываться мсэ ?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 20:59 | Сообщение # 10 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, natasha_0534.
Цитата В выписке аритмолога написано жалоб нет , улучшение качества жизни и переносимость нагрузок . Хотя эти моменты у нас не спрашивал аритмолог . Конечно с экс жизнь ребенка в не опасности как раньше , но проблемы у нас изначально не по ритму сердца были и есть , а по самому сердцу , то есть , те причины , что и вызвали установку экс . Может ли заключение аритмолога быть веской причиной отказа в продлении инвалидности до 18 лет ?
Скажем так - подобное заключение - несколько понижает шансы на установление инвалидности на срок до 18 лет, но при наличии у больной упомянутой Вами НК 2Аст. - все равно сохраняет такую вероятность (установления инвалидности до 18 лет).
Цитата И еще , можно взять выписку по эл почте от самого кардиохирурга о состоянии здоровья моего ребенка . Он дает нам рекомендации о лечении дочери через эл почту . Будет ли это учитываться мсэ ?
Если эта выписка не будет заверена "живыми": подписью врача-консультанта и печатью лечебного учреждения (в котором он работает), то такое заключение - документом не является и не может использоваться при вынесении экспертного решения.
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Воскресенье, 24.01.2016, 21:54 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо Вам огромное ! Очень хорошо что нашла Ваш сайт , ваши консультации очень помогают правильно подготовиться к мсэ . Немного не поняла ответа , что значит " живыми " эта заочная выписка должна быть с печалью кардиоцентра и подписью врача или ее еще кто то должен заверить из наших кардиологов по месту жительства . Все выписки , которые присылаются по эл почте мне всегда с печатью и росписью . Можно ведь при малейшем сомнении сделать запрос в кардиоцентр , об подлинности выписки , или я ошибаюсь ?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 25.01.2016, 18:39 | Сообщение # 12 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Немного не поняла ответа , что значит " живыми "
Значит РЕАЛЬНАЯ (подлинная печать), а не ее ксерокопия.
Как Вы перешлете по эл. почте реальные: печать и подпись? Никак.
По эл. почте можно переслать только ксерокопии.
Незаверенная ксерокопия - документом НЕ является.
Причем заверять ксерокопию должен либо нотариус (видя при этом ее подлинник), либо мед. учреждение, в котором она выдавалась (либо вышестоящее мед. учреждение - по отношению к тому, в котором выдавалась эта ксерокопия).
Цитата или ее еще кто то должен заверить из наших кардиологов по месту жительства.
Я не уверен, что подобным образом заверенный документ будет иметь юридическую силу.
Тем более, если врач дает консультацию ЗАОЧНО - не видя самого больного объективно (внешне), то ценность такой консультации будет невысока (мягко говоря).
Как он сможет описать: тоны сердца, легочное дыхание, наличие (или отсутствие): отеков на ногах, увеличения печени (селезенки) - при ЗАОЧНОМ освидетельствовании (не видя самого больного)?
Цитата Можно ведь при малейшем сомнении сделать запрос в кардиоцентр , об подлинности выписки , или я ошибаюсь ?
Не ошибаетесь, но не надо забывать о жестком ограничении времени на проведение МСЭ в 30 календарных дней и о качестве работы нашей почты (и об очередности на МСЭ).
Ко МСЭ надо САМОСТОЯТЕЛЬНО готовить подлинники ВСЕХ мед. документов за последние 12 мес., а не надеяться на то, что МСЭ что-то сможет запросить.
МСЭ может попытаться запросить недостающий документ, но если он не поступит в вышеуказанный срок в 30 дней (считая от даты регистрации документов в бюро МСЭ), то решение придется принимать БЕЗ этого документа.
Так что лучше все готовить заранее и самостоятельно.
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Вторник, 26.01.2016, 09:08 | Сообщение # 13 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за столь развернутый ответ !
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 26.01.2016, 18:49 | Сообщение # 14 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28578
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Спасибо за столь развернутый ответ !
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| natasha_0534 | Дата: Среда, 27.01.2016, 18:03 | Сообщение # 15 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 15
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер ! В связи с новым приказом , который вступит в законную силу с 1 февраля , появилось еще множество вопросов . Пожалуйста разъясните мне , при прохождении мсэ ребенку нужно иметь 2 ожд 1 степени ? Если так то тогда многим детям с впс будет отказано . Мы на данный момент имеем ограничение к передвижению 1 степени . Хотя наши кардиологи незаконно занизили НК , которая должна в прошлом году быть нк3 ( ребенок не мог даже 5 минут пройти , пульс был 19 до 30, они его так и не прощупали , на мое возмущение ответили , у Вас же НК 2а . , давление было 40 на 20 . И соответственно у нас должно быть было ожд к передвижению быть 2 степени . На данный момент у нас НК 2а пишут во всех выписках , ребенку как я говорила легче не стало , тысячу раз пожалела что про оперировались . И еще , какие ожд могут быть еще в нашем случае ? В школу мы ходим с горем пополам , половину времени болеем , очень устает в школе , постоянно лежит на парте , одеваемся очень долго с передышкой , не пойму ее жалобы , жалуется на ножки , что устали , ранее думала что обманывает , но это на протяжении четырех лет такое . Учителя рекомендовали учение на дому , ну и наш кардиолог делал такую рекомендацию , но ребенок категорически не захотел учится дома . Возим на машине ее на 2-3 урока и домой . Заранее спасибо , и извините что написала всего много и запутанно , эмоции .
| | |
| |
|
