Суббота, 28.01.2023, 05:52
Приветствую Вас Гость | RSS

Медико-социальная экспертиза




РЕКЛАМА
[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при Q87.1 (Инвалидность при низкорослости в составе генетического синдр)
Инвалидность при Q87.1
djakovkaДата: Воскресенье, 17.04.2016, 00:42 | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Здравствуйте.  Подскажите,  пожалуйста,  если у ребенка рост ниже 2 стандартных отклонений более 9 лет (с рождения), сейчас sds=2.28, раньше было 2.5 и более, но раньше писали диагноз Е23, а теперь написали Q87.1 - это считается как 
Цитата
II степень – стойкие умеренные нарушения функций организма человека, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, в диапазоне от 40 до 60 процентов
? нам сказали - у нас незначительное нарушение, видимо имелась в виду 1 степень

Еще подскажите, если мы учимся в классе IV вида - значит ли это, что у нас есть ограничение по обучаемости? И если у нас есть справка ПМПК от 2013года (проходили при поступлении в школу) - она действительна в этом году или нам нужно получать новую?

Заранее спасибо за ответы


Сообщение отредактировал djakovka - Воскресенье, 17.04.2016, 02:03
 
astra71Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 13:00 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Здравствуйте, djakovka.
Цитата
И если у нас есть справка ПМПК от 2013года (проходили при поступлении в школу) - она действительна в этом году или нам нужно получать новую?

Конечно, она уже недействительна (целых 3 года прошло) и, разумеется. надо получать "свежую" - для МСЭ.
Цитата
Еще подскажите, если мы учимся в классе IV вида - значит ли это, что у нас есть ограничение по обучаемости?

Да, это означает, что у вас имеется ОЖД к обучению.
Но по ныне действующему законодательству - одних только ОЖД еще недостаточно для установления инвалидности.
Помимо ОЖД, для установления больному инвалидности еще требуется наличие процентов по приложению к Приказу 1024н от 40% и выше.

Для установления инвалидности (в том числе и категории "ребенок-инвалид") по Приказу 1024н требуется ОДНОВРЕМЕННОЕ соблюдение двух условий:
1. Наличие ОЖД 1ст. не менее, чем в 2-х категориях или ОЖД любой другой степени хотя бы в одной категории.
2. Размер процентов по Приложению к Приказу 1024н от 40% и выше.
Выполнение только одного из вышеприведенных условий - не является достаточным основанием для установления инвалидности
.

Цитата
но раньше писали диагноз Е23, а теперь написали Q87.1 - это считается как

Это считается ПЛОХО - для перспектив установления (продления) инвалидности.
Цитата
раньше писали диагноз Е23

Согласно приложению к Приказу 1024н:
11.4.4 Гипопитуитаризм    E23.0
11.4.4.1
Гипогонадотропный гипогонадизм - 20%
11.4.4.2
СТГ-недостаточность без карликовости - 20%
11.4.4.3
СТГ-недостаточность с карликовостью - 40%

Цитата
а теперь написали Q87.1

Синдромы врожденных аномалий, проявляющихся преимущественно карликовостью (Q87.1)
13.1.2 Низкорослость (у детей)
13.1.2.1
1 - 2 эпикризных срока (при оценке центильным способом)    10-30%
13.1.2.2
4 и более эпикризных срока и неэффективность заместительной терапии (при оценке центильным способом) - 40%


Как видим, основанием для установления инвалидности по низкорослости у детей является отставание на 4 и более эпикризных срока (эпикризный срок в вашем возрасте равен 1 году)  в сочетании с неэффективностью заместительной терапии.
Цитата
если у ребенка рост ниже 2 стандартных отклонений более 9 лет (с рождения), сейчас sds=2.28, раньше было 2.5 и более

Вы бы лучше просто написали - конкретный рост ребенка на данный момент (возраст - если я верно я понял - 9 лет).
И сведения об остроте зрения с коррекцией (в очках) на оба глаза надо приводить - если вы обучаетесь в классе IV вида (для детей с нарушением зрения).
 
djakovkaДата: Воскресенье, 17.04.2016, 18:25 | Сообщение # 3
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо за ответ!
Сыну 9 лет и 10 мес, рост 122см, мы еще никогда не были ни в каком коридоре, всегда ниже нижнего, вес 19,5кг

Отставание на 4 эпикризных срока - это значит на 4 года? Т.е в 10 лет рост должен быть как у 6-тилетнего?

В связи с ростом мы купили парту и стол в школу, мы не носим учебники, т.к сыну не дотащить портфель, только в этом году сын может сам достать одежду в гардеробе, мы уже 8 лет на безглютеновой идете с положительным результатом (диагноз целиакия не стоит, т.к врачи говорили - у вас синдром Рассела-Сильвера, просто кормите ребенка, а ребенок ел столовую ложку еды в день в 2 года, были признаки целиакии и я посадила его на диету,  т.к он всё равно ничего не ел; он постепенно начал есть, ушли признаки)

Острота зрения в очках - один глаз 0,9 , другой 0,6 - у нас была хорошая динамика от занятий


Сообщение отредактировал djakovka - Воскресенье, 17.04.2016, 18:36
 
astra71Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 19:07 | Сообщение # 4
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Цитата
Отставание на 4 эпикризных срока - это значит на 4 года? Т.е в 10 лет рост должен быть как у 6-тилетнего?

Да (или еще меньше).
Цитата
Острота зрения в очках - один глаз 0,9 , другой 0,6 - у нас была хорошая динамика от занятий

По патологии зрения - оснований для установления инвалидности не имеется.
 
djakovkaДата: Воскресенье, 17.04.2016, 20:54 | Сообщение # 5
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
По зрению мы и не претендовали никогда, даже когда было сильно хуже.. странно, как же получается - у нас 6 лет инвалидность необоснованно была? И врачи всегда говорили зря о том, что нам она положена? В т.ч не поликлинические, а уважаемые и известные на уровня города.. 

Я никогда не вдаваламь в подробности, сказали положено, оформили, дали, в прошлом году мы начали терапию гормонов роста и без инвалидности нам его не дадут, а на нем у нас небольшой +, нагнали наших сверстников на 3см примерно, хотелось бы продолжить..
 
astra71Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 21:05 | Сообщение # 6
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Цитата
странно, как же получается - у нас 6 лет инвалидность необоснованно была?

С чего вы это взяли?
Я лично такого нигде не писал.
Перспективы установления (продления) инвалидности при ЛЮБОЙ патологии зависят (в равной степени) от:
- состояния здоровья больного на момент проведения МСЭ (рост и вес ребенка менялся в течении этих лет);
- НПА (нормативно-правовых актов) по МСЭ, действующих на момент проведения освидетельствования больного (с 02.02.2016г. вступил в силу новый Приказ 1024н).

Многие больные, ранее признававшиеся инвалидами, после 02.02.2016г. инвалидами уже не признаются (даже при неизменном состоянии их здоровья) - в связи с изменившимся законодательством по МСЭ.
 
djakovkaДата: Воскресенье, 17.04.2016, 21:21 | Сообщение # 7
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Понятно, т.е на Ваш опытный взгляд - на город можно не ходить, не тратить зря силы и время? Не помогает государство теперь таким детям?

Вообще как-то странно, отставание 1-2 эпикризных срока 10-30%, 4 и более - 40%, а наши 3 срока никуда не попали.. 35%?

Еще немного почитала  приказ, там в некоторых заболеваниях указывается

Цитата
Выраженная степень нарушения функции пищеварительной системы, характеризующаяся клиническими проявлениями заболевания тяжелой степени при недостаточности питания (белково-энергетическая недостаточность) 3 степени (ИМТ менее - 16,0) - 70-80
т.е при имт менее 16 у людей количественная оценка нарушений 70-80%.. у нас имт менее 14.. но про наше заболевание в приказе тишина, вообще ничего нет, не является ли наша очень тяжелая степень недостаточности питания дополнительным фактором? Я имею в виду наши 35% по росту + 10% за дистрофию, она же ухудшает состояние

Очень грустно, ребенок - одни кости, но никто ничего не советует, кушает ребенок хорошо, обследований никаких не назначают.. я не работаю (дочь 1 год), сейчас еще и пенсии не будет, этого трагладита обязательно надо полноценно кормить, это ладно, накормим конечно, а вот делать те же массажи уже не сможем (мышц то нет, весь кривой без них), о гормона роста за свой счет я и не говорю, не потянем 

Еще и ихтиоз у нас (не очень сильный)

Добавлено :
Позвонила в пмпк, объяснила что мне нужно, они ответили - если класс не меняем - их заключение при поступлении в класс действует до 9 класса, м.б на мсэ этого просто не знают?


Сообщение отредактировал djakovka - Понедельник, 18.04.2016, 14:07
 
astra71Дата: Понедельник, 18.04.2016, 17:40 | Сообщение # 8
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Цитата
т.е на Ваш опытный взгляд

Т.е. на мой опытный взгляд - если вы не из семьи олигархов и есть хоть минимальный шанс на установление инвалидности при обжаловании решения первичного бюро МСЭ в вышестоящее Главное бюро МСЭ, то неразумно от этого шанса отказываться.
Цитата
не является ли наша очень тяжелая степень недостаточности питания дополнительным фактором?

Лично с моей точки зрения - имеющийся у больного упадок питания является фактором, повышающим вероятность установления инвалидности при обжаловании решения в Главном бюро МСЭ (но не делающей ее равной 100% ).
Понятие тяжести недостаточности питания (точнее - нарушения функции пищеварительной системы) носит интегративный характер, т.е. не может определяться изолированно только по показателю ИМТ (обязательно еще учитывается наличие и степень выраженности белково-витаминной недостаточности по анализам крови - общему и биохимии, а также клинические проявления заболевания).
Понятно, что есть люди худые и полные, что называется "от природы".
Но это вовсе не означает, что всем худощавым гражданам надо устанавливать инвалидность (если ИМТ у них по расчетам будет соответствовать размеру процентов от 40% и выше).

Подробнее по поводу БЭН (белково-энергетической недостаточности) - она же БКН (белково-калорийная недостаточность) - см. эту статью сайта:
Определение степени нарушений функций организма при заболеваниях пищеварительной системы у детей

А что касается процитированного вами пункта из приложения к Приказу 1024н:
3.9.3 Выраженная степень нарушения функции пищеварительной системы, характеризующаяся клиническими проявлениями заболевания тяжелой степени при недостаточности питания (белково-энергетическая недостаточность) 3 степени (ИМТ менее - 16,0) - 70-80%
то этот пункт относится к КОНКРЕТНОМУ заболеванию по названием: "МУКОВИСЦИДОЗ" (с кишечными проявлениями) - которого у вас не имеется.
Цитата
м.б на мсэ этого просто не знают?

Свое мнение по данному вопросу я высказал достаточно ясно.
А кто там что знает (или не знает) - это уже не ко мне вопросы.
 
djakovkaДата: Вторник, 19.04.2016, 14:07 | Сообщение # 9
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо большое за ответы! Про БКН почитала, большая часть про нас, но вот анализы крови почти всегда в норме, видимо нам надо сильнее пытать гастроэнтерологов, чтобы не спихивали всё на генетику.

Простите за непонятливость, но я всё же переспрошу: если секретарь ПМПК говорит, что выданное ИМИ заключение действительно до 9 класса (2021 год) или до ухода ребенка в класс другого вида, в т,ч для МСЭ - его могут все равно подсчитать недействительным? Кто может лучше знать, чем тот, кто выдал заключение? Или м.б какой-то закон/приказ есть по поводу действия заключения ПМПК? Чтоб я тогда им его показала и они на этом основании еще раз нас посмотрели и выдали новое?
 
astra71Дата: Вторник, 19.04.2016, 17:06 | Сообщение # 10
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Цитата
Или м.б какой-то закон/приказ есть по поводу действия заключения ПМПК?

Отдельного такого приказа конкретно по ПМПК нет.
Есть общее правило, согласно которому больной, проходящий освидетельствование в бюро МСЭ 1 раз в год - должен предоставлять на МСЭ СВЕЖИЕ сведения о состоянии своего здоровья (а не многолетней давности).
Цитата
его могут все равно подсчитать недействительным?

Вам не стоит по этому поводу сильно беспокоиться.
Если эксперты вашего бюро МСЭ сочтут заключение ПМПК от 2013г. недостаточным (устаревшим), то в этом случае вам составят ПДО (программу дополнительного обследования) в которую впишут необходимость предоставления свежего заключения ПМПК.
На основании ПДО - ПМПК обязана будет выдать вам свежее заключение.
Если же ПДО не составят, значит экспертов вашего бюро МСЭ устраивает и старое заключение ПМПК.
 
djakovkaДата: Четверг, 21.04.2016, 22:33 | Сообщение # 11
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо еще раз!

Появился новый вопрос: генетик прислал новое заключение, он предполагает у сына очень редкий синдром, на русском про него даже информации нет. Естественно и в приказе и списках болезней его нет.

Ранее мы показывали старое заключение с известным синдромом (правда все генетики говорили - не похож, но ничего другого предложить не могли)

Нам новое заключение лучше не показывать?


Сообщение отредактировал djakovka - Пятница, 22.04.2016, 08:49
 
astra71Дата: Пятница, 22.04.2016, 17:02 | Сообщение # 12
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Цитата
он предполагает у сына очень редкий синдром, на русском пор него даже информации нет.

Напишите на английском (раскладку клавиатуры переключить на английский несложно).
Цитата
Ранее мы показывали старое заключение с известным синдромом

Название этого синдрома укажите.
Если вы желаете получить максимально качественную консультацию по интересующему вас вопросу, то надо хотя бы ДИАГНОЗЫ указывать (я не экстрасенс и у меня нет желания заниматься гаданием на "кофейной гуще").
Цитата
Естественно и в приказе и списках болезней его нет.

Там много чего нет.
Тем не менее, вопросы установления инвалидности решаются и при патологии, которая там прямо не упомянута.
В этом случае - за основу берется патология из наиболее близких (похожих) пунктов приложения к Приказу 1024н.
 
djakovkaДата: Пятница, 22.04.2016, 17:44 | Сообщение # 13
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
У него варианта на данный момент: Mulvihill-Smith syndrome или Nijmegen Breakage Syndrome
Сразу не указала, т.к не думала, что Вам названия о чем-то скажут
В предыдущем заключении стоит с-м Дубовицы


Сообщение отредактировал djakovka - Пятница, 22.04.2016, 17:46
 
astra71Дата: Пятница, 22.04.2016, 19:02 | Сообщение # 14
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 27080
Репутация: 439
Статус: Offline
Благодарю Вас за предоставленную дополнительную информацию.
Цитата
Сразу не указала, т.к не думала, что Вам названия о чем-то скажут.

Англоязычное название интересовало меня в плане общего развития, а что касается русскоязычного, то мне известны многие генетические синдромы (интересовался этой патологией в свое время в целях самообразования), но, к сожалению, синдрома Дубовицы среди них также не было.
Исходя из вышеизложенного - практически со 100% вероятностью можно утверждать, что эти названия ровным счетом ничего не скажут и экспертам вашего бюро МСЭ.
Поэтому предоставление (или НЕпредоставление) им сведений об англоязычном названии синдрома по большому счету счетом никак не повлияет на конечное экспертное решение.

Рекомендую все же эту информацию им предоставить, чтобы не было даже теоретических оснований упрекнуть вас в непредоставлении сведений, характеризующих состояние здоровья больного.

Как я уже писал ранее - при отсутствии какой-либо патологии в приложении к Приказу 1024н экспертное решение принимается на основании наиболее близкой патологии из имеющихся в нем.

Берутся ведущие нарушения органов и систем - по которым и принимается экспертное решение.
Например - степень отставания в росте, весе, степень ДН (дыхательной недостаточности) при поражении бронхолегочной системы, степень НК (недостаточности кровообращения) при поражении сердечно-сосудистой системы, степень нарушения статодинамической функции при поражении опорно-двигательного аппарата, степень снижения остроты зрения при поражении глаз, степень снижения слуха (тугоухости) при поражении слухового аппарата и т.д.
 
djakovkaДата: Пятница, 22.04.2016, 20:10 | Сообщение # 15
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 8
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо большое за ответы!
 
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при Q87.1 (Инвалидность при низкорослости в составе генетического синдр)
  • Страница 1 из 2
  • 1
  • 2
  • »
Поиск: