|
инвалидность при торсионной дистонии, синдроме Сегава
|
|
| irinapanova_geodez | Дата: Среда, 02.03.2016, 12:15 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте,очень нужна консультация по продлению инвалидности при заболевании - дофа-зависимая торсионная дистония (синдром Сегава) G24.9.
Ребенок 8 лет, (инвалидность оформлена с 1 года по диагнозу дцп), далее установлен правильный диагноз и с 3,5х лет на заместительной терапии Наком (леводопа). До начала приема лекарств ребенок потерял все навыки и по ОДЖ было стойкие ярко выраженные нарушения статодинамических функций (способность к предвижению и тд. -3., (т.е ни перевернуться, ни держать голову). Инвалидность была оформлена с 1 года 2 раза по 2 года, далее На заместительной терапии к 5 годам вышли по ОДЖ на умеренно выраженные нарушения статодинамических функций и нам теперь дают инвалидность на 1 год каждый раз. ( ребенок сам ходит, стопы с эквинуса вышли на плосковальгусные) Т.е если смотреть на ребенка когда он постоянно принимает препарат то вроде и двигается то он нормально, - мамочка вы что - у вас здоровый ребенок!!
но - если ребенок пропускает один прием препарата в день (всего 3 раза на день) то у него вылазит тонус в конечностях, стопы и кисти скручивает и теряется координация и равновесие) и тогда если на него смотреть то по одж стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения.
и далее - если дальше ребенок не будет принимать препарат сутки, например, то будет уже просто лежачий ребенок, уже ярковыраженные. Т.е все двигательные способности ребенка зависят от заместительной терапии. нет терапии - нет нормальных движений. При этом появляется заторможенность и вялость, нарушается речь.
патология которая вызывает эти все нарушения никуда не делась, она не лечится и не реабилитируется ничем, кроме как постоянной пожизненной заместительной терапией. причем бывают моменты что лекарство по каким то причинам не действует и ребенок находится в скованном состоянии.
Вопрос в принципе такой - есть основания для продления инвалидности до 18 лет?. И то что ребенок находится на постоянной заместительной терапии имеет какую то роль, или только смотрят на ОДЖ?
Сообщение отредактировал irinapanova_geodez - Среда, 02.03.2016, 15:37
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 02.03.2016, 15:29 | Сообщение # 2 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29086
Репутация: 458
Статус: Offline
| Здравствуйте, irinapanova_geodez.
Цитата И то что ребенок находится на постоянной заместительной терапии имеет какую то роль,
Не играет.
МСЭ проводится всем больным только ПОСЛЕ проведенного и только НА ФОНЕ ПРОВОДИМОГО лечения.
Цитата или только смотрят на ОДЖ?
Именно так (только правильно - ОЖД, а не ОДЖ).
Если на фоне проводимого лечения (независимо от стоимости и дефицитности медикаментов) состояние больного относительно удовлетворительное и у него не имеется ОЖД ни в одной из установленных категорий, то, строго говоря, и оснований для установления ему инвалидности НЕ ИМЕЕТСЯ.
Цитата Вопрос в принципе такой - есть основания для продления инвалидности до 18 лет?
Я лично в этом сомневаюсь, поскольку из предоставленной вами информации однозначно следует, что у больного под влиянием проводимого лечения имеется ЧЕТКАЯ положительная динамика.
А о бессрочном установлении инвалидности (у детей об установлении инвалидности на срок до 18 лет) можно вести речь в случаях НЕЭФФЕКТИВНОСТИ проводимых реабилитационных мероприятий и невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности.
Цитирую из Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008г. N 247:
13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
...
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма...
В вашем случае имеет место быть явное уменьшение ОЖД, положительная динамика в состоянии здоровья больного под влиянием проводимого лечения - именно поэтому с моей точки зрения - оснований для установления инвалидности на срок до 18 лет в вашем случае НЕ ИМЕЕТСЯ.
Решение о целесообразности обжалования решения первичного бюро МСЭ по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро вашего региона - принимайте самостоятельно - с учетом вышеизложенной информации.
| | |
| |
| irinapanova_geodez | Дата: Среда, 02.03.2016, 16:00 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо за ответ, еще один момент, у ребенка часто бывают моменты когда лекарство не действует по каким то причинам (погода, стресс итд), периодически бываает утренняя и вечерняя скованность, это бывает или дома или в школе вечером. Но когда мы на приеме у невролога или на мсэ - этого нет. Нормальные движения. Каким образом я могу зафиксировать что состояние ребенка колеблется? если только ложиться в стационар, и там следить, и чтобы в выписке это написали? И принимаются ли во внимание на мсэ такие записи?
Ведь получается что на заместительной терапии ребенок восстанавливает свои двигательные функции, и придя на освидетельствование - ребенок нормально двигается. А на след день он встать не может с кровати потому что лекарство не подействовало...
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 02.03.2016, 16:08 | Сообщение # 4 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 29086
Репутация: 458
Статус: Offline
| Цитата Каким образом я могу зафиксировать что состояние ребенка колеблется? если только ложиться в стационар и там следить, и чтобы в выписке это написали?
Цитата И принимаются ли во внимание на мсэ такие записи?
Разумеется, принимаются.
Выписки из стационаров в практике МСЭ имеют ПРИОРИТЕТНОЕ значение по отношению к записям в амбулаторной карте больного.
| | |
| |
