|
Инвалидность при фенилкетонурии, ФКУ
| |
| ФКУ | Дата: Пятница, 03.02.2012, 13:30 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Актуализация информации по состоянию на 05.11.2020
Согласно вступившему в силу с 03.11.2020 Постановлению Правительства РФ от 22.10.2020 № 1719, детям, страдающим классической формой ФКУ среднетяжёлого течения, инвалидность устанавливается на срок до 18 лет.
Подробнее - см. пункт 71 в этой ветке форума.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 17.08.2015, 13:35 | Сообщение # 31 |
 Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата хотя это ж не вы лично издание законы
Совершенно верно.
Цитата вот только почему в одних регионах у нас инвалидность дают без отклонений только при наличии диагноза,а в других нет?
Мне лично о таких случаях неизвестно.
Если они и существуют, то это может быть вызвано тем, что на настоящее время НЕТ четких критериев установления инвалидности при данной патологии, зафиксированных в НПА (нормативно-правовых актах).
В ныне действующей редакции Приказа 664н ФКУ вообще не упомянута.
Именно для устранения этого (и других) недостатков и разработан приведенный выше ПРОЕКТ изменений в приложение к Приказу 664н (в этом проекте - уже есть пункты по ФКУ).
Как следует из положений этого ПРОЕКТА - приведенный мной выше (в посте № 22) принцип:
Сама по себе необходимость любого больного (ребенка в том числе) соблюдать диету - не является безусловным основанием для установления ему инвалидности.
Если на фоне проводимой диетотерапии состояние больных ФКУ относительно удовлетворительное и у них не имеется выраженных функциональных нарушений, то оснований для установления им инвалидности не имеется...
остается в силе, только теперь он уже будет закреплен законодательно в виде НПА, что будет способствовать единообразному подходу к установлению инвалидности при данной патологии в различных регионах РФ.
| | |
| |
| 89103328328katya | Дата: Суббота, 22.08.2015, 18:51 | Сообщение # 32 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте. У меня возник ещё один вопрос,на который я здесь ответа пока не нашла.в 7 лет при весе 23 кг для нормального роста и развития моему сыну необходимо 55 гр белка.но без вреда для здоровья он может употреблять только 8,8 гр белка в сутки.это 16% от нормы.получается,что 84%его организм не усваивает, и функция печени нарушена на 84%.как оценивать этой стороны?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Суббота, 22.08.2015, 20:52 | Сообщение # 33 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, 89103328328katya.
Цитата моему сыну необходимо 55 гр белка.но без вреда для здоровья он может употреблять только 8,8 гр белка в сутки.это 16% от нормы.получается,что 84%его организм не усваивает, и функция печени нарушена на 84%.как оценивать этой стороны?
Нарушение функции ЖКТ (желудочно-кишечного тракта) оцениваются СОВЕРШЕННО по другим принципам.
В первую очередь - по наличию и степени выраженности упадка питания (с учетом: пола, возраста, роста и веса больного).
А наличие и степень выраженности нарушений функции печени определяются по лабораторным показателям:
- общий белок и фракции, билирубин и фракции, щелочная фосфатаза, холестерин, сиаловые кислоты, фибриноген, креатинин, серомукоид, протромбин, глюкоза, тимоловая, сулемовая пробы, липопротеиды, АЛТ, АСТ, гамма-глютамилтранспептидаза, специфические ферменты печени - фруктозо-1-фосфатальдолазы, аргиназы, орнитилкарбомаилтрансферазы, триглицериды, фракции липопротеинов, мочевая кислота, фибрин, коагулограмма.
| | |
| |
| lybadi | Дата: Вторник, 22.09.2015, 18:16 | Сообщение # 34 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте, у моей дочери врожденное генетическое заболевание фенилкетонурия 1 тип. девочка 11 лет; осенью у нас переосвидетельствование МСЭ, ребёнок с рождения состоит на учете у невролога, психиатра, гастроэнтеролога: основные диагнозы: Энцефалоастенический синдром,F 07.08 органическое расстройство личности и поведения обусловленное Е-70, со снижением когнитивных функций до уровня F 70.08, F 81.3, дисграфия, дискалькулия, дислексия., эрозийный гастробульбит, Анализы всегда выше нормы, при том что строго соблюдаем диету.Признают ли мою дочь инвалидом согласно выше указанным диагнозам? Я одинокая мама и воспитываю ребенка одна, и мы нуждаемся в социальной защите.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Вторник, 22.09.2015, 20:50 | Сообщение # 35 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, lybadi.
Цитата Признают ли мою дочь инвалидом согласно выше указанным диагнозам?
В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 23.12.2014г. Приказ Минтруда России № 664н от 29.09.2014г.
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).
Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).
Я уже писал выше, что ныне действующая редакция Приказа 664н вообще не содержит в себе пунктов по ФКУ.
Диагноз F 70.08 - это умственная отсталость легкой степени с указанием на отсутствие или слабую выраженность нарушения поведения.
Умственная отсталость легкой степени соответствует уровням IQ в пределах: 50 - 69.
Если больная обучается в специализированном учебном заведении (коррекционной) школе VIII вида (для детей с нарушением интеллекта), то в этом случае - вероятность установления (продления) инвалидности высокая.
Если же больная справляется с обучением в обычном общеобразовательном учреждении (пусть и со сниженной успеваемостью - "учится на тройки"), то в этом случае - вероятность установления (продления) инвалидности существенно снижается.
Необходимость обучения больной в специализированном учебном заведении должна быть подтверждена свежим заключением ПМПК.
При оценке вероятности установления (продления) инвалидности можно также ориентироваться на уровень IQ больного.
При уровне IQ в пределах: 50-59 проблем с установлением (продлением) инвалидности лицам до 18 лет обычно не возникает.
| | |
| |
| evgeniyaorlova | Дата: Четверг, 17.12.2015, 00:29 | Сообщение # 36 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте. ребенку 3года - фенилкетонурия классическая с рождения (на момент диагностирования анализ 20,4). отклонений нет, развиваемся по возрасту. однако участились истерики и нарушен сон! ( невропатолог не считает это существенным, сделал запись для МСЭ "без патологий" ). в сад на целый день не берут, ходим на 2 часа: ребенок при этом всё время кричит и никак не может адаптироваться уже полгода!!! оставить ребенка не с кем, поэтому трудоустроиться я не могу. живем на небольшую зарплату мужа. собственного жилья не имеем, снимаем. с рождения инвалидность давали, писав про умеренные нарушения функций. в этом году отказали - я так понимаю, эти умеренные нарушения при нашей болезни, по мнению работников МСЭ, испарились или превратились в "улучшения". по моему субъективному мнению вышеизложенные факты соответствуют всем условиям признания лица инвалидом, изложенным в п.5 Постановления Правительства РФ от 20 февраля 2006 г. N 95. права я или нет?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Четверг, 17.12.2015, 17:38 | Сообщение # 37 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, evgeniyaorlova.
Цитата с рождения инвалидность давали, писав про умеренные нарушения функций. в этом году отказали - я так понимаю, эти умеренные нарушения при нашей болезни, по мнению работников МСЭ, испарились
По сравнению с прошлым годом (прошлыми годами) законодательство по МСЭ изменилось с 23.12.2014г. - в связи со вступлением в силу Приказа Минтруда России от 29.09.2014 № 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы".
Поэтому нередки ситуации, когда больные ранее признавались инвалидами, а при переосвидетельствовании после 23.12.2014г. (дата вступления в силу Приказа 664н) - инвалидами они уже НЕ признаются (несмотря даже на неизменное состояние их здоровья) - в связи с изменившимся законодательством по МСЭ.
Судя по приведенным Вами данным:
Цитата ребенку 3года - фенилкетонурия классическая с рождения (на момент диагностирования анализ 20,4). отклонений нет, развиваемся по возрасту. однако участились истерики и нарушен сон!
Не все больные дети (в том числе с ФКУ) признаются инвалидами.
Так что правы не Вы, а эксперты Вашего бюро МСЭ, отказавшие Вам в установлении (продлении) инвалидности.
В любом случае - при наличии у Вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения (и моей консультации), Вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца).
| | |
| |
| klinaeva_galina | Дата: Понедельник, 21.12.2015, 11:58 | Сообщение # 38 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте,где можно узнать о проекте №664н приложения вступающего в силу с 01 01 2016г подпункт 13.4 2.2
| | |
| |
| astra71 | Дата: Понедельник, 21.12.2015, 18:38 | Сообщение # 39 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, klinaeva_galina.
Цитата где можно узнать о проекте №664н приложения вступающего в силу с 01 01 2016г
Пока (конкретно на сегодняшний день) - НИГДЕ.
Подробнее по этой теме - рекомендую ВНИМАТЕЛЬНО и ПОЛНОСТЬЮ ознакомиться с этой веткой форума:
Изменения в приказе 664н с 01.01.2016
| | |
| |
| lybadi | Дата: Четверг, 14.01.2016, 21:31 | Сообщение # 40 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый вечер, когда мы сможем ознакомиться с приказом Минтруда России № 1024 н от 17.12. 2015 года. , и с новыми критериями установления инвалидности детям с диагнозом фенилкетонурия.
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 15.01.2016, 18:37 | Сообщение # 41 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Здравствуйте, lybadi.
Цитата когда мы сможем ознакомиться с приказом Минтруда России № 1024 н от 17.12.2015 года.
Я лично не работаю в Минтруде (где готовился этот новый Приказ) и не работаю в Минюсте (где он сейчас находится на регистрации), поэтому ознакомиться с новым Приказом мы с Вами сможем после его официального опубликования в СМИ ("Российской газете") и (или) после появления текста этого Приказа в базах сайта Консультант-плюс.
На регистрацию в Минюст Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024Н передан 11.01.2016г., сама процедура регистрации обычно занимает не более 1 месяца, так что ждать осталось недолго.
Наберитесь терпения.
| | |
| |
| lybadi | Дата: Пятница, 15.01.2016, 19:13 | Сообщение # 42 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 3
Репутация: 0
Статус: Offline
| Спасибо, пождём
| | |
| |
| astra71 | Дата: Пятница, 15.01.2016, 19:19 | Сообщение # 43 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Пожалуйста (тоже ждем).
| | |
| |
| yudinanastia84 | Дата: Среда, 20.01.2016, 20:28 | Сообщение # 44 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| у меня у сына 4 года классическая фенилкетонурия,сегодня проходили комиссию в инвалидности отказали,сказали что нашего заболевания в списке нет.в департаменте образования место в садике на полный день отказано,только на 2-4 часа можно посещать,сказали сидите со своим инвалидом дома никто за него ответственности нести не будет и кормить его не чем.Как же вот тогда быть?Когда же подпишут этот приказ? Добавлено (20.01.2016, 20:28)
---------------------------------------------
когда я два года назад проходила с ребенком комиссию по фку ему было тогда два года мне сказали что инвалидность вам будет даватся до 10 лет,потому что после 10 лет фенилаланин не будет так разрушающи действовать на мозг.Как же вообще понимать наше правительство?
| | |
| |
| astra71 | Дата: Среда, 20.01.2016, 21:02 | Сообщение # 45 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 28580
Репутация: 453
Статус: Offline
| Цитата Как же вот тогда быть?
Также, как и другим родителям в аналогичных ситуациях (ваш случай не является единственным и уникальным).
Многие больные ФКУ инвалидами не признаются по ныне действующему законодательству.
Цитата Когда же подпишут этот приказ?
Его УЖЕ подписали.
Но в силу он вступи только после РЕГИСТРАЦИИ в Минюсте.
Именно РЕГИСТРАЦИЮ в Минюсте мы все (эксперты бюро МСЭ и больные) сейчас и ждем.
А по срокам регистрации - это вопрос не к экспертам бюро МСЭ, а к сотрудникам Минюста.
Цитата Как же вообще понимать наше правительство?
Вопрос не по адресу.
Если Вы несогласны с действующим законодательством по МСЭ, то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты).
| | |
| |
|
