Четверг, 25.07.2024, 10:09
Приветствую Вас Гость | RSS

Медико-социальная экспертиза


[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 1
  • 1
Инвалидность и лечение при синдроме Шерешевского-Тернера
АвтолюбительДата: Пятница, 23.11.2012, 15:45 | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Дочь признали инвалидом с данным диагнозом. Лечат гормоном роста Хуматропом. Ребенок растет, хотя самая низкая в классе. По нормам роста укладывается к новой МСЭК в самую нижнюю границу роста. Т.е. ее уже не признают инвалидом и перестанут давать лекарство. После этого рост остановится и ребенок не имеет шансов вырасти. Хуматроп не продают, его просто нет. Дают только инвалидам. Что делать в данной ситуации?
 
astra71Дата: Пятница, 23.11.2012, 17:37 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28858
Репутация: 455
Статус: Offline
Quote
Дочь признали инвалидом с данным диагнозом. Лечат гормоном роста Хуматропом. Ребенок растет, хотя самая низкая в классе. По нормам роста укладывается к новой МСЭК в самую нижнюю границу роста. Т.е. ее уже не признают инвалидом и перестанут давать лекарство. После этого рост остановится и ребенок не имеет шансов вырасти. Хуматроп не продают, его просто нет. Дают только инвалидам. Что делать в данной ситуации?

Ответ:
Quote
Т.е. ее уже не признают инвалидом и перестанут давать лекарство.

Вы полагаете, что инвалидность больным с данной патологией устанавливают исключительно по их росту?
Если так - то Вы ошибаетесь.
Quote
Что делать в данной ситуации?

Насколько я понял из приведенной Вами информации - никакой ситуации еще и нет - переосвидетельствование в бюро МСЭ Вы ЕЩЕ не прошли и ЕЩЕ никто Вам не отказывал в установлении инвалидности.
Вы начинаете волноваться преждевременно и, скорее всего - без достаточных на то оснований.
Дождитесь решения МСЭ и если оно Вас не устроит - то обращайтесь на сайт за консультацией - постараюсь помочь советами.
А пока - проблемы как таковой - и нет (Вы еще не прошли переосвидетельствование).

МСЭ и инвалидность при синдроме Шерешевского-Тернера

Всего доброго и желаю удачи.
 
АвтолюбительДата: Пятница, 23.11.2012, 18:01 | Сообщение # 3
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Quote (astra71)
Вы начинаете волноваться преждевременно и, скорее всего - без достаточных на то оснований.
Дождитесь решения МСЭ и если оно Вас не устроит - то обращайтесь на сайт за консультацией - постараюсь помочь советами.
А пока - проблемы как таковой - и нет (Вы еще не прошли переосвидетельствование).

нам уже все врачи хором говорят, что инвалидность не продлят, т.к. не хватает показаний. Поэтому предлагают искать варианты и думать над ситуацией. Ребенок болезненный, не проходит месяца без каких-либо мелких инфекций. Перенесли огромную кучу болячек, в садик в году ходили не больше 3-4 недель. Можете привести показания для установления инвалидности именно по данному диагнозу?

Добавлено (23.11.2012, 18:01)
---------------------------------------------
По вашей ссылке:"Критерии инвалидности: выраженные нарушения интеллекта, пороки развития внутренних органов с формированием хронической функциональной недостаточности, сочетанные эндокринные нарушения."
Интеллект достаточный, ребенок гуманитарий, плохо только с математикой. Пороки развития внутренних органов есть, но недостаточные для инвалидности (незакрытое овальное отверстие в сердце, мелкие проблемы со щитовидкой - УЗИ ежегодно, по органам малого таза - возраст маловат, чтоб что-то определить). Эндокринные нарушения- сам синдром.
Врачи считают, что недотягиваем до нужных параметров.

 
astra71Дата: Пятница, 23.11.2012, 19:45 | Сообщение # 4
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28858
Репутация: 455
Статус: Offline
Quote
Интеллект достаточный, ребенок гуманитарий, плохо только с математикой. Пороки развития внутренних органов есть, но недостаточные для инвалидности (незакрытое овальное отверстие в сердце, мелкие проблемы со щитовидкой - УЗИ ежегодно, по органам малого таза - возраст маловат, чтоб что-то определить). Эндокринные нарушения- сам синдром.
Врачи считают, что недотягиваем до нужных параметров.

По приведенным Вами дополнительным данным - действительно складывается впечатление о незначительных функциональных нарушениях.
Quote
в садик в году ходили не больше 3-4 недель...
плохо только с математикой.

Уточните возраст ребенка. В садик она ходит или в школу.
Если в школу - то для МСЭ будет иметь значение характеристика с места учебы - с подробным описанием всех затруднений и сложностей в учебном процессе, связанным с состоянием здоровья больной (если таковые имеют место быть), в том числе и с указанием на пропуски занятий по болезни (сколько учебных часов пропущено за последний учебный год по болезни).
Quote
незакрытое овальное отверстие в сердце

Желательно сделать Эхо-КГ и заключение кардиолога с указанием степени НК.
Quote
Перенесли огромную кучу болячек,

Желательно сделать иммунограмму - получить заключение иммунолога о состоянии иммунной системы больной.
Частые простудные заболевания обычно свидетельствуют о наличии нарушений иммунной системы - для документального подтверждения их наличия и степени выраженности (тяжести) - необходимо сделать иммунограмму и получить заключение иммунолога.
Quote
Хуматроп не продают, его просто нет. Дают только инвалидам. Что делать в данной ситуации?

Поиск в Яндексе - выдает наличие аптек, где данный препарат имеется в продаже за наличные (по рецептам врача - но с рецептами от врачей - у Вас проблем возникнуть не должно).
Правда, препарат достаточно дорогой.
Но у него действующее вещество - "соматотропин" (Somatropin), поэтому имеется довольно широкий спектр аналогов (тоже самое действующее вещество, только фирменное название другое), например:
Биосома
Генотропин
Джинтропин
Динатроп
Нордитропин НордиЛет
Нордитропин ПенСет 12
Нордитропин Симплекс
Растан
Сайзен
Соматропин
Соматропин человеческий

Есть препараты и не настолько дорогие, как хуматроп (хотя действующее вещество в них - тоже самое).
В крайнем случае - если в продлении инвалидности в бюро МСЭ будет отказано и обжалования выше - по линии МСЭ - успеха не принесут (Порядок обжалования решений МСЭ) и у Вас нет финансовой возможности покупать ребенку данный препарат, можно обсудить с лечащими врачами возможность замены хуматропа на один из приведенных выше его аналогов (который подешевле по цене).

Всего доброго и желаю удачи.
 
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск: