Среда, 21.10.2020, 16:31
Приветствую Вас Гость | RSS

Медико-социальная экспертиза


[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 1 из 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ (сложности при прохождении МСЭ с диагнозом ФКУ)
Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ
ФКУДата: Пятница, 03.02.2012, 13:30 | Сообщение # 1
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
Актуализация информации
По действующему на 03.08.2020 Приказу 585н фенилкетонурия является безусловным основанием для установления инвалидности лицам в возрасте до 14 лет (независимо от степени тяжести заболевания).
 
astra71Дата: Пятница, 03.02.2012, 19:18 | Сообщение # 2
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Вопрос от ФКУ:

Объясните, пожалуйста, почему ребенку с диагнозом фенилкетонурия приходится доказывать при прохождении МСЭ, что это орфанное (редкое) заболевание накладывает серьезные медико-социальные ограничения на полноценное существование человека? Задача родителей- каждодневная борьба за то, чтобы ребенок жил полноценой жизнью, учился в массовой школе и был полноправным членом общества. А задача МСЭ - найти отклонкния (чаще умственное), чтобы присвоить категорию "ребенок-инвалид"? Государственную поддержку должны получать только те родители, чьи дети максимально сохранны, т.к. каждому ребенку выделяется гидролизат бесплатно, а пенсия должна тратиться только на очень дорогостоящие специализированные продукты. Будут ли меняться правила установления инвалидности для детей с генетическими заболеваниями?

Ответ:

Цитата
Будут ли меняться правила установления инвалидности для детей с генетическими заболеваниями?

Этот вопрос не к сотрудникам МСЭ - мы работаем по Постановлениям, изменять которые мы не имеем права:
Приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н
Мы ОБЯЗАНЫ исполнять эти приказы.

По действующим положениям:
Инвалидность устанавливается всем детям с фенилкетонурией второго и третьего типа.
При фенилкетонурии первого типа инвалидность устанавливается в случае — необратимых изменений ЦНС с признаками умственной отсталости и неврологическими нарушениями.

Подробнее здесь:
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при фенилкетонурии

Всего доброго.
 
astra71Дата: Воскресенье, 11.03.2012, 17:09 | Сообщение # 3
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Вопрос от Ильи:

Здравствуйте! Моей дочери 1,8 года, с рождения поставлен диагноз Фенилкетонурия (1 типа, классическая). Постоянно наблюдаемся у невролога, сопутствующие диагнозы: последствия органического поражения цнс с двигательными нарушения на фоне фенилкетонурии, задержка речевого развития. В установлении ивалидности нам отказали. Скажите пожалуйста правомерен ли отказ? И есть ли смысл обращаться в федеральное бюро МСЭ и суд?
 
astra71Дата: Воскресенье, 11.03.2012, 17:23 | Сообщение # 4
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Ответ:

Здравствуйте!

По действующим положениям:
Инвалидность устанавливается всем детям с фенилкетонурией второго и третьего типа.
При фенилкетонурии первого типа инвалидность устанавливается в случае — необратимых изменений ЦНС с признаками умственной отсталости и неврологическими нарушениями.

Подробнее здесь:
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при фенилкетонурии

В возрасте 1,8 лет достаточно сложно оценить НЕОБРАТИМОСТЬ изменений ЦНС (в виде умственной отсталости и неврологических нарушений).
Если отказали в установлении инвалидности - значит, эксперты посчитали, что на данном этапе развития заболевания еще нет оснований говорить о НЕОБРАТИМОСТИ изменений ЦНС.

Однако - конкретно в Вашем случае - если есть документальное подтверждение умственной отсталости и неврологических нарушенияй ИМЕННО вследствии фенилкетонурии - то в принципе - есть смысл попытаться обжаловать решение в Главное бюро МСЭ и далее - в Федеральное бюро. Перспективы установления инвалидности конкретно в Вашем случае во многом будут зависеть от ВЫРАЖЕННОСТИ: умственной отсталости и неврологических нарушений (при выраженных и значительно выраженных этих нарушениях - шансы на установление инвалидности при обжаловании в вышестоящие инстанции - достаточно высоки, при незначительно выраженных - сомнительны, при умеренных - 50/50).

В общем, смысл в обжаловании решения конкретно в Вашем случае есть, а вероятность успеха будет зависеть от факторов, о которых я писал выше.

Всего доброго и желаю удачи.
 
mariannaДата: Среда, 14.03.2012, 17:13 | Сообщение # 5
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
Здраствуйте!
Инвалидность оформили в год, подскажите могу ли я оформить её задним числом?
 
astra71Дата: Среда, 14.03.2012, 20:40 | Сообщение # 6
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Нет - такая возможность не предусмотрена действующим законодательством.

Всего доброго.
 
ИльяДата: Вторник, 27.03.2012, 15:13 | Сообщение # 7
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
Quote (astra71)
Приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н Мы ОБЯЗАНЫ исполнять эти приказы. По действующим положениям: Инвалидность устанавливается всем детям с фенилкетонурией второго и третьего типа. При фенилкетонурии первого типа инвалидность устанавливается в случае — необратимых изменений ЦНС с признаками умственной отсталости и неврологическими нарушениями.

А где конкретно в этом приказе написано, что при фенилкетонурии 1 типа инвалидность не пологается?
Ведь каждый из перечисленных пунктов соблюдается в данном заболевании: и ограничение в самообслуживание, и нуждаемость в соцзащите, и СТОЙКОЕ нарушение здоровья (нарушение обмена веществ).
Я так понимаю, что данный приказ имеет лишь рекомендательный характер и каждое бюро МСЭК трактует его по-разному? Может быть существует какой-то конкретный перечень заболеваний, котором указано при каком заболевании давать инвалидность, а при каком нет?
 
astra71Дата: Вторник, 27.03.2012, 20:06 | Сообщение # 8
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Quote
А где конкретно в этом приказе написано, что при фенилкетонурии 1 типа инвалидность не пологается?

Вы вообще этот документ читали?
А где там "конкретно" хоть про один диагноз что-то написано?
В данном документе - ДИАГНОЗОВ НЕТ ВООБЩЕ, поэтому и вопрос Ваш смысла никакого не имеет.
Quote
приказ имеет лишь рекомендательный характер

Приказы, да еще зарегистрированные в Минюсте - ОБЯЗАТЕЛЬНЫ К ИСПОЛНЕНИЮ, а не носят - "рекомендательный характер".
Quote
Может быть существует какой-то конкретный перечень заболеваний, котором указано при каком заболевании давать инвалидность, а при каком нет?

Такого перечня нет и быть не может - по причине того, что создать его - НЕВОЗМОЖНО.
Заболеваний у людей - многие тысячи - протекать они могут в различной степени тяжести и с различными осложнениями, кроме того - у одного больного одновременно может быть несколько различных заболеваний одновременно и каждое из них - выражено в различной степени тяжести.
Поэтому такой список - создать нереально.
Есть методические рекомендации для врачей МСЭ по установлению инвалидности при различных заболеваниях - в зависимости от их степени тяжести и осложнений - подробная информация по данному вопросу имеется у нас на сайте:
МСЭ при некоторых заболеваниях

Всего доброго.
 
astra71Дата: Суббота, 16.06.2012, 07:04 | Сообщение # 9
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Вопрос от Каминская:

А подскажите пожалуйста в каком законе прописано, что на любом этапе положена инвалидность? У моего ребенка фенилкетонурия. Я поняла одно, что задача нашей "СТРАНЫ" заключается в том, чтобы из нормальных детей делать "уродов". Если нормальные родители тратят большие деньги на лекарственные средства, продукты и плюсом еще хотят чтобы покупали аминокислотную смесь, которая стоит (например наш ПАМ-1) около 6000 рублей 1 банка (нам на 1 месяц нужно 3), а при нашей зарплате-это беда, а родители которые получают деньги-ПРОПИВАЮТ и еще не получают (просто не хотят) аминокслотную смесь, она лежит в аптеках и истекает срок годности, значит им положено. Что делать, почему нельзя все это пересмотреть? Это получается, что из своего ребенка нужно сделать неполноценного, только из-за того, чтобы получать деньги, что некоторые и делают. И ни копейки не тратить на своего ребенка.И это поощряется нашим государством!!!
 
astra71Дата: Суббота, 16.06.2012, 07:05 | Сообщение # 10
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Ответ:
Quote
А подскажите пожалуйста в каком законе прописано, что на любом этапе положена инвалидность?

Смысл данного вопроса - непонятен - о каком именно этапе идет речь?
Я уже писал неоднократно на форуме - что на сегодняшний день не существует НПА (нормативно-правовых актов), содержащих в себе конкретные перечни заболеваний с указанием - какие именно группы инвалидности и при какой степени тяжести следует устанавливать.
И невозможно практически такие законы создать - ввиду того - что заболеваний у людей - многие тысячи, протекают они в различной степени тяжести, кроме того - у одного и того же больного может быть сочетание нескольких различных заболеваний в различной их степени выраженности - и принять отдельный закон на каждый такой конкретный случай - нереально.

Основным документом, на основании которого бюро МСЭ принимает решение об установлении инвалидности в настоящее время является:
Приказ Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н



Как следует из данного документа - если на фоне проводимого лечения (причем неважно - дорогое это лечение или дешевое) - состояние больного относительно удовлетворительное и у него не имеется ОЖД в указанных выше категориях - то нет и оснований для установления ему инвалидности.

Установление инвалидности только для того, чтобы больной мог получать дорогостоящее лечение (при отсутствии у него ОЖД в категориях, приведенных выше) - действующими НПА - не предусмотрено.
Quote
Что делать, почему нельзя все это пересмотреть?

Вопрос Ваш не совсем по адресу.
Сотрудники МСЭ представляют собой ИСПОЛНИТЕЛЬНУЮ, а не ЗАКОНОДАТЕЛЬНУЮ ветвь власти - они ОБЯЗАНЫ выполнять действующие НПА и они не имеют ни права, ни возможности их менять.
А то, что ситуация нуждается в скорейшем разрешениии - тут я с Вами ПОЛНОСТЬЮ согласен.

По поводу Вашего вопроса - "что делать?".
Рекомендую Вам внимательно и поочередно (желательно в той последовательности, что приведена ниже) ознакомиться с материалами, имеющимися по следующим ссылкам:
1. В одиночку - добиться успеха в решении Вашей проблемы - сложно - надо объединяться с другими людьми - и совместно решать эти проблемы.
По ссылке ниже приведена информация о создании в России организации, объединяющей пациентов с редкими заболеваниями - Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
http://clck.ru/1C2Hp
http://clck.ru/1C2Lf

2.Минздравсоцразвития обсуждает с пациентскими организациями перечень редких болезней



3.Минздрав составил список редких заболеваний: в перечень вошло 230 болезней
http://clck.ru/1C2Jv

4.Минздравсоцразвития России подготовил проект перечня редких (орфанных) заболеваний - данные с официального сайта Минздравсоцразвития России:
http://clck.ru/1C2KB - Фенилкетонурия - ВКЛЮЧЕНА.

Под списком заболеваний по приведенной выше ссылке - есть "Форма для комментариев и предложений".
Рекомендую Вам написать в этой форме - конкретно о Вашем случае - с указанием Вашего региона - для выделения соответствующих денежных средств для бесплатного лечения ребенка.

Проблема находится в стадии решения - вопрос в том, насколько быстро и эффективно удастся решить вопрос финансирования бесплатного лечения по заболеваниям, приведенным в этих списках.
Очень хочется надеяться, что это вопрос самого ближайшего будущего.
Пожалуй - это все, чем я могу Вам помочь.

Всего доброго и здоровья Вашему ребенку.
 
ekaterina2010-20110Дата: Воскресенье, 01.02.2015, 13:50 | Сообщение # 11
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
здравствуйте, скажите пожалуйста, как будет определяться инвалидность у ребенка с фенилкетонурией по новым критериям?
 
astra71Дата: Воскресенье, 01.02.2015, 14:56 | Сообщение # 12
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Здравствуйте, ekaterina2010-20110.
Цитата
как будет определяться инвалидность у ребенка с фенилкетонурией по новым критериям?

Ввиду того, что в новом Приказе Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., вступившем в силу с 23.12.2014г. фенилкетонурия (как и ферментопатии вообще) - не упомянута, полагаю, что критерии установления инвалидности при данной патологии останутся пока что прежними.
Инвалидность устанавливается всем детям с фенилкетонурией второго и третьего типа.
При фенилкетонурии первого типа инвалидность устанавливается в случае — необратимых изменений ЦНС с признаками умственной отсталости и неврологическими нарушениями.


Подробнее здесь:
Медико-социальная экспертиза и инвалидность при фенилкетонурии
 
ekaterina2010-20110Дата: Четверг, 05.02.2015, 19:32 | Сообщение # 13
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
а как же то что эту болезнь внесли в переченьО ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ЕГО РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА"
 
astra71Дата: Четверг, 05.02.2015, 20:08 | Сообщение # 14
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 23520
Репутация: 393
Статус: Offline
Цитата
а как же то что эту болезнь внесли в перечень

Да никак.
Этот перечень - НИКАКОГО отношения к перспективам установления инвалидности не имел раньше и не имеет в настоящее время.
 
ekaterina2010-20110Дата: Четверг, 05.02.2015, 23:01 | Сообщение # 15
Рядовой
Группа: Заблокированные
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
я так понимаю что такие цены и недоступность продуктов тоже отношения не имеют

Добавлено (05.02.2015, 22:35)
---------------------------------------------
Категория "ребенок-инвалид" определяется при наличии у ребенка ограничений
жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности ограничений (которые
оцениваются в соответствии с возрастной нормой), определяющих необходимость социальной защиты
ребенка
способность к самообслуживанию;
2 степень - способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с
использованием при необходимости вспомогательных технических средств
т.е. он не может просто взять и покушать. чтобы накормить ребенка мне нужно тщательно взвесить продукты, при этом обложиться таблицами, сколько чего и где содержится, все расчитать до грамма, и только потом я могу накормить ребенка
способность контролировать свое поведение - способность к осознанию себя и адекватному
поведению с учетом социально-правовых и морально-этических норм:
2 степень - постоянное снижение критики к своему поведению и окружающей обстановке с
возможностью частичной коррекции только при регулярной помощи других лиц
т.е. мой ребенок вследствие влияния болезни на нервную систеиу не всегда может себя контролтровать
е) способность к обучению - способность к целенаправленному процессу организации деятельности
по овладению знаниями, умениями, навыками и компетенцией, приобретению опыта деятельности (в томчисле профессионального, социального, культурного, бытового характера), развитию способностей,
приобретению опыта применения знаний в повседневной жизни и формированию мотивации получения
образования в течение всей жизни
1 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных
государственных образовательных стандартов в образовательных и иных организациях с созданием
специальных условий (при необходимости) для получения образования, в том числе обучение с
применением (при необходимости) специальных вспомогательных технических средств, определяемая с
учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии т.е. вшколе моему ребенка нужен особый режим, организация питания и более длительное время на восприятие информации
правильно ли я понимаю, ято по этим критериям ребенку с заболеванием ФКУ все-таки должна быть присвоена инвалидность

Добавлено (05.02.2015, 23:01)
---------------------------------------------
40-100 процентов - устанавливается категория «ребенок-инвалид»

Прикрепления: nizkobelkovye-p.xlsx(15.9 Kb)
 
Форум » Общий раздел » Общий форум (вопрос-ответ) » Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ (сложности при прохождении МСЭ с диагнозом ФКУ)
  • Страница 1 из 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
Поиск: