|
Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ
| |
| ФКУ | Дата: Пятница, 03.02.2012, 13:30 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Актуализация информации по состоянию на 05.11.2020
Согласно вступившему в силу с 03.11.2020 Постановлению Правительства РФ от 22.10.2020 № 1719, детям, страдающим классической формой ФКУ среднетяжёлого течения, инвалидность устанавливается на срок до 18 лет.
Подробнее - см. пункт 71 в этой ветке форума.
| | |
| |
| marinavolk61 | Дата: Среда, 27.01.2016, 10:29 | Сообщение # 46 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| скажите пожалуйста,я так понимаю что фенилкетонурию включили в список в новом указе.У меня ребенку 4,5 года классическая форма фку.Психиатр ставит диагноз задержка психического и речевого развития с волевым недоразвитым поведением и гипердинамическим синдромом.невролог ставит ЗПР.логопед несформированность языка направила к дефектологу.анализы по фку всегда повышены.как вы считаете стоит ли нам пробовать снова проходить комиссию?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 27.01.2016, 16:37 | Сообщение # 47 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата вы считаете стоит ли нам пробовать снова проходить комиссию?
По новому Приказу 1024н важным критерием установления инвалидности при классической ФКУ (1-го типа) является уровень IQ, который в предоставленной вами информации не указан.
Если уровень IQ составляет < 50, то в этом случае - есть смысл попытаться пройти МСЭ по новому законодательству.
| | |
| |
| mulka | Дата: Вторник, 14.06.2016, 09:29 | Сообщение # 48 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! У меня дочь с фенилкетонурией, 11 лет. В декабре 2015 года сняли инвалидность. Сегодня мне стало известно, что в МСЭ пришли новые разъяснения по установлению инвалидности при Фенилкетонурии. Некоторым детям инвалидность восстановили. На вопрос родителей до какого возраста теперь будут давать инвалидность, в МСЭ ответили, что до 14 лет. Но когда я сегодня задала этот вопрос по телефону, мне ответили, что только до 10 лет. Как-то странно, утром до 14 лет, в обед уже до 10 лет. Где искать правду? Где можно ознакомиться с этими новыми разъяснениями?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 14.06.2016, 16:19 | Сообщение # 49 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, mulka.
Цитата В декабре 2015 года сняли инвалидность. Сегодня мне стало известно, что в МСЭ пришли новые разъяснения по установлению инвалидности при Фенилкетонурии.
По сравнению с декабрем 2015г. - законодательство по МСЭ изменилось.
В ранее действовавшем (до 01.02.2016г. включительно) Приказе 664н - ФКУ вообще не была упомянута.
Цитата Где можно ознакомиться с этими новыми разъяснениями?
С 02.02.2016г. вступил в силу новый Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы".
В приложении к данному Приказу имеется пункт 11.4.11 с несколькими подпунктами, в которых изложены критерии установления инвалидности при ФКУ (напоминаю, что для установления инвалидности требуется размер процентов по этим пунктам от 40% и выше).
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 14.06.2016, 16:21 | Сообщение # 50 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Пункты Приказа 1024н по ФКУ:
11.4.11.1
Легкая (доброкачественная) гиперфенилаланинемия
При уровне фенилаланина в крови в пределах 120 - 600 мкмоль/л (2 - 10 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты (назначается при уровне ФА 360 - 480 мкмоль/л (6 - 8 мг% ) и выше в раннем возрасте в течение первых недель жизни ребенка) и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии - 10%
11.4.11.2
Фенилкетонурия, легкая форма (I типа) E70.0
При уровне фенилаланина в крови в пределах 600 - 900 мкмоль/л (10 - 15 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 20%
11.4.11.3
Фенилкетонурия, среднетяжелая форма (I типа) E70.0
При уровне фенилаланина в крови 900 - 1200 мкмоль/л (15 - 20 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%
11.4.11.4
Фенилкетонурия, классическая форма (I типа) E70.0
При классической форме заболевания уровень фенилаланина в крови 1200 мкмоль/л (20 мг/дл) и более в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%
11.4.11.5
Фенилкетонурия, средне-тяжелая форма (I типа) E70.0
При уровне фенилаланина в крови 900 - 1200 мкмоль/л (15 - 20 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, поздно назначенной в детском возрасте диеты и/или несоблюдение диеты в последующем, сопровождающаяся вялостью ребенка, отсутствием интереса к окружающему, повышенной раздражительностью, беспокойством, срыгиваниями, нарушением мышечного тонуса, судорогами, задержкой статикомоторного и психоречевого развития, формированием микроцефалии и гидроцефалии, вентикуломегалией, гипоплазией белого вещества и задержкой миелинизации (без признаков астроцитоза), при отставании в физическом, психомоторном, психическом развитии, уровень IQ составляет < 50 - 40%
11.4.11.6
Фенилкетонурия, классическая форма (I типа) E70.0
При классической форме заболевания уровень фенилаланина в крови 1200 мкмоль/л (20 мг/дл) и более, поздно назначенной в детском возрасте диете и/или несоблюдение диеты в последующем сопровождающаяся низкой массой мозга, вен-тикуломегалией, гипоплазией белого вещества и задержкой миелинизации (без признаков астроцитоза), при отставании в физическом, психомоторном, психическом развитии, уровень IQ составляет < 50 - 50%
11.4.11.7
Другие виды гиперфенилаланинемии (птерин-зависимая форма фенилкетонурии, атипичная форма) (тип II, III) E70.1
При 2, 3 типах фенилкетонурии, более высоких показателях уровня фенилаланина 0,04 и более, отсутствии стабилизации показателей в течение 2 - 3 мес, при нарушении психического развития (атипичное или аномальное), сопровождающегося УО легкой степени в сочетании с нарушениями поведения и/или умеренной неврологической симптоматикой в виде признаков повышенной возбудимости, судорог, мышечной дистонии, гиперрефлексии (сухожильная) и/или спастического тетрапареза - 40-60%
11.4.11.8
При атипичном варианте течения (2, 3 типы), аномальном психическом развитии с УО средней степени и выраженной неврологической симптоматикой в виде признаков повышенной возбудимости, судорог, мышечной дистонии, гиперрефлексии (сухожильная) и/или спастического тетрапареза - 70-80%
11.4.11.9
При тяжелой глубокой степени УО (слабоумие) и значительно выраженной неврологической симптоматики в виде признаков повышенной возбудимости, судорог, мышечной дистонии, гиперрефлексии (сухожильная) и/или спастического тетрапареза - 90-100%
| | |
| |
| Мелисса | Дата: Понедельник, 20.06.2016, 07:53 | Сообщение # 51 |
 Подполковник
Группа: Пользователи
Сообщений: 135
Репутация: 6
Статус: Offline
| Здравствуйте, astra71.
Не могли бы вы все же детальнее прояснить ситуацию с установлением инвалидности при ФКУ (фенилкетонурии) в настоящее время?
Действительно ли издан приказ, согласно которому все дети с ФКУ должны признаваться инвалидами (независимо от степени тяжести их заболевания на фоне проводимого лечения)?
Сообщение отредактировал Мелисса - Понедельник, 20.06.2016, 07:54
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 20.06.2016, 08:11 | Сообщение # 52 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, Мелисса.
Непосредственно по фенилкетонурии никакого отдельного приказа нет (и не было ранее).
Критерии установления инвалидности при ФКУ достаточно подробно расписаны в ныне действующем Приказе 1024н (об этом я уже писал ранее).
Согласно положениям Приказа 1024н - для установления инвалидности требуется (помимо наличия ОЖД в установленных категориях) еще и размер процентов по пунктам приложения к этому Приказу от 40% и выше, а по ФКУ там целых 4 пункта (с 11.4.11.1 по 11.4.11.4), размер процентов по которым менее 40%.
Следовательно - больные ФКУ (любого возраста), чье состояние здоровья соответствует положениям этих 4-х пунктов (с процентами менее 40%) - НЕ МОГУТ быть признаны инвалидами (без нарушения положений Приказа 1024н, который зарегистрирован в Минюсте, имеет силу закона и обязателен к исполнению на всей территории РФ).
11.4.11.1
Легкая (доброкачественная) гиперфенилаланинемия
При уровне фенилаланина в крови в пределах 120 - 600 мкмоль/л (2 - 10 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты (назначается при уровне ФА 360 - 480 мкмоль/л (6 - 8 мг%) и выше в раннем возрасте в течение первых недель жизни ребенка) и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии - 10%
11.4.11.2
Фенилкетонурия, легкая форма (I типа) E70.0
При уровне фенилаланина в крови в пределах 600 - 900 мкмоль/л (10 - 15 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании 20%
11.4.11.3
Фенилкетонурия, среднетяжелая форма (I типа) E70.0
При уровне фенилаланина в крови 900 - 1200 мкмоль/л (15 - 20 мг/дл) в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%
11.4.11.4
Фенилкетонурия, классическая форма (I типа) E70.0
При классической форме заболевания уровень фенилаланина в крови 1200 мкмоль/л (20 мг/дл) и более в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты, и в последующем при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании - 30%
Но после многочисленных жалоб родителей детей, больных ФКУ, во всевозможные властные структуры и инстанции, появилось письмо Федерального бюро МСЭ от 08.06.2016 г. N 17260/2016 за подписью С.И.Козлова "О предоставлении результатов мониторинга по приказу Минтруда России от 11.04.2016 г. N 159 в отношении фенилкетонурии".
В этом письме сказано, что Главные бюро должны пересмотреть в порядке контроля "отказные" решения за 2015-2016 г.г. по поводу фенилкетонурии и отчитаться в Москву.
При этом сказано, что до этого (цитирую):
"контрольные мероприятия проводились без учета следующего положения: при освидетельствовании ребенка, имеющего среднетяжелую классическую форму в период диагностики заболевания до начала соблюдения диеты и в последующем при нарушении развития или при адекватном возрасту физическом, психомоторном, психическом развитии или незначительно выраженном их отставании, в возрастной период, в который невозможен самостоятельный систематический контроль за течением заболевания (соблюдение основных принципов расчета лечебного питания, систематический контроль уровня фенилаланина в сыворотке крови на допустимом безопасном уровне), осуществление самостоятельно диетотерапии".
Несмотря на положения Приказа 1024н, но с учетом письма Федерального бюро МСЭ от 08.06.2016 г. N 17260/2016 наши педиатры посовещались с руководством и решили, не дожидаясь дополнительного "ускорения" из Москвы, определять категорию "ребенок-инвалид" ВСЕМ больным классической формой ФКУ в возрасте до 14 лет, а Главное бюро занимается глобальным пересмотром дел с фенилкетонурией.
Насколько мне известно, примерно аналогичным образом обстоит ситуация и в других регионах РФ (за все, конечно, я ручаться с абсолютной точностью не могу).
Строго с юридической точки зрения, положения Приказа 1024н (зарегистрированного в Минюсте и имеющего силу закона) должны иметь приоритетное значение по отношению к положениям письма Федерального бюро МСЭ от 08.06.2016 г. N 17260/2016.
С другой стороны - эксперты ФБ МСЭ имеют право трактовать действующие НПА по МСЭ, точнее - ОБЯЗАНЫ обеспечивать единообразное применение законодательства РФ в области МСЭ, согласно пункту 7и) Приказа МТСР РФ от 11.10.2012г. N 310н:
и) оказывает методологическую и организационно-методическую помощь главным бюро, обеспечивает единообразное применение законодательства Российской Федерации в области социальной защиты инвалидов в установленной сфере деятельности...
В общем - пусть юристы разбираются с этими правовыми коллизиями.
А наши педиатры пока что устанавливают инвалидность ВСЕМ больным классической формой ФКУ (независимо от степени тяжести их заболевания на фоне проводимого лечения) - в возрасте до 14 лет (по аналогии с положениями Приказа 1024н по детям с сахарным диабетом, находящимся на инсулинотерапии), но точный возраст установления инвалидности при ФКУ в письме ФБМСЭ от 08.06.2016 г. N 17260/2016 не указан, поэтому в ряде регионов его принимают равным 10 годам (поскольку по клиническим проявлениям ФКУ - если до 10 лет не наступило необратимых изменений ЦНС, то в дальнейшем они уже и не должны наступить, поскольку формирование основных структур головного мозга к этому возрасту уже завершается).
| | |
| |
| Илья | Дата: Понедельник, 11.07.2016, 18:24 | Сообщение # 53 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте! А Вам известно что-нибудь по поводу этого проекта приказа http://regulation.gov.ru/projects#npa=49815
Там указано, что будут устанавливали инвалидность до 14 лет независимо от психического развития и IQ
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:10 | Сообщение # 54 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, Илья.
На данном этапе известно ровно столько же, сколько и всем - а именно - это пока что ПРОЕКТ, находящийся на сегодняшний день (11.07.2016г.) на стадии общественного обсуждения.
Лично я не сомневаюсь в том, что он будет принят (возможно, с незначительными корректировками по отношению к нынешней его редакции, которые не повлияют на его основной смысл - устанавливать инвалидность ВСЕМ детям, больным ФКУ в возрасте до 14 лет - независимо от степени тяжести заболевания на фоне проводимого лечения).
Планируемый срок вступления проекта нормативного правового акта в силу - август 2016г.
| | |
| |
| Илья | Дата: Понедельник, 11.07.2016, 19:15 | Сообщение # 55 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
| спасибо за ответ
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 11.07.2016, 20:26 | Сообщение # 56 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
|
Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 03.08.2016, 18:12 | Сообщение # 57 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Новая информация по теме.
С 09.08.2016г. вступает в силу Приказ Минтруда России от 05.07.2016 N 346н о внесении изменений в ныне действующий Приказ 1024н.
Краткая суть вносимых с 09.08.2016г. в Приказ 1024н изменений:
1. Для установления категории "ребенок-инвалид" будет достаточно ОЖД любой степени выраженности в любой, даже одной категории (в сочетании с процентами от 40% и выше).
2.При ФКУ (фенилкетонурии) в возрасте до 14 лет инвалидность будет устанавливаться ВСЕМ больным поголовно (независимо от степени тяжести заболевания на фоне проводимого лечения) - по аналогии с инсулинзависимым сахарным диабетом в этом же возрасте.
Новая редакция (начало ее действия с 09.08.2016г.) пунктов по ФКУ ниже - под спойлером:
| | |
| |
| e9778163266 | Дата: Понедельник, 03.10.2016, 23:23 | Сообщение # 58 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер.. Скажите пожалуйста я болею (ФКУ) с рождения, у меня высокий уровень фенилананина, инвалидность мне государство давать не хочет, на работу я устроиться не могу, потому что графики работы у нас в стране, по 12 часов, зарплата не позволяет мне покупать без белковые продукты, у меня слабость, и нет сил, так тяжело работать.
Государство не помогает устроиться на работу, на относительно не тяжелую работу, с сокращенным рабочим днем.
Но почему то пьяницам которые садяться за руль в состоянии алкогольного опьянения, в результате (ДТП) стали инвалидами, государство дает им инвалидность,
и еже годно отправляют на курорты на море, у меня есть один знакомый который пропивал все деньги, и все время хвастал как он круто живет.
До каких пор будет в нашей стране будет такая не справидливость? И я хочу с этим вопросом обратиться к президенту РФ. Я знаю что вы найдете массу оправданий что бы закрыть этот вопрос. И я считаю что те кто болеет ФКУ, должны получать пожизненно деньги по инвалидности... Потому что на работу устроиться таким людям не реально.... Тут здоровым сложно и тяжело, а больным тем более.
Сообщение отредактировал e9778163266 - Понедельник, 03.10.2016, 23:29
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 04.10.2016, 06:48 | Сообщение # 59 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28590
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, e9778163266.
Цитата Но почему то пьяницам которые садяться за руль в состоянии алкогольного опьянения, в результате (ДТП) стали инвалидами, государство дает им инвалидность,
Потому, что у них патология более тяжелая, чем у вас (и не каждый пьяница после ДТП признается инвалидом, так что утрировать не надо).
И вполне трезвый человек может настолько сильно покалечиться в ДТП, что его признают инвалидом.
Цитата у меня есть один знакомый который пропивал все деньги, и все время хвастал как он круто живет.
Не рекомендую считать деньги в чужом кармане и (тем более) завидовать инвалиду-алкоголику.
Цитата До каких пор будет в нашей стране будет такая не справидливость?
Справедливость - понятие достаточно абстрактное и каждый понимает ее по-своему.
Инвалидность устанавливается не по принципу "справедливости" или "НЕсправедливости", а в соответствии с действующим законодательством, регламентирующим порядок и условия признания лица инвалидом.
НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ (эта несложная истина почему-то многим неясна).
Если у вас есть претензии к ныне действующему законодательству (Вы с ним несогласны, считаете его НЕСПРАВЕДЛИВЫМ), то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА по МСЭ.
Цитата И я считаю что те кто болеет ФКУ, должны получать пожизненно деньги по инвалидности...
А я лично считаю, что больные ФКУ должны не деньги пожизненно получать (в виде пенсии по инвалидности), а бесплатное диетпитание до 18 лет, как это принято в экономически развитых странах (если, конечно, на фоне диетпитания у них нет тяжелых нарушений функций организма - в этом случае им следует устанавливать инвалидность).
После 18 лет нарушения диеты уже не могут привести к значимой патологии ЦНС (так как к этому времени она уже полностью сформирована).
Но не вы лично (и не я лично) принимаем НПА (нормативно-правовые акты) по МСЭ.
Цитата И я хочу с этим вопросом обратиться к президенту РФ
Обращайтесь, никто вам в этом препятствовать не будет.
Я даже пожелаю удачи.
| | |
| |
| andrey0186 | Дата: Суббота, 29.10.2016, 21:28 | Сообщение # 60 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| нам три года у нас классическая фку развиваемся нормально,но инвалидность нам не дали даже с новым прикозом
| | |
| |
|
