Понедельник, 28.09.2020, 21:58
Приветствую Вас Гость | RSS

Медико-социальная экспертиза


[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 2 из 2
  • «
  • 1
  • 2
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута
Инвалидность при невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута
SGUNДата: Среда, 11.09.2019, 14:16 | Сообщение # 16
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 17
Репутация: 0
Статус: Offline
astra71,  спасибо большое!!!!
 
manzhukДата: Пятница, 06.12.2019, 21:47 | Сообщение # 17
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый вечер.
Прошу уделить время и для нашего случая. 19 лет, пол мужской, студент ВУЗа очной формы обучения,2 курс, Бизнес-информатика.
Больничные, стационарное лечение- 0, рост 164, вес 57 кг.
Диагноз - Наследственная моторно-сенсорная полинейропатия Шарко-Мари, 4С тип. Тип течения прогредиентный. С 12 до 18 лет - ребёнок-инвадид, после 18 - вторая группа бессрочно.
Жалобы на нарастающую слабость в руках и ногах, быструю утомляемость.
В пределах квартиры способен пройти босиком, а вне используем ортезы на голеностопный сустав. В помещении ходит самостоятельно, придерживаясь за стены, на улице только в сопровождении ( держась под руку). Ходьба даётся с трудом, с риском падения ( либо запинается, либо ноги подкашиваются сами собой). Способен преодолеть небольшие расстояния ( ориентировочно в пределах двора), с остановками на отдых ( в помещении в том числе). Самостоятельная ходьба по лестнице невозможна, только с посторонней помощью. Особенно тяжёл подъем. Общественный транспорт недоступен. Посадка/ высадка из машины затруднена.
По самообслуживанию: умывается, чистит зубы самостоятельно, стоя, упираясь на раковину, держась рукой. Душ принимает сидя, полноценно вымыть себя ( натереться мочалом) не может, не хватает ловкости и силы рук. Зайти/ выйти из ванный нужно помочь. В туалет заходит и садится самостоятельно, а вот подняться не получается. Одеть носки, брюки, обуться ( и снять все это, соответственно) не может. Кушает самостоятельно, но еду нужно приготовить, подать, при необходимости разрезать, разломать на кусочки. Успеваемость на учебе хорошая, не смотря на то, что физически очень тяжело даётся. Дополнительную информацию отправлю на почту.
Вопросы следующие
1. Есть ли основания для усиления группы инвалидности со 2-ой на 1- ую?
2. Есть ли показания для внесения в ИПР электро- коляски? Буду очень признательна за ответ.


Сообщение отредактировал manzhuk - Пятница, 06.12.2019, 23:27
 
astra71Дата: Суббота, 07.12.2019, 13:01 | Сообщение # 18
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23351
Репутация: 392
Статус: Offline
Здравствуйте, manzhuk.
Цитата
1. Есть ли основания для усиления группы инвалидности со 2-ой на 1-ую?

Лично мое мнение - пока нет (но заболевание, к сожалению, прогрессирующее).
Цитата
2. Есть ли показания для внесения в ИПР электро-коляски?

Если сила в обеих верхних конечностях снижена до 2-х баллов и (одновременно!) в обеих ногах не выше 2-х баллов, то - да.
Заочно точно определить степень выраженности парезов конечностей невозможно.

Для включения в ИПРА конкретного наименования ТСР по федеральному перечню необходимо ОДНОВРЕМЕННОЕ выполнение следующих условий:
1.Наличие соответствующего наименования ТСР в Приказе Минтруда от 28.12.2017 № 888н.
2.Наличие показаний для включения в ИПРА этого ТСР.
3.Отсутствие противопоказаний для включения в ИПРА этого ТСР.
Показания и противопоказания для включения в ИПРА конкретных наименований ТСР приведены в Приказе Минтруда от 28.12.2017 № 888н.
4. Соблюдение (выполнение) положений примечаний к Приказу 888н.
Подробнее - см. внимательно пункты 7-04-01 и 7-04-02 приложения к Приказу 888н.

Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для усиления группы инвалидности и включения в ИПРА конкретных наименований ТСР больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.

Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком
 
manzhukДата: Суббота, 07.12.2019, 13:28 | Сообщение # 19
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
astra71, благодарю Вас за Ваш труд. Добра Вам и Вашим близким.
 
astra71Дата: Суббота, 07.12.2019, 13:38 | Сообщение # 20
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23351
Репутация: 392
Статус: Offline
Цитата
Добра Вам и Вашим близким

Взаимно. Всего доброго.
 
annavladimirovnagДата: Среда, 12.08.2020, 16:13 | Сообщение # 21
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
добрый день!
девочка, 5 лет. рост 110, вес 24 кг
с 1.5 лет проходит лечение на дневном стационаре для детей с поражением ЦНС и нарушениями опорно-двигательного аппарата стабильно 2 раза в год. Сначала там лечись с ПП ЦНС и синдромом двигательных нарушений, ЗРР, моторной неловкостью и мышечной дистонией, но в 2018 году поставлен диагноз моторно-сенсорная нейропатия (болезнь Шарко-Мари-Тута, вариант Руси Леви). Диагноз подтвержден генетическим анализом и результатами ЭНМГ. и там же на стационаре нам посоветовали оформление инвалидности, мы подали документы, но нам везде отказали с формулировкой: "у ребенка выявлены нарушения здоровья со стойким расстройством функцийорганизма незначительной степени выраженности, обусловленное заболеванием, которые
не приводят к ограничению жизнедеятельности, не требующих мер социальной защиты,
включая реабилитацию и не являются основанием для установления категории
«ребенок-инвалид». Хотелось бы узнать есть ли смысл подаваться снова? 
В соответствии с протоколом обследованияЭМГ от 2018г.  выявлены: «признаки дисфункции моторных
волокон нервов ног по типу миелинопатии и аксонопатии умеренной степени.
Признаки дисфункции сенсорных волокон нервов ног по типу миелино — и
аксонопатии грубой степени.
Согласно протоколу обследования ЭМГ от 2019г.  выявлены: «признаки дисфункции моторных волокон
нервов ног в терминальных, дистальных и проксимальных отделах по типу
миелинопатии значительной степени, по типу аксонопатии умеренной степени.
Признаки дисфункции сенсорных волокон нервов ног по типу миелино — и
аксонопатии грубой степени (ответы не получены) СПИ снижен по сравнению с 2018 г. ».
по лестнице поднимается и спускается преимущественно приставным шагом, утомляется при ходьбе (примерное расстояние 500 м), появляются боли в ногах, спотыкается на ровной поверхности,  на одной ноге не прыгает, на двух приземляется на полную стопу (начала прыгать в 4,5),  . Походка у ребенка паретическая, с широкой постановкой стоп. Коленные рефлексы не вызываются. 
В силу двигательных нарушений ребенок неможет в полной мере участвовать в образовательном процессе в дошкольном
образовательном учреждении, ограничена в физической активности. 
Синдром речевых нарушений, стертая дизартрия на резидуальном перинатальном фоне. Общее недоразвитиее речи-3 уровень. ПЕдиатр в выписке указала, что несмотряна курсы реабилитации, лечение в дневном стационаре для детей с поражением ЦНС
– положительной динамики не наблюдается, объективно, состояние тяжелое по
основному заболеванию, группа здоровья 4, НПР ниже возрастной нормы
на МСЭ проведена изометрия колено разгивания -мышечная сила справа - 19,8 Nm слева - 24,2 Nm ( 18.4%) , кисть захват - справа - 34,4Н, слева - 29,3Н (14,5%). Биомеханика ходьбы с незначительными нарушениями.
 
astra71Дата: Среда, 12.08.2020, 16:54 | Сообщение # 22
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23351
Репутация: 392
Статус: Offline
Здравствуйте, annavladimirovnag.
Цитата
Согласно протоколу обследования ЭМГ от 2019г.

Сами по себе данные ЭНМГ (без привязки к клиническим проявлениям заболевания) не могут являться безусловным основанием для установления инвалидности.
Цитата
Диагноз подтвержден генетическим анализом

Генетическая этиология (причина) заболевания не является гарантией установления инвалидности (подробнее - см. пост № 2 в этой ветке форума).
Цитата
утомляется при ходьбе (примерное расстояние 500 м)

Полагаю, что даже здоровый пятилетний ребенок утомится при ходьбе на такую дистанцию (не говоря уже о больном).
Цитата
В силу двигательных нарушений ребенок неможет в полной мере участвовать в образовательном процессе в дошкольном образовательном учреждении, ограничена в физической активности.

ЛЮБОЙ больной ребёнок не может в полной мере участвовать в образовательном процессе в дошкольном образовательном учреждении, но далеко не все больные дети признаются инвалидами.
Цитата
Общее недоразвитиее речи-3 уровень

ОНР 3-го и 4-го уровня в практике МСЭ расцениваются, как лёгкие (незначительно выраженные) нарушения речевых функций, которые не могут служить основанием для установления инвалидности.
Подробнее - см. АВТООПРЕДЕЛИТЕЛЬ ИНВАЛИДНОСТИ и пункты 5.1.1 - 5.1.1.3 приложения № 2 к Приказу 585н.
Цитата
Походка у ребенка паретическая

Для целей МСЭ важна СТЕПЕНЬ ВЫРАЖЕННОСТИ пареза нижних конечностей (нижнего парапареза), которая в предоставленной вами информации не указана.

При наличии у больного:
- стойких незначительно выраженных нарушений статодинамических функций (I степени) - инвалидность не устанавливается;
- стойких нарушений статодинамических функций от умеренной степени и выше (от II степени и больше) - инвалидность устанавливается.
Подробнее о степенях выраженности нарушения статодинамических функций - см. статью:
Нарушение статодинамических функций при парезах и плегиях конечностей (таблица 2)
Цитата
Хотелось бы узнать есть ли смысл подаваться снова?

Предоставленной информации недостаточно для однозначного ответа на поставленный вопрос, т.к. не указана степень выраженности нижнего парапареза.
Если у больной имеется один из нижеприведённых вариантов:
- умеренный дистальный нижний парапарез;
- легкий проксимальный нижний парапарез;
- легкий нижний парапарез,
то в этом случае нарушения статодинамической функции расцениваются, как легкие (незначительно выраженные) и по такой патологии инвалидность не устанавливается (см. вышеупомянутую таблицу 2, а по вышеприведённой терминологии - комментарии к статье, в которой она размещена).

В любом случае, при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

По действующему законодательству гражданин (его законный или уполномоченный представитель) имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).

Статистика обжалований в Главное и Федеральное бюро МСЭ
 
annavladimirovnagДата: Среда, 12.08.2020, 17:08 | Сообщение # 23
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
спасибо большое за ответ smile 
500 м не такое уж и большое расстояние smile я же сравнивала с другими детьми:) и младший ребенок здоров и это расстояние в 2 года преодолевает с легкостью smile 
на МСЭ мне сказали, что про ОНР, что до 5 лет считается физиологическим и его не берут в расчет, а после 5-ти лет нужно заключение психиатра по речи
про парез нижних конечностей нам нигде не писали, во всех выписках-паретическая походка (т.е. как я полагаю, нарушение является незначительным) 

и мы уже везде решение обжаловали  smile и в Главном бюро , и в Федеральном-везде отказали
 
astra71Дата: Среда, 12.08.2020, 17:22 | Сообщение # 24
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23351
Репутация: 392
Статус: Offline
Цитата
и в Федеральном-везде отказали

Значит, оснований для установления инвалидности однозначно не имеется.
Вероятность того, что эксперты бюро МСЭ всех трёх уровней:
- первичного бюро МСЭ;
- Главного бюро МСЭ;
- ФБМСЭ,
все поголовно оказались некомпетентными и безграмотными специалистами, не способными отличить больного, не имеющего оснований для установления инвалидности от инвалида, с моей точки зрения, равна абсолютному нулю.

А вам надо лишь уяснить для себя (понять и принять, как объективную реальность), что НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
 
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при невральной амиотрофии Шарко-Мари-Тута
  • Страница 2 из 2
  • «
  • 1
  • 2
Поиск: