Среда, 21.10.2020, 16:28
Приветствую Вас Гость | RSS

Медико-социальная экспертиза


[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 2 из 5
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ (сложности при прохождении МСЭ с диагнозом ФКУ)
Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ
ФКУДата: Пятница, 03.02.2012, 13:30 | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Актуализация информации
По действующему на 03.08.2020 Приказу 585н фенилкетонурия является безусловным основанием для установления инвалидности лицам в возрасте до 14 лет (независимо от степени тяжести заболевания).
 
astra71Дата: Пятница, 06.02.2015, 19:33 | Сообщение # 16
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Цитата
я так понимаю что такие цены и недоступность продуктов тоже отношения не имеют

Правильно понимаете.
Кстати говоря - перечень, о котором Вы говорили - создавался как раз для решения вопросов льготного (бесплатного) обеспечения больных дорогостоящими медикаментами (лечебным питанием) - независимо от наличия у них инвалидности (а не для ее установления).
Цитата
правильно ли я понимаю, ято по этим критериям ребенку с заболеванием ФКУ все-таки должна быть присвоена инвалидность

Я не вижу смысла повторять еще раз написанное мной в посте № 12 (из написанного там достаточно ясно следует, что НЕ ВСЕ больные фенилкетонурией признаются инвалидами).
Неплохо было бы указать возраст ребенка, а также - тип фенилкетонурии (первый, второй или третий) - чтобы более детально разобраться в Вашей ситуации.
 
ekaterina2010-20110Дата: Пятница, 06.02.2015, 22:25 | Сообщение # 17
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
ребенку 6 лет, фку классическая

Добавлено (06.02.2015, 22:25)
---------------------------------------------
и то, что срециализированные продукты в 10 раз (а то и больше) дороже наших обычных продуктов и что в нашем регионе нет ни одного магазина, который такие продукты продает-это тоже значения не имеет и ограничением жизнедеятельности не является?

 
astra71Дата: Суббота, 07.02.2015, 08:29 | Сообщение # 18
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Цитата
и то, что срециализированные продукты в 10 раз (а то и больше) дороже наших обычных продуктов и что в нашем регионе нет ни одного магазина, который такие продукты продает-это тоже значения не имеет и ограничением жизнедеятельности не является?

Не является.
Так же, как и (к примеру) сама по себе необходимость больных сахарным диабетом пожизненно колоться по нескольку раз в день инсулином - не является безусловным основанием для установления им инвалидности.
Если на фоне инсулинотерапии у них относительно удовлетворительное общее состояние и не имеется тяжелых осложнений этого заболевания (ампутаций конечностей, тяжелой нефропатии, ангиопатии и т.д.) - то оснований для установления им инвалидности - не имеется (даже если больной нуждается в дорогостоящем импортном инсулине, который подорожает и в регионе будет мало аптек по его продаже).
Цитата
фку классическая

Если на фоне соблюдения диеты у больных ФКУ 1-го типа (обусловлен мутацией гена, локализованного в длинном плече 12-й хромосомы, ответственного за синтез фермента, обеспечивающего превращение фенилаланина в тирозин) не имеется:
необратимых изменений ЦНС с признаками умственной отсталости и выраженных неврологических нарушений - то инвалидами их не признают.

Проще говоря - сама по себе необходимость любого больного (ребенка в том числе) соблюдать диету - не является безусловным основанием для установления ему инвалидности.
 
ekaterina2010-20110Дата: Суббота, 07.02.2015, 14:53 | Сообщение # 19
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
а как же " регулярной частичной помощью других лиц с
использованием при необходимости вспомогательных технических средств , дробность выполнения и затрата большего количества времени"
 
astra71Дата: Суббота, 07.02.2015, 15:47 | Сообщение # 20
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Цитата
с использованием при необходимости вспомогательных технических средств

Какие именно ТСР (технические средства реабилитации) вынужден использовать Ваш ребенок?
Костыли? Ходунки? Инвалидную кресло-коляску?
При отсутствии выраженных неврологических нарушений - больные ФКУ ни в каких ТСР не нуждаются.
Цитата
а как же " регулярной частичной помощью других лиц

А по этому поводу - есть пункт 7 Приказа Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.:
7. Степень ограничения основных категорий жизнедеятельности человека определяется исходя из оценки их отклонения от нормы, соответствующей определенному периоду (возрасту) биологического развития человека.

Много у нас 6-летних детей живут ПОЛНОСТЬЮ самостоятельно - без регулярной помощи родителей (взрослых)?
Сами себе еду готовят, ходят по магазинам, оплачивают коммунальные услуги (свет, электричество, воду и .т.д.)?
Вопрос риторический.
Это НОРМА - что 6-летний ребенок нуждается в регулярной помощи родителей (взрослых).
И согласно вышеприведенному пункту 7 - это не является основанием для установления ему инвалидности.

Следуя Вашей логике, получается (к примеру), что ВСЕХ новорожденных ПОГОЛОВНО надо признавать инвалидами, ввиду того, что они не в состоянии себя обслуживать.
 
ЛожьДата: Суббота, 07.02.2015, 16:36 | Сообщение # 21
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
astra71, вы хотите сказать что высокоточные весы и калькулятор, без которых ни один больной фенилкетонурией покушать не может, и я уж не говорю про компьютер с выходом в интернет, без которого у такого больного продуктов питания не будет, не являются техническими средствами???

и еще такой вопрос: если уж не инвалидность, а разработка программы реабилитации, в которую будет входить перечень необходимых продуктов и их количество, весы, различные санатории и группы развития, в ней (программе реабилитации) то не откажут???.


Сообщение отредактировал Ложь - Суббота, 07.02.2015, 16:43
 
astra71Дата: Суббота, 07.02.2015, 16:47 | Сообщение # 22
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Цитата
если уж не инвалидность, а разработка программы реабилитации, в которую будет входить перечень необходимых продуктов и их количество, весы, различные санатории и группы развития, в ней (программе реабилитации) то не откажут???.

ИПР в бюро МСЭ разрабатывают ТОЛЬКО инвалидам.
Цитата
astra71, вы хотите сказать что высокоточные весы и калькулятор, без которых ни один больной фенилкетонурией покушать не может, и я уж не говорю про компьютер с выходом в интернет, без которого у такого больного продуктов питания не будет, не являются техническими средствами???

Все, что хотел сказать по поводу перспектив установления инвалидности при ФКУ - я уже сказал.
Если что-то неясно - перечитайте еще раз посты № 18 и № 20.
И Ваше "цепляние" за калькулятор (и весы) не приблизит Вас к установлению инвалидности, если на фоне диетотерапии у больного ФКУ не имеется необратимых изменений ЦНС с признаками умственной отсталости и выраженных неврологических нарушений.
Если 6-летний ребенок нуждается в диете - то это обязанность его родителей - обеспечить ему соблюдение этой диеты (если нужно - то и с калькулятором).
Повторяю второй (и последний) раз:
Это НОРМА - что 6-летний ребенок нуждается в регулярной помощи родителей (взрослых).

Сама по себе необходимость любого больного (ребенка в том числе) соблюдать диету - не является безусловным основанием для установления ему инвалидности.


У нас в стране миллионы людей (детей в том числе) вынуждены по состоянию здоровья соблюдать диету, но это вовсе не означает, что всех их поголовно следует признавать инвалидами (только на основании их нуждаемости в диетотерапии).
Если на фоне проводимой диетотерапии их состояние относительно удовлетворительное и у них не имеется выраженных функциональных нарушений, то никаких оснований для установления им инвалидности, разумеется, не имеется.
 
chikataniyДата: Пятница, 07.08.2015, 09:40 | Сообщение # 23
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Добрый день, нам 3 месяца, у нас классическая финилкетанурия, для того чтобы содержать ребенка в норме и не повышать уровень фенилаланина нашей МНОГОДЕТНОЙ семье приходиться раз в неделю ездить в другой конец города здавать анализ и там же раз в месяц получать питание(затраты на бензин), наблюдаться у 3х специалистов, педиатра и невропатолога, невролога два из которых платный-650 руб прием, так же у ребеночка мышечная недостаточность, для этого мы проходим лечение массаж раз в месяц-4000 руб, физио лечение-2500 руб, так как у нас в поликлинике очередь на все эти услуги пока дождемся может быть уже поздно, не говоря уже о тех припоратах которые нам выписывают для нормального развития умственной и мышечной деятельности, после прохождения специалистовв аптеку ежемесячно меньше 2000 тысяч не отношу((((((((( за счет этого наша малышка растет как все нормальные детки и развиваеться согласно возрасту и получается, что я многодетная мама которая борется за состояние своего ребенка из последних сил в прямом смысле слова, ежемесячно отдаю около 10000 т руб, не могу рассчитывать на дополнительную помошь от государства по мимо обеспечения нашего ребенка специализированным питанием и еще забыла написать о том что у ребенка пагментация, и расширеная лоханочка в почке к сожелению пока не знаю связано оно как нибудь с заболеванием или нет

Сообщение отредактировал chikataniy - Пятница, 07.08.2015, 10:02
 
astra71Дата: Пятница, 07.08.2015, 11:33 | Сообщение # 24
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Здравствуйте, chikataniy.
Цитата
по мимо обеспечения нашего ребенка специализированным питанием

Отсюда следует, что государство оказывает Вам немалую финансовую помощь в виде бесплатного обеспечения дорогостоящим диетпитанием для больных с данной патологией (далеко не во всех странах мира государство обеспечивает больных ФКУ бесплатным диетпитанием).
Цитата
не говоря уже о тех припоратах которые нам выписывают для нормального развития умственной и мышечной деятельности

Кроме того, по действующему законодательству РФ - все дети в возрасте до 3-х лет обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно (независимо от наличия или отсутствия у них инвалидности) по рецептам врача.

Постановление Правительства РФ от 30.07.1994 N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения"

Приложение N 1
к Постановлению Правительства
Российской Федерации
от 30 июля 1994 г. N 890

ПЕРЕЧЕНЬ
ГРУПП НАСЕЛЕНИЯ И КАТЕГОРИЙ ЗАБОЛЕВАНИЙ,
ПРИ АМБУЛАТОРНОМ ЛЕЧЕНИИ КОТОРЫХ ЛЕКАРСТВЕННЫЕ СРЕДСТВА
И ИЗДЕЛИЯ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ ОТПУСКАЮТСЯ
ПО РЕЦЕПТАМ ВРАЧЕЙ БЕСПЛАТНО
...
Дети первых трех лет жизни, а также дети из многодетных семей в возрасте до 6 лет
Инвалиды I группы, неработающие инвалиды II группы, дети - инвалиды в возрасте до 18 лет


Вопросов в Вашем посте я не вижу.
Если Вас интересуют перспективы возможного установления инвалидности по ФКУ - повторю написанное выше:
Если на фоне проводимой диетотерапии состояние больных ФКУ относительно удовлетворительное и у них не имеется выраженных функциональных нарушений, то оснований для установления им инвалидности НЕ ИМЕЕТСЯ.
Таково действующее на сегодняшний день законодательство, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом.

С 01.01.2016г. планируется вступление в силу корректировок в Приказ Минтруда России от 29.09.2014 № 664н (это основной документ, по которому в настоящее время решается вопрос о наличии или отсутствии у больного признаков инвалидности).
В ныне действующей редакции Приказа 664н - ФКУ вообще не упомянута.

С проектом изменениий в этот Приказ (которые должны вступить в силу с 01.01.2016г.) Вы можете ознакомиться по этой ссылке:
ПРОЕКТ изменений в приложение к Приказу 664н
В тексте ПРОЕКТА (он пока еще не утвержден и возможна еще его дополнительная корректировка) уже ИМЕЮТСЯ пункты, конкретизирующие установление инвалидности по ФКУ:

11.4.10 Классическая фенилкетонурия

Примечание к пункту 11.4.10
Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма (обмена веществ (фенилаланина)), обусловленных болезнями органов дыхания и патологией с поражением преимущественно органов дыхания, представленной в других классах болезней, при осуществлении медико-социальной экспертизы основывается преимущественно на оценке степени выраженности дыхательной недостаточности, обусловленной заболеваниями, последствиями травм или дефектами. Учитываются также и другие (клинические) факторы патологического процесса: форма и тяжесть течения, активность процесса, наличие и частота обострений, частота пароксизмальных состояний (при их наличии), распространенность патологического процесса, включение органов-мишеней, необходимость подавления иммунитета, наличие осложнений.

Незначительная степень нарушения функций характеризуется патологией, сопровождающейся хронической дыхательной недостаточностью I степени и оценивается от 10 до 30 процентов; умеренная степень нарушения функций характеризуется патологией, сопровождающейся хронической дыхательной недостаточностью II степени и оценивается от 40 до 60 процентов; выраженная и значительно выраженная степень нарушения функций характеризуется патологией, сопровождающейся хронической дыхательной недостаточностью III степени и оценивается от 70 до 100 процентов.

Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма (обмена веществ (фенилаланина)), обусловленных фенилкетонурией при осуществлении медико-социальной экспертизы основывается преимущественно на оценке степени выраженности стойких нарушений психических функций и/или структур нервной системы и предусматривает оценку показателей физического и психомоторного развития (в детском возрасте особенно важна оценка с первого месяца жизни и до пубертатного периода), степень поражения нервной системы и развившиеся неврологические осложнения, кроме того, учитываются тип течения фенилкетонурии (классическая, атипичный вариант), уровень фенилаланина в крови с учетом возраста и степени компенсации (норма уровня фенилаланина в крови 0-120 мкмоль/л (0-2 мг%)), нуждаемость в постоянном контроле в результате нарушенного психического развития (не адекватного поведения). Современные методы диагностики позволяют выявлять фенилкетонурию уже в первые недели или даже дни жизни ребенка, когда клинические проявления еще отсутствуют.

При концентрации фенилаланина в крови выше 8,0 мг/дл диагностируется фенилкетонурия (при содержании фенилаланина в крови от 2,1 до 8,0 мг/дл предполагается доброкачественная гтперфенилаланинемия и ребенок должен браться под наблюдение медико-генетической консультации), назначается диетотерапия, на основании эффективности которой планируются мероприятия по уточнению диагноза и выбору дальнейшей тактики необходимого лечения. При гиперфенилаланинемии (доброкачественная) и фенилкетонурии I типа реабилитационный прогноз благоприятный особенно при раннем назначении и соблюдении диетотерапии (оптимально с первых недель жизни ребенка). Основным критерием адекватности диеты при фенилкетонурии служит уровень фенилаланина в крови, который должен не превышать следующих показателей: 0-6 лет - 120-360 мкмоль/л (2-6 мг%); 7-9 лет - 120-360 мкмоль/л (2-6 мг%); 10-12 лет - 120-360 мкмоль/л (2-6 мг%); 13-15 лет - 120-600 мкмоль/л (2-10 мг%); 16-18 лет - 120-900 мкмоль/л (2-15 мг%); 18 лет и старше - 120-900 мкмоль/л (2-15 мг%); предконцептуальный период и период беременности - 120-240 мкмоль/л (2-4 мг%).

Клинико-функциональные особенности фенилкетонурии II типа характеризуются манифестацией на первом году жизни и включают нарушение психомоторного развития, повышенную возбудимость, гипотонию, сухожильную гиперрефлексию, спастический тетрапарез, миоклоническую эпилепсию, микроцефалию, гиперслюнотечение, лихорадки. При фенилкетонурии II типа отмечается гибель нейронов, кальцификация и анормальная васкуляризация в центральной коре, белом веществе, базальных ганглиях и таламусе, а также нарушение метаболизма фолатов. Течение болезни прогрессирующее, реабилитационный прогноз и реабилитационный потенциал неблагоприятный.
Клинико-функциональные особенности фенилкетонурия III типа (в основе проявлений которых лежит дефицит пирувоилтетрагидроптеринсинтетазы) напоминают таковые при болезни Паркинсона, что свидетельствует о нехватке допамина в базальных ганглиях.

Признаки экстрапирамидной недостаточности включают постуральную нестабильность, гипокинезию, трудности походки, гиперсаливацию, нарушения глотания, окулогирные кризы. Отдаленные последствия характеризуются более низким коэффициентом интеллекта, замедленной речью, нарушением памяти, проблемами с концентрацией внимания и поведением. У взрослых пациентов, прекративших соблюдение диеты, отмечается ухудшение неврологического и психологического состояния с возникновением поздней эпилепсии, атаксии, тремора и таких проблем, как депрессия, неврозы и тревожность.

11.4.10.1
Легкая (доброкачественная) гиперфенилаланинемия
При уровне фенилаланина в крови в пределах 120-600 мкмоль/л (2-10 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты (назначается при уровне ФА 360 - 480 мкмоль/л (6 - 8 мг%) и выше в раннем возрасте в течение первых недель жизни ребенка) и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии - 10%

11.4.10.2
Фенилкетонурия, легкая форма(I типа)
При уровне фенилаланина в крови в пределах 600-900 мкмоль/л (10-15 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 20%

11.4.10.3
Фенилкетонурия, среднетяжелая форма (I типа) E70.0 При уровне фенилаланина в крови 900-1200 мкмоль/л (15-20 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%

11.4.10.4
Фенилкетонурия, классическая форма (I типа)
При классической форме заболевания уровень фенилаланина в крови 1200 мкмоль/л (20 мг/дл) и более в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%

11.4.10.5
Фенилкетонурия, среднетяжелая форма (I типа)
При уровне фенилаланина в крови 900-1200 мкмоль/л (15-20 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, поздно назначенной в детском возрасте диеты и/или несоблюдение диеты в последующем, сопровождающаяся вялостью ребенка, отсутствием интереса к окружающему, повышенной раздражительностью, беспокойством, срыгиваниями, нарушением мышечного тонуса, судорогами, задержкой статикомоторного и психоречевого развития, формированием микроцефалии и гидроцефалии, вентикуломегалией, гипоплазией белого вещества и задержкой миелинизации (без признаков астроцитоза), при отставании в физическом, психомоторном, психическом развитии, уровень IQ составляет < 50 - 40%

11.4.10.6
Фенилкетонурия, классическая форма (I типа)
При классической форме заболевания уровень фенилаланина в крови 1200 мкмоль/л (20 мг/дл) и более, поздно назначенной в детском возрасте диете и/или несоблюдение диеты в последующем сопровождающаяся низким весом мозга, вентикуломегалией, гипоплазией белого вещества и задержкой миелинизации (без признаков астроцитоза), при отставании в физическом, психомоторном, психическом развитии, уровень IQ составляет < 50 - 50%

11.4.10.7
Другие виды гиперфенилаланинемии
(Птерин-зависимая форма фенилкетонурии, атипичная форма (тип 2, 3))
При 2, 3 типах фенилкетонурии, более высоких показателях уровня фенилаланина 0,04 и более, отсутствии стабилизации показателей в течение 2-3 мес, при нарушении психического развития (атипичное или аномальное), сопровождающегося УО легкой степени в сочетании с нарушениями поведения и/или умеренной неврологической симптоматикой в виде признаков повышенной возбудимости, судорог, мышечной дистонии, гиперрефлексии (сухожильная) и/или спастического тетрапареза - 40-60%

11.4.10.8
При атипичном варианте течения (2,3 типы), аномальном психическом развитии с УО средней степени и выраженной неврологической симптоматикой в виде признаков повышенной возбудимости, судорог, мышечной дистонии, гиперрефлексии (сухожильная) и/или спастического тетрапареза - 70-80%

11.4.10.9
При тяжелой глубокой степени УО (слабоумие) и значительно выраженной неврологической симптоматики в виде признаков повышенной возбудимости, судорог, мышечной дистонии, гиперрефлексии (сухожильная) и/или спастического тетрапареза - 90-100%


Напоминаю, что инвалидность устанавливается при размере процентов от 40% и выше (и о том, что написанное выше - это пока лишь ПРОЕКТ - вступление в силу которого планируется с 01.01.2016г.).
 
astra71Дата: Суббота, 15.08.2015, 14:45 | Сообщение # 25
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Вопрос от 89103328328katya:

Здравствуйте.а как по новому законодательству будет определяться инвалидность ребёнку с фку? Форма классическая, анализ при постановке на учёт 23,5, диетотерапия с 2 недель.сопутствующие диагнозы :эмоциональная неустойчивость, вспыльчивость,агрессивность,нарушение сна.астено-невротический синдром.
Возраст 7 лет, анализы последние 4,8 ;12,4 ;5,9. Делали УЗИ брюшной полости,увеличена печень.
 
astra71Дата: Суббота, 15.08.2015, 14:48 | Сообщение # 26
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Ответ:

Здравствуйте, 89103328328katya.

Судя по предоставленной Вами информации, Вашему случаю наиболее точно соответствует пункт 11.4.10.4 из ПОКА ЕЩЕ ПРОЕКТА приложения к Приказу 664н:

11.4.10.4
Фенилкетонурия, классическая форма (I типа)
При классической форме заболевания уровень фенилаланина в крови 1200 мкмоль/л (20 мг/дл) и более в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%


Если формулировку этого пункта не изменят к моменту его официального утверждения, то вероятность установления инвалидности в Вашем случае будет очень низкой, так как для установления инвалидности требуется размер процентов по приложению к Приказу 664н от 40% и выше.
 
89103328328katyaДата: Суббота, 15.08.2015, 17:57 | Сообщение # 27
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
Спасибо.почитала всю тему.т.е.получается,что то,что у ребёнка жёсткая диета,продукты не доступны(только через интернет заказываем) и цены в несколько раз выше там не учитывается?
 
astra71Дата: Суббота, 15.08.2015, 18:40 | Сообщение # 28
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Цитата
почитала всю тему.т.е.получается,что то,что у ребёнка жёсткая диета,продукты не доступны(только через интернет заказываем) и цены в несколько раз выше там не учитывается?

Странный вопрос.
Если Вы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО прочитали всю тему - то этого вопроса у Вас просто не должно было возникнуть.
Перечитайте еще раз посты: № 22 и № 24 в этой ветке форума (судя по вопросу - Вы их не читали).
И диетпитание больным ФКУ должно предоставляться бесплатно - независимо от наличия (или отсутствия) у них инвалидности (см. пост № 23).
 
89103328328katyaДата: Понедельник, 17.08.2015, 06:47 | Сообщение # 29
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
Я действительно прочитала всю тему.и если правильно поняла,то предыдущие обсуждения касались действующего законодательства.меня же интересует новое,которое вступит в силу со следующего года.поэтому и уточнила.что же касается питания-то мы получаем аминокислотную смесь,которую мой ребёнок пьёт 2 раза в день.в возрасте 7 лет вряд ли для кого то это является едой.это как стакан сока или молока выпить.пока ребёнок маленький и акс является основным продуктом -то может и достаточно этого.но когда продуктовая корзина моего ребёнка в месяц больше моей зарплаты цари ходит мч что-то искать.хотя это ж не вы лично издание законы.вот только почему в одних регионах у нас инвалидность дают без отклонений только при наличии диагноза,а в других нет?
 
sibanovartemДата: Понедельник, 17.08.2015, 12:55 | Сообщение # 30
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Цитата 89103328328katya ()
вот только почему в одних регионах у нас инвалидность дают без отклонений только при наличии диагноза,а в других нет?

может в какие нибудь 90-е г давали инвалидность по диагнозу,сейчас этого нет.
 
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ (сложности при прохождении МСЭ с диагнозом ФКУ)
  • Страница 2 из 5
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
Поиск: