В сентябре прошлого года моему сыну был поставлен диагноз врожденная гемалитическая анемия.Гемоглобин у нас варьируется от 70 до 92 каждый месяц по разному.Два раза в месяц у ребенка появляется желтушность кожных покровов,утренняя рвота ,понос,плохой аппетит и самочувствие.Три раза в год проходим курс приёма желчегонных препаратов по месяцу.Каждый месяц контроль крови,раз в год УЗИ печени и селезенки ,на последнем УЗИ значительное увеличение печени и селезёнки.В 5 лет плановое удаление селезенки.Положена ли инвалидность моему ребенку?
Количество стационарных лечений за последние 12 мес., с указанием точных дат (с какого и по какое число проводилось стац. лечение) и полностью (без сокращений) ВСЕ диагнозы оттуда – основные и сопутствующие (по каждому стац. лечению отдельно). Рост и вес.
Анемия бывает разной по степени тяжести. Степень тяжести анемии Вы не указали (по выпискам из стационаров, заключениям гематологов).
Выше я давал ссылку на статью с критериями тяжести анемии в практике МСЭ, в ней написано: В зависимости от выраженности снижения уровня гемоглобина выделяют три степени тяжести анемии: 1.Легкая степень (гемоглобин: 110-90 г/л). 2.Средняя степень (гемоглобин 90-70 г/л). 3.Тяжелая степень (гемоглобин менее 70 г/л).
Легкая анемия - не является основанием для установления инвалидности.
По второй вышеприведенной ссылке описаны критерии инвалидности при гемолитической анемии у детей:
Критерии инвалидности: Частые гемолитические и апластические кризы с выраженной анемией и отставанием ребенка в физическом развитии; состояние после спленэктомии сопровождающееся стойкими - не менее, чем умеренной степени выраженности нарушениями кроветворной и иммунной функции, нарушениями обмена веществ.
1.Легкая степень (гемоглобин: 110-90 г/л). 2.Средняя степень (гемоглобин 90-70 г/л). 3.Тяжелая степень (гемоглобин менее 70 г/л).
По представленной выписке из стационара динамика Hb: 97-91-93 г/л, что в практике МСЭ расценивается, как ЛЕГКАЯ степень анемии, при которой инвалидность обычно не устанавливается.
У ребенка врождённая гемалитическая анемия (мембранопатия),в прошлом году нам дали инвалидность.Но в этом году при переосвидетельствовании нам было отказано в установлении инвалидности.Сославшись на постановление от 01 января 2016 года ,что при нашем заболевании не требуется переливание крови .а значит и не требуется установление инвалидности.Но ведь ребенок не вылечился,у него так проблемы и остаются.Правда есть такое постановление?И что нам дальше делать,куда обращаться что бы обжаловать решение МСЭ?
Никто и не говорит, что он вылечился. Однако НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
Цитата
Но в этом году при переосвидетельствовании нам было отказано в установлении инвалидности.Сославшись на постановление от 01 января 2016 года Правда есть такое постановление?
Согласно этому Приказу 1024н действительно - если для коррекции имеющейся у больного анемии не требуется проведение периодических гемотрансфузий (переливаний крови), то оснований для установления инвалидности не имеется.
В данном новом Приказе КОНКРЕТИЗИРОВАНЫ критерии установления инвалидности при различной патологии, причем в ряде случаев такая конкретизация привела к фактическому "ужесточению" критериев установления инвалидности.
Поэтому нередко встречаются ситуации, когда при освидетельствовании больного в бюро МСЭ после 02.02.2016г. ему устанавливается другая группа инвалидности (несмотря даже на неизменное состояние его здоровья) - в связи с изменившимся законодательством по МСЭ.
Если у Вас есть претензии к ныне действующему законодательству (Вы с ним несогласны, считаете его НЕСПРАВЕДЛИВЫМ), то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.
Цитата
И что нам дальше делать, куда обращаться что бы обжаловать решение МСЭ?
При наличии у Вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, Вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца).